Как работать
при параличе?
История профессионального пути: про выбор, адаптацию, сложности и решения
Дмитрий Донской
графический дизайнер, 41 год, БАС (боковой амиотрофический склероз), Астраханская область
Зачем я участвую в этом проекте?
Я считаю этот проект очень важным! Появилась возможность поделиться своей историей. Возможно, она кому-то поможет, даст надежду и веру в себя, в свои силы и в нашу многогранную жизнь, несмотря на группу инвалидности, степень ограничения и прогнозы врачей. Наши возможности безграничны, и любое ограничение — это ключик для открытия нового, все зависит только от нас, от нашего желания.
Благодарю команду проекта за эту возможность!
С чего начать работать?
После окончания школы я поступил в Северо-Кавказский государственный технический университет на факультет нефти и газа, затем работал геофизиком-интерпретатором. И все было хорошо… Семья, переезд в Астрахань, карьерный рост и большие планы. Но болезнь все перечеркнула.
Сначала я не придал значения первым симптомам: не смог нажать кнопку фонарика — подумал, что вывихнул палец, сводило кисти рук после работы на огороде — устал. В 2006 году пришла повестка в армию, и врач на медкомиссии впервые предположила, что у меня БАС. Окончательно диагноз мне поставили только через полгода. Это было, как гром среди ясного неба. Но на все мои вопросы, как жить дальше, врачи лишь разводили руками…
Я снова вышел на работу и работал до последнего, можно сказать, рискуя жизнью. Но все-таки был вынужден написать заявление с просьбой уволить по состоянию здоровья. В 2009 году мне была присвоена инвалидность по общему заболеванию.
О работе задумался сразу. Надо было чем-то заняться, чтобы, сидя дома, не сойти с ума. Была семья, ребенок, были родители, был ипотечный кредит — все это не давало мне права быть безответственным. Я стал самостоятельно изучать различные графические редакторы. Думаю, в выборе занятия сказалось мое отношение к творчеству и творческий характер. Я любил готовить, красиво сервировать, умел шить на швейной машинке, в студенческие годы подрабатывал в цехе по производству мягкой мебели, играл на гитаре — желание что-то делать, создавать, творить присутствовало всегда.
Я стал делать разные дизайнерские штучки для родных и близких друзей: поначалу это были коллажи, календарики, фотомонтаж или разные виды обработки фото. Потом стали появляться заказы.
А когда не было работы, занимался изучением своей родословной. Этим важным, на мой взгляд, делом я тоже увлекся на инвалидности.
Кроме того, я обучался и обучаюсь постоянно. Мне кажется, это необъятная планета. Чтобы изучить функционал программ, я смотрю уроки в YouTube: смотрю, повторяю, пробую что-то свое. Работа в графических редакторах с использованием айтрекера требует знаний и, конечно, очень большого терпения.
Что делать со страхами?
Всегда есть страх подвести по срокам, но я всегда обсуждаю их с клиентами заранее. Когда появляется заказ, если знаю, что он мне по силам, берусь с радостью, хотя работа глазами требует очень большого терпения и усердия.
Адаптация к работе
Начинал свой путь к дизайну я за обычным компьютером, за обычным столом и на обычном кресле. По мере прогрессирования болезни приходилось приспосабливаться к новым обстоятельствам, чтобы было удобно и вообще возможно работать. Это был сложный путь, как для меня, так и для семьи… Болезнь отвоевывала все больше и больше функций. До этого я мог управлять компьютером с помощью одного пальца на руке: мышку мне привязывали к кисти. Потребность в айтрекере возникла последние лет шесть: эффективно использовать мышку стало очень сложно, да и утомительно.
Я заказал первый айтрекер на сайте производителя прямо из Швеции. На мое удивление, через пять дней айтрекер был у меня. Сначала были сложности с установкой, но все решили. Также пришлось произвести апгрейд компьютера под работу с айтрекером. Переход на управление компьютером взглядом был безболезненным и даже прикольным. Со временем методом проб и ошибок я приспособился работать и в графических редакторах, хотя тут без терпения не обойтись. На сегодняшний день я тружусь в инвалидном многофункциональном кресле за столом, который заказывал по своим чертежам, или на регулируемой кровати за ноутбуком, расположенном на специальном настенном механическом держателе, который можно повернуть в удобное положение.
Также для удобства и самостоятельности у меня в комнате система «Умный дом»: освещение, кондиционер и розетки, которыми я могу управлять с компьютера.
Я особо не искал клиентов и не продвигал себя нигде. В основном работает «сарафанное радио». Однажды незнакомому человеку, блогеру, который занимается производством пластиковых карт, рискнул и отправил свой вариант дизайна карт. Ему он понравился, встретились, познакомились и стали сотрудничать также и в других появляющихся проектах. Можно сказать, это и было серьезным началом моей трудовой деятельности.
Заказов у меня не так много. Когда появляется заказ, если знаю, что он мне по силам, берусь с радостью. Я занимаюсь фотомонтажом и обработкой фото, могу отреставрировать снимок, придумать эксклюзивный дизайн логотипа или визитки, другой полиграфией. С клиентами мы заранее обсуждаем сроки, поэтому сильного переутомления я не ощущаю, но это не говорит, что мне не сложно, да и страх подвести по срокам присутствует.
В основном общение с заказчиками происходит в мессенджерах, а обмен файлами через почту. Инвалидность свою я афиширую, только если в этом есть необходимость.
Работа глазами требует очень большого терпения и усердия. Когда есть заказ, я погружаюсь в работу и отдаюсь максимально: даже в перерывах думаю о заказе, визуализирую наброски в голове. Отдых глазам происходит во время приема пищи, гигиенических процедур, зум-встречах. НИВЛ-терапия мне не мешает в работе. Я использую носовую маску, которая не мешает, не перекрывает обзор. Знаете, так как мое заболевание не лечится, то работу и всю свою занятость я с самого начала считаю основным лекарством.
А еще требуются большие финансовые и эмоциональные ресурсы. Например, мне из-за проблем с глотанием требуется специальное питание с повышенной калорийностью и содержанием белка, нужен массаж, поддерживающая физическая реабилитация, технические средства реабилитации — много всего. К тому же я нанимаю сиделку, потому что в моем состоянии надолго оставаться одному просто опасно. На все это пособия по инвалидности, конечно, не хватает. Я работаю по мере поступления заказов. Заказы появляются по-разному, соответственно, и заработок разный.
Влияние семьи на желание работать
Все мои близкие были только рады, когда я нашел себе занятие. Тревог с их стороны никаких это не вызывало: человек при деле, разве это плохо?
При этой болезни главный фактор благополучия — это семья, близкие люди. Без помощников не обойтись. На сегодняшний день, мои главные помощники — сестра и папа. Когда сестра на работе, мне помогает сиделка. Конечно же, еще это мои друзья, родственники и все, кто неравнодушен — спасибо им!
Критика и кризисы в работе: как справляться?
Не припомню ситуаций, когда в работе возникали бы конфликты. Но обман или «кормление завтраками» — случались. Я стараюсь относиться к этому философски, принимаю с благодарностью и отпускаю. Стремлюсь извлекать из этого уроки: теперь я всегда беру аванс, прежде чем приступить к работе.
Чтобы не было выгорания, надо любить то, что делаешь. Устал – отдохни, приди в себя. Зачем усложнять?
Так же и с критикой. Когда критикующий человек компетентен и аргументирует свои слова, это полезная критика. Это норма, и нужно к ней прислушиваться и делать выводы. Но, конечно, приятнее и лучше, когда все довольны и тебя хвалят, ценят твою работу.
У меня получилось, и у тебя получится!
Безусловно, работа это и удовлетворенность плодами своего труда, и ощущение полезности, нужности, и саморазвитие, и, конечно, материальное подспорье. Я сельский парень, родился и вырос в селе, чем очень горжусь. Лежать на диване перед телевизором, деградировать, сходить с ума и этим изводить близких — не мое. Тем более, есть технологии, позволяющие быть в социуме и приносить пользу.
Если образно, работа — это лекарство от хандры. Есть прекрасные слова у А.С. Пушкина, писал он Плетневу: «Эй, смотри: хандра хуже холеры — одна убивает только тело, другая убивает душу… Были бы мы живы, будем когда-нибудь и веселы». Надо, несмотря ни на что, не хандрить, просто жить, ценить и радоваться каждому дню.
