Рекомендации
реабилитолога

Как работать человеку с параличом тела?

С чего начать работать?

Валентин Топольник

специалист по подбору и адаптации ТСР, руководитель мастерской ассистивных технологий «Ассит»

Что такое айтрекер и как он работает?

Айтрекер — это специальное устройство, которое призвано отслеживать движение глаз. Оно работает с компьютерами, планшетами, телефонами, с каким-то другим специальным оборудованием. Как правило, оно переводит движение глаз пользователя в движение мышкой на экране либо сразу реагирует на положение глаз, и срабатывает какая-нибудь команда. Допустим, если перевести взгляд в верхний правый угол и держать его там секунду, то сработает какая-то команда. Условно, такая клавиатура, как на планшете.

Люди с какими нозологиями могут работать с помощью айтрекера?

Использование айтрекера возможно, если мы говорим про взрослых людей с сохранными ментальными способностями. Если человек банально может читать текст страницы, то потенциально он сможет использовать айтрекер c достаточно большим диапазоном возможностей, что касается управления, допустим, компьютером.

Нозологии, которые могут работать с айтрекером. ДЦП достаточно много примеров с ними работают. Как правило, движения глаз у них достаточны, чтобы использовать айтрекер. При условии, что они будут сохранять хорошую позу, более-менее вертикальную.

Любые параличи, особенно взрослые люди с повреждениями позвоночника, у которых, допустим, парализованы нижние конечности и верхние конечности, а голова остается подвижной. Тоже возможно использование айтрекера. Наверное, даже предпочтительней.  Скорее всего, потребуется тренировка, потребуется работа со специалистом, чтобы привыкнуть к этому моменту, но можно достичь достаточно больших результатов. В среднем скорость набирания текстов с помощью айтрекера сопоставима со скоростью набирания текстов среднего человека без каких-либо нарушений. 

Айтрекер при гиперкинезах и спастике использовать сложно. Там нужно будет искать какие-то другие решения, потому что айтрекеры, по крайней мере, требуют зафиксированной головы и достаточно четкого расположения глаза. Скорее всего, будут какие-то помехи и движение мышки будет хаотичным. Не оставляю надежды, что все-таки можно адаптировать, если у человека есть большое желание. Может быть, какие-то решения зафиксировать голову, дополнительные подставочки, дополнительные фиксаторы либо какое-то особенное расположение тела могут решить проблему.

Какие задачи можно решать при помощи айтрекера?

Это все, что касается набора текста, общения. Допустим, можно переключаться на определенную программу — мессенджер: WhatsApp, Telegram, Viber. Набирать текст, выбирать, допустим, стикеры, если вы хотите подкрепить эмоционально свою фразу. Это возможное управление с другим программным обеспечением. Был опыт, допустим, я видел, как использовали фоторедактор — редактировали фотографии с помощью айтрекера. Это достигается за счет, как правило, встроенной программы от производителя к айтрекеру, который добавляет определенный функционал, то есть позволяет не полностью двигаться по экрану, а вызывать контекстное меню в середине экрана или туда, куда направлен взгляд, и выбирать действие, которое вы хотите с этим сделать, допустим, прокрутить страницу вниз либо двойное нажатие, которое будет эмулироваться за счет моргания. Это тоже настраивается индивидуально под человека.

По сути, веб-разработка представляет собой написание кода, текста, то есть ничто не мешает печатать текст, как мы уже поняли, и дополнительно работать с графическими интерфейсами, графическими программами для визуальной составляющей, допустим, сайта. Серьезной адаптации не потребуется, потому что это все делается за счет эмулирования (имитирования) клавиатуры, которую мы прекрасно можем эмулировать за счет движения глаз с помощью айтрекера и движения мышки.

Допустим, тот же Аdobe. У них есть функционал, который поддерживается айтрекерами. Про другие программы мне сказать достаточно сложно, это надо общаться с производителями. Но, как правило, крупные производители программного обеспечения нацелены на инклюзивность, то есть на то, чтобы их программы могли использовать люди с особенными потребностями.

Что важно в использовании айтрекера и почему он не всем подходит?

Ограничений по использованию айтрекера немного, но они достаточно существенные. Так как устройства достаточно дорогостоящие, их используют мало людей. Их использование доступно, но они не до конца интегрированы, не до конца понятен их потенциал. Есть достаточно понятные ограничения, связанные с айтрекерами. 

Первое, это непосредственно голова пользователя и датчик, который воспринимает движение глаз, должны находиться в стабильном положении. Не должен присутствовать какой-то нистагм. Должны быть понятны отчетливо движения глаз, и они должны фиксироваться, чтобы программа понимала, что непосредственно происходит команда. 

Зачастую требуется калибровка под конкретного пользователя. Даже если он потенциально может использовать, должен быть человек, который под него настроит программу, которая работает с айтрекером, и непосредственно сам айтрекер откалибрует под пользователя. Он требует достаточно много внимания, и бывает, что детям и взрослым, которые только начинают с ним знакомиться, требуется достаточно много сил, чтобы концентрировать внимание на перемещении мышки, непосредственно использование айтрекера. Это бывает весьма утомительно. По опыту, большинство детей не может использовать его, потому что очень трудно концентрироваться продолжительное время. 

Препятствия для использования айтрекера. Это могут быть и очки, и линзы, которые не отражают инфракрасный свет. Могут мешать непроизвольное движение глаз либо очень сильный источник инфракрасного света, либо другой пользователь, который будет стоять и попадать в зону действия айтрекера сзади. Он будет реагировать на глаза другого человека. Это должно быть достаточно обустроенное рабочее место для работы с айтрекером. При работе с ним нужно много сил и особенно внимания.

Можно ли настроить айтрекер самостоятельно и какие есть нюансы?

Настроить самостоятельно возможно. Как правило, дистанционно предоставляется консультация от производителя хороших айтрекеров. Так как это высокотехнологичный продукт, достаточно дорогостоящий, они стараются делать их достаточно юзерфрендли, чтобы это можно было сделать человеку без особых знаний программ, техники и всего остального. 

Настройка айтрекера, как правило, прописывается в инструкциях непосредственно к каждому конкретному оборудованию. В зависимости от модели будет меняться настройка. Где-то надо будет выстраивать внешнее окружение, то есть расположение человека, то, как он сидит, расположение головы, и стараться, чтобы не попадал лишний солнечный свет или свет от каких-то дополнительных ламп, чтобы не было пересвета, чтобы это не мешало отслеживать движения глаз. Либо как на более дорогих, они умеют работать и лежа, и с избытком солнечного света, и в не очень понятных позах. Как правило, крепления под это все есть, они устанавливаются достаточно несложно.

Дальше идет настройка программного обеспечения, то есть в комплекте идет программа, с которой взаимодействуют пользователи айтрекера. Она уже может быть как со стандартными настройками для людей, допустим, которые достаточно неплохо могут концентрироваться на движения мышки по экрану. Также и достаточно гибкие, в которых можно настроить, допустим, дополнительные кнопки на экране, виртуальные кнопки, которые будут идти поверх экрана и эмулировать нажатие серии кнопок, допустим, выделить Ctrl + C либо быстрое двойное нажатие. Это все дополнительно можно выстроить. Дополнительной сложной настройки это не требует.

Какие еще решения есть для работы людей со сложными формами инвалидности?

Для людей со сложным параличом, как правило, решения есть. Но они не представляют собой готовые решения, которые «купил, поставил и используешь». Как правило, это индивидуальный набор тех же кнопок и переключателей, которые ставятся на большую подставку под ноги, допустим, если мы хотим использовать ноги. И он учится потихоньку, перемещая ступней или используя пальцы на ноге, нажимать конкретно. Это тоже будет подключено к компьютеру, и можно будет использовать компьютер. То есть это будет та же клавиатура для ног. Это использование переключателей-кнопок. Их достаточно много, и они могут использоваться ногами, рукой, чтобы нажимать головой. Нам просто важно движение какой-то мышцы, чтобы нажать эту кнопку. Есть специальные джойстики, которые делаются, допустим, под удержание пальцами ног. Люди добиваются больших успехов в использовании подобных джойстиков. Они могут располагаться как на полу, так и где-то в районе таза, когда нога согнута в коленке, как удобно человеку. Крепятся, как правило, при помощи кронштейнов, которые могут зафиксироваться в каком-то определенном месте. Человек со временем научится их использовать. Он может достичь значительных успехов и даже может играть в компьютерные игры.

Я натыкался на ассоциацию ветеранов какой-то страны. Они подбирают подобное оборудование, адаптируют пространство вокруг человека дома, чтобы он использовал компьютер. Там есть история, когда человек может управлять ногами и руками, есть специальные джойстики для управления языком и подбородком. Есть даже джойстики или, скорее, кнопки, которые устанавливаются во рту человека под небом, и с их помощью тоже можно управлять. Но это все, как правило, индивидуальное решение, они делаются специалистом под конкретного человека, под конкретную среду.

Адаптация к работе

Любовь Артемьева

специалист по физической реабилитации и ТСР фонда «Важные Люди»

Почему важно правильно организовать позу для работы и как это сделать?

Люди с ограниченными возможностями достаточно часто находятся в вынужденной позе, так как это обусловлено каким-то первичным заболеванием либо травмой. Чтобы организовать позу, нужно учитывать антропометрические данные, чтобы грамотно подобрать техническое средство реабилитации либо предмет мебели. Также мы должны учитывать актуальное состояние человека на данный момент, потому что при различных заболеваниях могут быть свои особенности: кто-то не может самостоятельно удерживать голову длительное время, кто-то заваливается, например, на один бок. Нам нужно это учитывать. Организованная поза позволяет нам скорректировать положение, чтобы человеку было максимально комфортно, потому что если человек будет длительное время находиться в вынужденной позе, то, к сожалению, мы получим ортопедические деформации, в том числе сколиозы, гиперкифозы либо гиперлордозы. Это будет вести к нарушениям уже работы внутренних органов, если данная деформация будет прогрессировать.  

Организованная поза может предотвратить вторичные осложнения при первичном заболевании либо позволить нам не усугублять их. Организованная поза позволяет человеку находиться в максимально комфортном и расслабленном состоянии, что обеспечивает когнитивную работу, то есть можно заниматься рабочей деятельностью, какими-то бытовыми вопросами и не перенапрягать нервную систему, чтобы заниматься чем-либо. 

Если мы говорим про боковые поддержки туловища и другие поддержки, которые могут удерживать, например, голову, то это будет влиять на положение позвоночника. Оно должно быть максимально естественным. У нас есть естественные изгибы и, соответственно, они должны максимально поддерживаться. Это обеспечит нам корректное положение позвоночника и не будет усугублять имеющийся сколиоз, кифоз или гиперлордоз или будет предотвращать эти искривления.

Если человек не способен держать корпус — что бывает достаточно часто при различных заболеваниях, — мы можем обкладывать человека подушками. Не всегда мы можем подобрать техническое средство реабилитации, в том числе коляску, идеально, но нам нужно создать максимально комфортную среду для человека. Для этого можно использовать различные подушки, некоторые даже шьют их самостоятельно. Они бывают различных форм, бывают даже адаптивные ателье. Мы можем обложить человека таким образом, чтобы у него была максимально комфортная поза как для отдыха, так и для работы, а также для предотвращения вторичных деформаций. 

Можно использовать различные подушки для предотвращения пролежней. Подушки бывают разными. Они могут быть полиуретановыми, гелевыми либо с воздушным компрессором, что тоже имеет важное значение, когда человек продолжительное время сидит. 

При привыкании к позе сидя и позе стоя, нужно учитывать еще важный момент: для того, чтобы у нас давление не падало стремительно или вся кровь у нас не утекала от головы к ногам и чтобы обеспечивать хорошую циркуляцию крови в организме, первое время или продолжительный промежуток времени, в зависимости от индивидуальных особенностей организма, травмы и заболевания, необходимо компрессионное белье. Чаще всего это чулки либо гольфы для того, чтобы у нас не прекращался кровоток. Более того, для нервной системы крайне важно находиться в технических средствах реабилитации, в обуви, потому что это дает нам большую опорность даже при условии, что человек не чувствует, например, нижние конечности. Опорность будет давать сигнал нервной системе, потому что у человека эволюционно заложен страх потери опоры, и он один из самых страшных. Если вы обратите внимание, то самые неприятные аттракционы сделаны таким образом, что человеку некуда поставить ноги. Поэтому обувь — это крайне важно, в том числе для профилактики вторичных осложнений.

Как обустроить адаптированное (эргономичное) рабочее место?

Эргономичное место работы нужно любому человеку, а не только тем, у кого ограниченные возможности. Нужно помнить о том, что при работе с компьютером монитор должен находиться на уровне глаз, не ниже и не выше. Высота стола имеет значение, как и высота стула, кресла. Плюс должны быть необходимые поддержки не только для туловища, но и для рук в том числе, если человек работает с мышкой или с клавиатурой, что естественно при работе с компьютером. То есть у нас должна быть поддержка непосредственно для руки, для локтя.

В перечне ТСР можно найти различные насадки для увеличения объема письменных принадлежностей, что является немаловажным, особенно в начале реабилитации и адаптации к окружающей среде. Также можно найти различные захваты, которые тоже будут помогать человеку как работать, так и выполнять какие-то бытовые действия.

Если говорить про устройства для работы с компьютером, то бывают специальные адаптивные клавиатуры, также бывают специальные мышки, трекбол и айтрекинг.

Бывают разные случаи и ситуации, если рассказывать про адаптацию. Есть люди, которые могут двигать исключительно головой. Соответственно, они могут управлять коляской с помощью джойстика, двигая подбородком и крутя головой. Также есть устройство, которое прикрепляется на нёбо, и человек может управлять коляской с помощью языка.

Некоторые люди, которые не могут двигать руками, используют различные палочки. Иногда в ход идут даже деревянные ложки, которые они держат ртом, потому что ложка позволяет поместить ее в рот и удерживать. С помощью другого конца человек нажимает либо на кнопки, либо переворачивает страницы, чтобы читать, то есть приспособлений великое множество. Единственное, это все приходит чаще всего с опытом.

Почему использование адаптивных технологий не всегда полезно?

С одной стороны, адаптация — это замечательно. Когда человек только столкнулся с каким-либо заболеванием либо только получил травму, то это крайне важно, чтобы у человека было время прийти в себя и максимально вернуться к своему привычному образу жизни. Но важно не зацикливаться на адаптивных технологиях и пробовать возвращаться к обычным, в том числе и в работе, если говорить про клавиатуры и мышки.

Можно переходить от специализированных клавиатур, например, к обычным. На примере могу рассказать, что есть люди, которые работают с помощью одного пальца на обыкновенной клавиатуре, и есть те, кто работает с помощью одного пальца руки, и есть те, кто работает с помощью одного пальца ноги. Адаптация — это замечательно, но необходимо пробовать и пытаться вернуть свои навыки.

Любовь Артемьева

специалист по физической реабилитации и ТСР фонда «Важные Люди»

Как планировать режим работы и отдыха людям со сложными ограничениями?

Режим работы и отдыха отталкивается, наверное, от закрытия базовых потребностей. Мы говорим про сон, про питание и физическую активность. Люди с ограниченными возможностями имеют свой график дня, и это тоже нужно учитывать. Кому-то нужно больше сна, кто-то, например, не может долго спать плюс еще различное питание и также различная физическая активность. 

Важно учитывать, какое именно у человека заболевание либо травма и, соответственно, какая продолжительность этого заболевания, как долго это происходит с человеком или, если мы говорим про травму, на какой стадии реабилитации он сейчас находится. Также важно, какие у человека привычки, образ жизни и психоэмоциональное состояние на данный момент. 

В первую очередь нужно понимать, что важнее всего — это наше физическое состояние. Лучше всего создать такой режим прерывистости и дробности работы, то есть разделять, например, задачи, если это возможно, чтобы делать перерывы на упражнения. Необязательно выполнять какие-то полноценные комплексы упражнений, которые будут отнимать много времени: 10-15 минут достаточно. Даже если вы начнете свою привычку с дыхательных упражнений, которые можно выполнять и сидя, это уже будет хорошо. Но в идеале любому человеку важно делать перерывы в работе и разминаться, сидеть 8 часов никому не рекомендуется

Нужно дробить свой день и создавать смену деятельности. Непрерывно работать 8 часов, скорее всего, может не получиться, особенно если вы находитесь в начале реабилитационного процесса или, скажем так, в его середине. Это связано с тем, что, например, человек после травмы не может длительное время проводить в вертикальном положении либо в положении сидя. Это связано с адаптацией нервной системы, мозжечка, вестибулярной системы и с адаптацией сердечно-сосудистой системы. Когда мы меняем положение тела из положения лежа в положение сидя либо в положение стоя в вертикализаторе, то наши сосуды дают определенный ответ, и человек может терять сознание, например, или чувствовать себя, скажем так, не очень хорошо. Я думаю, что многим знакомо это чувство, когда резко встаешь, начинает кружиться голова. Люди в начале реабилитации могут испытывать это ощущение постоянно. Именно по этой причине нужно всегда дробить время и учитывать свое состояние. Учитывать необходимо и свою метеозависимость, потому что люди с травмами очень часто подвержены изменению самочувствия из-за смены погоды, климата, в котором они живут, погодных условий в принципе. Поэтому нужно ориентироваться в первую очередь на свое самочувствие, желательно, конечно, себя сильно не жалеть. Но нужно учитывать также свою активность в определенной половине дня: кто-то себя чувствует бодрее в первой половине дня, кто-то себя чувствует бодрее во второй половине дня, и это тоже немаловажно.

Самое основное — важно создать для себя условия, где проще сделать, чем не сделать. Когда человек себя пытается приучить к каким-то новым упражнениям и когда их выполнять, тяжело физически. Морально чаще всего нам тоже этого не хочется делать. Поэтому нужно создать себе условия, в которых проще сделать, чем не сделать, и ввести это в полноценную привычку. 

И при реабилитации, и при работе важно ставить маленькие цели. То есть мы берем какую-то большую задачу и разделяем ее на маленькие, небольшие цели. Так, когда мы их будем достигать, у нас будет вырабатываться дофамин, эндорфин. Это будет помогать нам достигать чего-то большего.

Какие упражнения помогут снять физическое и психоэмоциональное напряжение?

Упражнений для снятия нагрузки множество, но начинать все равно нужно с самого утра, когда человек просыпается, потому что человеческий организм можно сравнить с автомобилем. Когда мы хотим отправиться в долгую поездку, нам необходимо разогреть двигатель прежде, чем отправляться в путь. То же самое с нашим телом. Когда мы просыпаемся, необходимо в первую очередь запустить все механизмы в нашем организме. Начинать следует, во-первых, с дыхательных упражнений, и их лучше всего выполнять и в течение дня в перерывах между работой, потому что они будут помогать снимать физическое напряжение и психоэмоциональное тоже. Также важны помощники, которые смогут обеспечить растяжку определенных групп мышц, чтобы снизить, например, спастику. 

Вообще, упражнения важно подбирать индивидуально для каждого человека, потому что нужно смотреть на ответную реакцию организма. Некоторым людям подходят одни упражнения, некоторым — другие, и провоцировать спастику тоже могут разные упражнения. Также немаловажно выполнять упражнения, которые направлены на вестибулярный аппарат. Наши глаза иногда называют мозгом навыкате, потому что большую часть информации в жизни мы потребляем непосредственно через глаза. 

Соответственно, упражнения, которые будут выполняться с помощью движения глаз, разбудят наш мозжечок. Благодаря этому мы сможем сконцентрироваться, передохнуть и активизировать вестибулярную систему. Также важны мобилизационные упражнения, которые чаще всего выполняют с помощником либо инструктором ЛФК, АФК, либо врачом-реабилитологом, потому что мобилизационные техники очень важны, как и суставная гимнастика. Все эти упражнения снимают физическое напряжение. Самое важное — это регулярность. Необязательно заниматься в течение часа. Лучше заниматься по 10-15 минут, но регулярно каждый день, например, три раза в день: утром, днем и вечером. Если это необходимо, то стоит выполнять данные упражнения чаще.

Также нужно не забывать про работу с нашим самым большим органом – кожей. Это стимуляция наших нервных окончаний. Массаж стоп и кистей рук — это очень важный момент. На массаж пальцев, особенно если у нас есть спастика и уже формируется контрактура, очень важно каждый день выделять время. 

Людям с ограниченными возможностями — мы сейчас не концентрируемся на каком-то одном заболевании — нужно помнить и про аутотренинг. Научно доказано, что, когда мы думаем о выполнении упражнения либо даже просто движения, это действительно работает в лучшую сторону. Единственное, научно доказано, что если мы думаем об этом постоянно, то это имеет больший эффект. Нам нужно сделать выбор: либо мы применяем аутотренинг, либо мы этого не делаем, потому что если человек это делает нерегулярно — иногда задумывается о том, как выполнять движения либо упражнения, а иногда нет — это дает худший результат. Для себя нужно сделать выбор.  Аутотренинг действительно помогает нам сконцентрироваться и снять не только физическое напряжение, но психоэмоциональное.

Как работать при параличе?

История профессионального пути: про выбор, адаптацию, сложности и решения

Матрица digital-профессий

Какая работа доступна людям с разными ограничениями здоровья