43-летняя Ольга Бирюкова из Московской области рассказывает, что диагноз «саркоидоз легких» прозвучал для нее, как рак. Женщине понадобилось время, чтобы принять реальность и приступить к полноценному лечению. А благодаря возможности работать удаленно ей удалось сохранить себя в профессии. Она занимается маркетингом, PR, корректурой текстов. Наша героиня поделилась, как она переживала приобретенную инвалидность и рассказала, что помогло ей вернуться к полноценной работе.
Диагноз «саркоидоз легких» мне поставили в 2011 году. Я не могла понять, откуда он, потому что неплохо себя чувствовала, просто чуть-чуть покашливала, как при легкой простуде.
Мне повезло с врачами, точно поставившими диагноз. Потому что об этом заболевании знали мало и зачастую, особенно в регионах, лечили как туберкулез: люди с саркоидозом легких попадали в туберкулезные диспансеры и заражались туберкулезом. Это вообще была страшная ситуация, и только в Москве был один институт, где мне тогда верифицировали диагноз. Сейчас все в корне изменилось: много центров, много исследований, новые методы, новые лекарства. Я могу сказать, что это уже совсем не такая страшная болезнь, как казалось тогда.
Зачем я участвую в проекте?
Я сама хотела бы раньше услышать такие истории, потому что принятие нового статуса переживается очень болезненно. На меня, например, произвела глубокое впечатление история Романа Костомарова, который встал на лед на протезах. А еще я безмерно вдохновлена Романом Араниным из Калининграда, который, получив травму, сам стал изготавливать инвалидные коляски.
Я хочу, чтобы люди, впервые столкнувшиеся с инвалидностью, не оставались одни, хочу показать, что сейчас в целом отношение к нам меняется, особенно со стороны бизнеса. Ведь основным трендом на сегодня является устойчивое развитие. От этого зависит наше общее будущее, а инклюзия, многообразие – одна из целей устранения неравенства. Поэтому бизнес все больше вовлекается в инклюзивные проекты, создает доступную среду и рабочие места. Да и сами люди с инвалидностью перестают смотреть на себя как на ущемленную социальную группу, стремятся быть экономически активными.
Принятие инвалидности
Из кабинета врача я вышла с мыслью, что это приговор. У меня была истерика, потому что я восприняла диагноз как что-то вроде саркомы, то есть рак. В тот момент моя жизнь разделилась на до и после.
Чтобы расспросить о диагнозе терапевта, я просидела под дверью очень долго (там принимали по записи) и дождалась, пока врач примет всех. Когда я вошла в кабинет, меня всю трясло. Женщина-терапевт объяснила, что это такое аутоиммунное заболевание, что сейчас все больше людей болеют им и что у нее очень много больных с этим. Причина — неизвестна. В общем, частично она меня тогда успокоила.
Мне назначили лечение гормональными препаратами. Я пролечилась одним курсом, и у меня была хорошая динамика. Но я бросила, потому что сильно поправилась и не высыпалась: очень много было побочных эффектов. Это сильно мешало работе, личной жизни. Я стала искать и пробовать нетрадиционные способы лечения и параллельно ходила к психологу. Но услуги психолога не дешевые, поэтому я посещала его, когда особенно нуждалась в поддержке, ведь врачи оптимизма не внушали. Так, одна женщина прямым текстом сказала мне: «Но ведь вы же понимаете, что вас скоро может не быть?» А в 2019 году мне стало настолько плохо, что я сама поползла к врачу и начала заново гормональное лечение, которое длится уже 5 лет.
Примерно в том же году я оформила инвалидность. До этого я и думать не хотела об этом статусе. Но, как оказалось, он принес мне много плюсов: это своеобразная подушка безопасности в виде пенсии, различные льготы от государства. Хотя свою болезнь я до конца так и не приняла.
Как изменилась жизнь
В моей жизни появилась внушительная аптечка из ингаляторов, антибиотиков, гормональных препаратов. Также я принимаю поддерживающие лекарства против побочных эффектов от гормональных препаратов. Дорогостоящие ингаляторы мне выдает государство, а антибиотики и прочие лекарства покупаю сама.
Когда коллеги узнали об инвалидности, то оказывали поддержку. Я вообще стараюсь предупреждать об этом: мне так проще. О своем диагнозе также я сообщила самым близким друзьям. Не скажу, что все они со мной остались, кто-то отдалился. Но я благодарна им за это: сработал своеобразный фильтр. Например, ближайшая подруга, топ-менеджер, перестала общаться со мной, потому что на мотивационных тренингах, куда она ходила, обучают тому, что в твоем окружении должны быть люди выше тебя по статусу и лучше во всем.
Со временем, после получения инвалидности, я стала более обособленной, утратила потребность в постоянном общении. Раньше по работе я очень много общалась, много ездила в командировки по России и за рубеж — из-за необходимости работать удаленно вот этого не стало. Об этом я, конечно, жалею, но пришлось отказаться от общения, потому что работать в офисе тяжело. С другой стороны, я не уверена в том, что коммуникация мне нужна в прежнем объеме: я стала ценить тишину, личное пространство, возможность планировать свое время. Так что даже при лучшем раскладе я не вернусь в офис: ведь теперь это совершенно не мой формат.
Работа в новых условиях
Я почти двадцать лет работаю в маркетинге и PR в различных сферах: государственной, коммерческой, некоммерческой. Был период, когда я преподавала.
О своем диагнозе я сразу сообщила начальнице. Она меня поддержала. Потом я все же оттуда ушла и сменила несколько мест работы. Но в 2017 году мне стало очень трудно ходить в офис — я уволилась и полгода не работала.
Я привыкла много работать и кайфовать от этого. Без работы я чувствую себя ненужной, невостребованной. И этот период стал самым тяжелым для меня: я понимала, что ушла с денежного места, в офис ходить не могу, да и возможностей фриланса тогда было очень немного. А еще жалела себя, не представляла, как буду выходить на видеозвонки такая толстая, некрасивая.
Первое время меня поддерживали друзья, давая какие-то проекты, которые я выполняла удаленно. Но в 2020 году я в какой-то момент сказала себе: «Хватит сидеть! Давай работать! Ты готова!». И в этот момент мне позвонила девушка, с которой мы работали в офисе и предложила заниматься проектом по устойчивому развитию. Это был интересный проект, который вылился в полноценный фонд. Мы создали сайт, фирменный стиль, начали вести социальные сети. И это настолько меня вдохновило, что на некоторое время я почувствовала себя лучше, почувствовала, что я нужна, что мои навыки, мой опыт кому-то полезны, а до этого сидела и думала, что с инвалидностью меня никто не возьмет на работу удаленно.
Сейчас я не могу работать в офисе, в повышенных стрессовых условиях — только удаленно. Я достаточно самоорганизована, чтобы спланировать свое рабочее время, самостоятельно выполнить работу, вовремя найти какие-то проекты. Мне совершенно не обязательно для этого куда-то ездить. Многие задачи можно решить дистанционно, и очень радует, что появляется больше сервисов, которые позволяют что-то подписать, оформить и т.д., например, «Госуслуги», МФЦ.
Инвалидность не уменьшила мою работоспособность: я работаю, как вол, выполняю все раньше, чем нужно. Единственное, что может сказаться на качестве работы, это температура — тогда я выключаюсь на несколько дней, а если продолжаю выполнять задачи, то предупреждаю работодателя, чтобы он лучше проконтролировал меня, так как я могу быть менее внимательной.
Любовь и семья
Мама и папа меня очень поддерживали и помогали мне. Они не строили иллюзий, что все это когда-нибудь пройдет, а воспринимали ситуацию такой, какая она есть, считали, что нужно действовать по обстоятельствам: искать варианты лечения, поддерживать меня, чтобы облегчить состояние. За это я очень им благодарна.
Супруг тоже меня поддерживал, но он долго жил дистанционно от меня. Наши проблемы начались не из-за диагноза, а когда я возобновила гормональный курс и поправилась на 35 килограммов. Ему трудно было принять меня такой: полной, с одышкой. Поэтому мы решили жить отдельно.
Все получится!
С момента, как мне поставили диагноз, прошло больше 10 лет. Но инвалидность не помешала мне многого достичь. Я купила машину, и мы с семьей выезжаем на ней на природу, например, в Карелию. Я купила квартиру, правда, не с нуля, а продав старую и добавив те деньги, которые заработала после получения инвалидности. Сейчас я живу одна и делаю ремонт в своей новой квартире.
Я изучила много онлайн-курсов, в том числе профессию корректора. Она стала моей дополнительной работой, которой можно заниматься параллельно с маркетингом удаленно.
Я научилась отстаивать свои права, начала требовать качественного выполнения различных услуг через возврат средств. До инвалидности как-то стеснялась, побаивалась: пропали деньги — и ладно. А теперь я стала более жесткой, потому что терять мне нечего: просто хочу, чтобы качественный сервис стал тенденцией.
Я желаю всем, кто столкнулся с тяжелым диагнозом, не сдаваться и не унывать. Сейчас медицина настолько шагнула вперёд, что, даже если нельзя излечить какое-то заболевание, можно поддерживать себя в очень хорошем состоянии.
Советую искать варианты быть нужным, обзванивать знакомых в поисках работы, не оставаться наедине с заболеванием, не жалеть себя. Инвалидность — это не конец жизни. Да, это утрата очень хорошей части жизни, которую мы не осознавали, это очень неприятно. Но это новый этап, и от него можно получить много нового, в том числе общение с новыми людьми, новую профессию.
Я говорю это, потому что вижу, что бизнес готов работать с людьми с инвалидностью, готов говорить об их проблемах. Поэтому просто нельзя сдаваться. Лично я не понимаю тех, кто не хочет работать и живет только на пенсию. Мне очень хочется, чтобы, глядя на мой пример, люди с инвалидностью по-другому относились к своей жизни, не переставали работать или проходили курсы, например в Everland, учились чему-то новому. Пусть сначала это будут небольшие деньги, но со временем появятся навыки и опыт. Ведь работа нужна, чтобы получать отдачу и ощущать, что ты нужен.