Как работать человеку
с ампутацией рук?
История профессионального пути: про выбор, адаптацию, сложности и решения
Алексей Транцев
директор по развитию в «Инклюзивном ресурсном центре», тренер и эксперт инклюзивных проектов, 32 года, двусторонняя ампутация рук, Самара
У меня двусторонняя ампутация рук вследствие электротравмы, которую я получил в 18 лет, на втором курсе университета. Тогда я увлекался экстремальными видами молодежного досуга, схватился за оголенный провод с напряжением 10000 вольт. И после этого жизнь моя, конечно, очень сильно изменилась.
Через несколько месяцев после случившегося, по настоянию родных и друзей, вернулся в университет. На парах присутствовал без протезов и сильно стеснялся. Но в целом это не мешало учиться. Одногруппники сканировали мне конспекты, дома я их учил.
Друзья затащили меня обратно в спортивное «Что? Где? Когда?». За игровым столом я переставал быть инвалидом и становился настоящим командным звеном. Мне это очень нравилось, и в дальнейшем я старался сделать так, чтобы все аспекты моей жизни этому соответствовали и при желании я все мог делать самостоятельно, как до инвалидности.
На то, чтобы приблизиться к максимальной автономности, ушло три или четыре года моей жизни. Сейчас одну руку мне заменяет электронный протез, который не требует каких-то лямок, перетягиваний и дополнительных закреплений. Но протез хватает всё-таки хуже, чем обычная рука. Поэтому для удобства пришлось придумать много маленьких приспособлений. Например, у меня обувь без шнурков, которую можно надеть при помощи ложки для обуви, штаны на резинке или перешитые брюки и джинсы со специальными клёпочками, скрытыми замками, чтобы не пользоваться ремнем. А ключи от дома привязаны цепочкой к сумке, чтобы я их не уронил и не приходилось по-особенному их брать, чтобы открыть дверь.
Так, постепенно я приспособил многое под себя и сейчас сам делаю покупки в магазине, готовлю еду, езжу в командировки и так далее. Когда моторика протеза не позволяет что-то сделать, то прошу о помощи посторонних людей, они обычно охотно помогают.
Сейчас я директор по развитию в межрегиональной молодежной общественной организации «Инклюзивный ресурсный центр», тренер и эксперт инклюзивных проектов. Выступаю на мероприятиях, форумах, конференциях, которые посвящены инклюзии, и рассказываю молодым бизнес-командам, благотворительным фондам, волонтерским сообществам, чиновникам про инклюзивные практики и все связанные с этим аспекты, а также учу выигрывать гранты. В общем, спектр вопросов достаточно большой, но всё вращается вокруг инклюзии.
Зачем я участвую в этом проекте?
Как ни крути, работа и заработок ─ важная часть нашей жизни. Это касается и людей с инвалидностью. Но, к сожалению, в России большая часть людей с инвалидностью, особенно с серьёзной формой, не имеют постоянной работы. Хотя я думаю, что сейчас современные технические средства реабилитации и развитие дистанционных технологий открывают больше возможностей для работы, чем раньше. И многие компании, по крайней мере, в общественном секторе готовы принять сотрудников с инвалидностью, но кандидатов очень мало. Это происходит потому, что у людей с инвалидностью мало опыта в трудоустройстве, они испытывают трудности с выбором специальности, линии профессионального развития и, конечно, не находят мотивацию, чтобы работать.
Мне интересно участвовать в проекте, цель которого ─ повлиять на эту ситуацию. Надеюсь, мой опыт поможет кому-то из людей с инвалидностью посмотреть на свою жизнь по-другому и, может быть, кардинально её изменить.
С чего начать работать?
Профессию я выбирал, когда у меня инвалидности ещё не было. Мне тогда были интересны бизнес-структуры, возможность начать своё дело, создавать интересные товары или услуги. Именно поэтому я поступил в Самарский государственный университет на факультет экономики и управления, специальность «общий и стратегический менеджмент».
Больше трёх лет, пока учился, ушло на адаптацию, принятие себя и новой жизни. На последнем курсе я решил, что надо заканчивать учёбу и выходить на работу. Не хотел делать паузу между этими этапами. Но понимал что, если пойду и устроюсь, например, в «Мегафон» или в «Сбербанк», где есть социально ориентированные программы, то не смогу им толком рассказать, что я могу на работе, потому что со времени получения инвалидности не практиковался. Надо было протестировать и после этого уже работодателям что-то предлагать. Я решил, прежде чем пойти на открытый рынок труда, попробовать себя в лайт-версии.
Вакансии смотрел вместе с родными на Авито. Подходящее объявление нашла моя мама. В Самарской организаций инвалидов-колясочников требовался сотрудник по работе с молодежью с инвалидностью и развитию у них лидерских качеств. Для меня тогда это просто совпало, что, с одной стороны, это моя специальность, а с другой стороны, работа с молодежью ─ то, что я люблю и, в целом, умею. О развитии лидерских качеств тоже знал, сам такие программы в юности проходил, и мне они нравились. Несколько дней я подумал, а потом поехал и устроился.
Моя должность называлась администратор проектов. Была задача протестировать в регионе возможную модель мероприятий с ребятами с разными формами инвалидности. Приглашали наших волонтеров и пробовали, как это работает в инклюзивной группе. Идея, сразу скажу, не моя, а одной из участниц с инвалидностью. Мне это в сердце запало, я понял, что надо делать. И это сработало. За это время мы провели инклюзивные медийные марафоны, игротехники, организовали школу журналистики.
Я думал, что проработаю полгода, какой-нибудь один проект, пойму, что я могу, наберусь опыта и пойду работать в другое место. Но через какое-то время понял, что пропал, потому что в общественном секторе столько ещё предстояло сделать, изобрести, открыть организационных схем, проектов, людей заинтересовать совершенно новыми услугами и возможностями. Мне это очень понравилось. В общем-то, наверное, это то, зачем я хотел пойти в бизнес, и это я нашел в общественном секторе, где сразу для меня были понятные клиенты ─ это сами люди с инвалидностью. Более того, я стал одним из них. Поэтому в моём случае инвалидность стала не только ограничивающим фактором, но и конкурентным преимуществом.
В 2014 году проект закрылся, я ушел из организации инвалидов-колясочников. Но мы хотели вкладывать свои силы и время в инклюзию, поэтому в тот же год совместными усилиями открыли «Межрегиональный инклюзивный ресурсный центр». Самой большой трудностью тогда была сильная ограниченность финансовых ресурсов в течение нескольких лет. Какие-то деньги мы получали от своих индивидуальных грантов, спонсоры уже появлялись, но о какой-то зарплате речи не шло. Поэтому многим из команды приходилось подрабатывать и вкладывать свои деньги в развитие организации. Я тоже, параллельно с работой в центре, брал небольшие подработки. Например, по приглашению выступал в качестве тренера, был модератором на мероприятиях других некоммерческих организаций, подготовил и отработал смену в лагере для волонтеров.
Многие годы я руководил всеми процессами в центре и одновременно выступал в других городах, работал с другими командами, учил заниматься грантами, был экспертом в конкурсах и проектах. Это было трудно, и в итоге я делегировал часть обязанностей другим людям. Теперь я директор по развитию и не погружен полностью во все процессы своей организации, не руковожу всеми проектами. У меня появилось больше времени на выступления, на лоббирование инклюзии, на работу с партнерами и потенциальными контрагентами. Если говорить просто: меньше текучки ─ больше стратегии.
Что делать со страхами?
Как и многим людям с приобретенной инвалидностью, поначалу мне было трудно быть в обществе. Я просто сравнивал свою жизнь с тем, какая она была, когда у меня были руки, когда я мог спортом заниматься, ездить по разным городам, путешествовать с друзьями, да и просто, когда я шел по городу, на меня все или не смотрели, или смотрели с одобрением: «идет успешный молодой человек». И тут раз ─ я получил инвалидность. Стали коситься, смотреть, некоторые показывать пальцем. Наверное, считали, что у меня больше нет перспективы в жизни. Это внимание очень сильно выбивает из колеи.
Первые пять лет очень плохо морально воспринимал, когда кто-то в моем присутствии начинал говорить про руки, не только коллеги, но и друзья. Кто-то кого-то спросит: «Слушай, иди поставь чайник. ─ Сам поставь. У тебя что, рук нет?» Казалось бы, это разговор между моими друзьями, который ко мне вообще не относится. Но я нахожусь рядом и мой внутренний голос говорит: «Они при тебе смеют про такое говорить. Что, не понимают, ведь ты рядом находишься в такой ситуации?» Очень плохое чувство.
И внимание общества осталось до сих пор. Сложно не заметить человека, который от тебя отличается. Просто за время работы в общественном секторе я выступил перед таким количеством людей, с таким количеством команд поработал, с такой нагрузкой и с такими важными вещами, что просто эти взгляды и отношение стало неважным, затерлось. Но на это потребовалось время.
Моим социальным реабилитологом стала жизнь. Возможно, если бы мне предложили поработать с психологом или такая возможность была бы, то это всё произошло бы намного быстрее.
Когда я стал руководителем НКО и начал выступать как эксперт перед большими аудиториями, некоторое время мне было страшно. Ведь совсем недавно я проводил маленькие мероприятия в Самаре с участием пятнадцати человек. А сейчас приходится выступать перед тысячной аудиторией, рассказывать, как им делать проекты, давать советы. Это такой стресс! Проявляется синдром самозванца. И с ним нужно бороться. Очень помогают отзывы окружающих о моей работе. Например, кажется, что я могу рассказать лидерам некоммерческих организаций с двадцатилетним опытом, с мероприятиями, которые собирают 600-700 участников.. А потом оказывается, что мой опыт проведения мероприятия для пятнадцати человек с инвалидностью им тоже полезен. Потому что там другие подходы, особенности коммуникации с людьми с инвалидностью, современные технические и социальные процессы. Это всё перенимается, и здесь очень важна обратная связь. Нельзя быть от нее закрытым, нужно слышать и хорошее, и плохое. И то, и другое требуется перерабатывать, чтобы укреплять сильные стороны, а слабые прорабатывать и делать сильными или отказываться от процессов, где тебе некомфортно.
Адаптация к работе
Что касается рабочего места, то мышкой я управляю правой ногой под столом на коврике для мыши, а печатаю протезом. В целом, для работы мне нужен стол, удобно поставленный ноутбук и возможность расположить внизу мышь, поэтому работаю спокойно в аэропорту, гостиницах или у себя в офисе. Планшетом или смартфоном пользуюсь при помощи стилуса. В кабинет требуется ручка на двери, которую я могу открывать сам. И чтобы кто-то из коллег сигнализацию включал, офис закрывал. Это сложно для моторики протеза.
Электронный протез ─ это удобно, но приходится заряжать аккумуляторы. Поэтому нужно возить с собой специальные зарядки, которые всегда всех интересуют на досмотрах в аэропорту, потому что на сканере видно переплетение медной проволоки, и охрана очень часто пугается, но потом понимают, что я с протезом, что это зарядка и отстают. Я завишу от протеза, как от основного технического средства реабилитации. Стараюсь его беречь, протезы ломаются. Очень жаль, что у нас в стране сейчас выдают один электрический протез раз в три года. Рассчитан он на меньшую интенсивность пользования, поэтому ломается быстро. Обычно я его успеваю отправить на гарантийный ремонт, его чинят, но гарантия обычно длится в течение одного года, поэтому остальное время лучше с ними очень аккуратно обращаться, иначе приходится изыскивать какие-то возможности ремонта или пересобирать из каких-то старых протезов, из запчастей один рабочий. Звучит, наверное, довольно сюрреалистично, как Франкенштейн. Но вот такая специфика.
На работе я могу попросить помощи у коллег. Допустим, мне трудно в офисе мыть стаканы из-под чая или кофе. Дома у меня посудомоечная машина, а на работе могу сполоснуть, но если там кофе осталось потеками, я нормально не помою, и надо просить коллег. Если у тебя хорошие отношения в коллективе, то это, наверное, такая мелочь, которую все легко примут. Взамен ты чем-то поможешь.
Влияние семьи на желание работать
Когда создавал свой клуб, родные не отговаривали. Задавали много вопросов, но говорили: «Хочешь ─ действуй! Ты в общественном секторе понимаешь больше нас. Главное, чтобы счастлив был и мог на жизнь зарабатывать, развиваться, в дальнейшем мог уже свою семью обеспечить. Если ты в этом уверен, то иди и пробуй». Так что, с одной стороны, какой-то совместной работы не было, но с другой стороны, поддержка была.
Критика и кризисы в работе: как справляться?
Работа с грантами и социальными проектами ─ работа специфическая. Приходится часто подстраиваться под ситуацию, учиться на ходу и что-то менять, чтобы мероприятие состоялось. Ведь есть планы, сроки, ответственность перед грантодателями, перед командой и участниками мероприятий.
Самое сложное, с чем пришлось столкнуться — это работа в пандемию. В 2020 году планировался большой инклюзивный форум на 500 с лишним человек, которые должны были приехать в Самару. В итоге пришлось проводить онлайн. Это был, наверное, самый большой стресс-опыт для меня. Тогда пришлось резко менять практически всё и осваивать новый сектор дистанционных технологий, пробовать адаптировать запланированные проекты с согласованным графиком, с показателями под совершенно новый формат жизни.
Сложно бывает, когда возникают конфликты с коллегами из-за необходимости работать в выходные, когда запланированы мероприятия или кому-то нужна помощь. Обсуждаю этот вопрос всегда с командой, договариваюсь, ищу компромиссы. По трудовому договору человек ведь не обязан работать в выходной, и если он согласился, то нужна компенсация в виде дополнительного выходного. Но не все к этому готовы. И я не всегда готов работать в выходные, но часто приходится это делать, потому что приглашают, потому что мероприятия проводят в выходные. Это моя обязанность, ответственность и мой выбор.
Коллеги меня критикуют и часто заслуженно, когда много процессов сходятся в одной точке. Мне приходится много работать, но я не всё успеваю делать грамотно и компетентно в срок. Например, коллеги на совещании могут меня лишние 15 минут ждать, просто потому что я занят каким-то звонком или заканчиваю другую работу. И у них это рабочее время. Они, конечно, делают пока свои дела, но, вообще-то, по отношению к коллегам это нехорошо. Договорились, что в два совещание, значит, в два оно должно начаться.
К критике я отношусь позитивно. Критика может быть неконструктивной, в этом случае, наверное, с человеком, который тебя не конструктивно критикует раз за разом, хочешь работать меньше. Или не будешь работать с ним в одном проекте или на одной площадке. Такая возможность выбора обычно имеется. Если критика конструктивная, значит, надо делать выводы, что-то менять в себе, свою позицию по отношению к миру. Такое отношение к критике пришло с опытом, я не могу назвать конкретную точку, когда все изменилось. Но мне кажется, на момент учебы в вузе, на первой работе после окончания вуза оно было куда более резким.
Выгорание: как справиться
Как руководителю мне приходится крутиться, как белка в колесе, чтобы набирать репутацию и развивать свое направление при маленькой ресурсной и финансовой отдаче. Постоянно соприкасаюсь с чужим горем, чужими проблемами, которые нужно решать. Такая большая нагрузка приводит к выгоранию. Мой рецепт ─ искать моменты и процессы, которые вдохновляют и восстанавливают. Для меня это, во-первых, путешествия, поездки в новые города, новые аудитории, новые виды ─ это всё заряжает. Во-вторых, общение с новыми, интересными, вдохновляющими людьми, с которыми я вне мероприятий, наверное бы, не встретился. Таких людей не очень много, но они встречаются, и каждый раз общение с ними помогает восстановиться, оглядеться по сторонам и начать делать своё дело с новыми силами и с новыми идеями.
У меня получилось, и у тебя получится!
Работа для меня стала своеобразной социальной реабилитацией. Помогла отказаться от значительной части психологических комплексов, связанных с инвалидностью, и в то же время на работе я самореализовался. Работа добавляет уверенности в себе и понимания, что ты в жизни многого достиг, это помогает быть более раскрепощенным, общаться с большим количеством людей.
Из-за того, что у меня ненормированный график работы, с родителями, с братом и другими родственниками мы стали видеться реже.
Работа дает много, но чтобы работать эффективно, учиться приходится постоянно. С 2012 года я уже прошел 10 или 11 курсов повышения квалификации для специалистов общественного сектора, по инклюзии, командообразованию, тренерству. Я стараюсь время от времени проходить стажировки и программы, чтобы не отставать от актуального. И учусь во время самой деятельности. Каждое выступление для каждой целевой аудитории нужно готовить, сверять актуальность, знать тренды, рассказывать о других организациях, других проектах, на которые можно равняться.
Сейчас мне интересно работать с аудиторией, выступать как эксперт и как мотивационный спикер. Когда ты рассказываешь про людей с инвалидностью, про их жизнь ─ это окружающих мотивирует, потому что ты делаешь это интересно, классно и драйвово, и после этого они хотят менять что-то в своей жизни. В это я вкладываю очень много душевных сил и хочу в этом направлении больше развиваться.
На пенсию довольно сложно жить, скорее, только выживать. Работа позволяет вести активный образ жизни, содержать семью, развиваться как личность, чтобы полноценно участвовать в социально-экономических процессах жизни и общества. Люди с инвалидностью здесь вообще не исключение. Наоборот, работа становится связующим фактором с обществом в плане общения с людьми, повышения интересов, разрушения замкнутости в себе, саморазвития. Это выход за рамки собственного комфорта и возможность эволюции как личностной, так и профессиональной.
Я советую искать процессы, занятия, волонтерские проекты, которые нравятся лично вам. Если вам интересны танцы (пусть вы не танцуете, но вас вдохновляют танцевальные передачи), то вам нужен общественный проект, связанный с танцами, где вы будете волонтерить, потом работать, потом, возможно, возглавлять. Если вы всегда хотели попробовать себя в фотографии, стать фотографом ─ делайте такой проект, идите в него, сперва, возможно, участником, а потом старайтесь стать волонтером, старайтесь трудоустроиться. Погружайтесь в проекты, смотрите, что именно нравится вам, ради чего вы готовы выходить за грани собственного комфорта, преодолевать лень, придумывать способы, чтобы стать более самостоятельным. Это внутреннее вдохновение станет топливом для того, чтобы развиваться, становиться более профессиональным и за свою работу получать большие деньги.
