Рекомендации
реабилитолога
Как работать человеку с ДЦП
С чего начать работать?
Екатерина Клочкова
врач, физический терапевт, директор АНО «Физическая реабилитация»
Какие навыки нужно освоить, прежде чем думать о работе?
Если так подумать, то профессия, работа — это выполнение некоторых трудовых операций, некоторых обязанностей ─ в общем, их называют трудовыми операциями. Кроме этого, это еще и работа в определенной среде. Допустим, если человек хочет быть хирургом, он не сможет эту работу выполнять дома. А если человек хочет работать программистом, в принципе, часть этой работы в некоторых компаниях он может выполнять из дома. Для того чтобы правильно выбрать, нужно учесть свои наклонности, свойства, таланты, те трудовые операции, которые необходимо выбирать, и ту среду, в которой эти трудовые операции придется выполнять.
Есть еще один фактор, который тоже влияет очень сильно, — это фактор времени, тайминг. То есть эти трудовые операции для той или иной профессии нужно выполнять в определенное сжатое время. Допустим, работодатель будет ожидать, что человек, который обрабатывает какие-то данные, вводит данные в компьютер, совершает некоторое количество вводов за рабочую смену. Если его скорость будет снижаться, навряд ли это устроит работодателя. Работодатель, возможно, в этой ситуации будет искать кого-то более подходящего на рынке труда. Тут дело будет не в инвалидности человека, не в тех особенностях, которые у него есть, а именно с точки зрения условий труда и задач, которые есть в том или ином производстве.
Если ты можешь работать в конкретной ситуации производства, бизнеса, выполнять необходимый полный объем трудовых операций за то время, которое выполняют люди без инвалидности, даже если тебе нужно адаптировать рабочее место, то ты можешь рассчитывать на то, что ты будешь успешен в той профессии, которую ты выбрал, и в тех условиях, которые предполагает работа на предприятии, в конкретном бизнесе.
Тебе может быть нужна адаптация рабочего места, но ты не можешь выполнять нужное количество трудовых операций в единицу времени.Ты должен найти себе какое-то предприятие, которое будет готово, что у тебя выработка, производительность твоего труда будет ниже.
Возможно, это будет предприятие, которое прямо рассчитывает на привлечение к себе людей с инвалидностью и комбинирует, набирает большее количество работников, которые выполняют все задачи, но каждый из них делает их с меньшей скоростью. Либо тебе нужно думать о том, а не стать ли тебе индивидуальным предпринимателем и брать какую-то работу на дом, допустим, если ты обрабатываешь какие-то изображения в Photoshop, например, или в какой-то другой программе для обработки изображений и делаешь это просто медленнее, чем другие работники. Если ты просто это делаешь, то ты можешь брать заказы на дом и тогда уже никого не волнует, как долго ты возишься с каждым изображением. Волнует просто, что ты на 10 дней взял себе, допустим, все взяли по 10 заказов, а ты взял 5. Я условно говорю.
Следующий момент: ты не можешь выполнить все необходимые виды трудовых операций, то есть какие-то трудовые операции ты можешь выполнить, а какие-то не можешь. Тогда остается только поддерживаемое трудоустройство, где из людей с разными нарушениями и плюс к ним людей без нарушений набирают, можно условно сказать, конвейер. Кто-то может нажимать кнопку, кто-то может еще что-то делать.
Если человек может совсем ограниченное количество операций и очень-очень низкая производительность труда, и большое количество внешней поддержки, то это остаются уже какие-то реабилитационные мастерские, какие-то совсем-совсем специальные рабочие места, которые скорее не работа, а занятость.
Что нужно учитывать при поиске работы офлайн?
Еще очень во многом влияет то, насколько человек может пользоваться туалетом самостоятельно. Навряд ли мы можем себе представить, что в ближайшем будущем абсолютно все предприятия в стране будут перестроены так, чтобы в них ─ даже если там небольшое количество сотрудников ─ имелся бы туалет, оборудованный для людей с инвалидностью да еще и так, чтобы этот туалет подходил под конкретного сотрудника.
Мы с вами хорошо понимаем, что, во-первых, есть, конечно, требования СНиПов по поводу того, как должен быть оборудован туалет для человека с инвалидностью, но для конкретного человека с инвалидностью будет более удобен, например, такой поручень, для кого-то ─ другой конструкции поручень. Кому-то будет нужно такое расстояние между стенкой и унитазом для того, чтобы, допустим, пересесть с коляски на унитаз. А кому-то нужно будет наоборот, чтобы было большее расстояние перед унитазом, чтобы пойти туда с ходунками, а потом с ходунками полностью развернуться.
Я разговаривала как-то с 15-летним парнем, который не умеет организовывать свою гигиену в туалете и вообще не понимает, как пользоваться туалетом. Он пользуется только туалетом в школе, его туда водит помощник воспитателя, и дома – туда его водит мама. Я говорю: «А кто тебя будет водить в туалет, секретарша директора? Вот ты пойдешь на работу, как ты будешь с этим справляться?» Он очень обиделся, два года учился, научился пользоваться туалетом.
Еще момент. Надо понимать, что если ты хочешь работать только из дома – конечно, нас пандемия многому научила, что практически все можно из дома, – то все равно существуют IT-команды, которые не работают чисто на удаленке. То есть ты должен все равно понять, как ты доберёшься до работы, как ты там будешь справляться.
Получается, что, в общем-то, человек с инвалидностью, который претендует на какое-то рабочее место, должен обладать большим количеством компетенций: как компетенций, связанных с движением ─ с тем, как он в этом пространстве перемещается, решает двигательные задачи, так и с компетенциями, связанными с планированием своего рабочего времени, выполнением своих трудовых задач и с элементарным самообслуживанием. Это все приходится учитывать.
Что может помочь выбрать конкретную специальность?
Вообще, выбрать профессию любому человеку ─ довольно трудное занятие. Многие подростки даже с обычным совершенно развитием вообще не представляют себе, какие качества, какие компетенции человеку нужны для той или иной профессии. А человеку, у которого церебральный паралич, вообще трудно предположить, поскольку все равно опыт социальный, опыт включенности в разные жизненные ситуации в той или иной степени часто бывает ограниченным. Вообще трудно представить себе, что такое та или иная профессия.
Поэтому ответить на простой вопрос: «А как выбрать профессию человеку с ДЦП?» ─ очень сложно. Есть масса заблуждений. Но поскольку часто родители подталкивают ребенка к той или иной профессии, то часто родители думают так: «Ну вот, у меня есть милая девочка, она ходит с помощью двух тростей. Ходит в школу, учится вроде бы неплохо, имеет склонность к гуманитарным каким-то дисциплинам, с математикой не очень ладится. А вот язык хорошо подвешенный, вроде бы говорит она неплохо, все её понимают. Ну, давайте она пойдёт учиться на психолога и пусть она будет психологом для детей». Но психолог для детей должен легко перемещаться со стула на пол, должен поддерживать разные игры, в том числе подвижные. Например, часто окажется, что, занимаясь с каким-то подвижным парнем, будет немножко трудно. То есть нужно четко определять. Не просто «я пойду учиться на психолога», а какую часть работы психолога такой человек сможет выполнять, чтобы работать не только в каких-то проектах с людьми с инвалидностью, например, хотя это тоже огромная ниша. Я думаю, она тоже должна как-то заполняться.
Я могу привести такой простой пример. Ко мне как-то обратился подросток, говорит: «У меня вроде ладится математика. Я хочу работать, заниматься IT. Я хочу заниматься программированием». Я говорю: «Отличная идея. Но нужно иметь очень хороший уровень образования, потому что это среда, в которой очень высокая конкуренция. Ты, конечно, закончишь специальную школу для людей с инвалидностью и даже сдашь ЕГЭ. Я даже уверена, что ты по льготному поступлению поступишь. Но как только ты окажешься, условно, в ИТМО или в каком-то еще вузе, куда ты хочешь пойти, потому что он престижный ─ ты хочешь, чтобы тебя хорошо выучили на специалиста в области IT, программиста и так далее. Ты будешь конкурировать с теми людьми, которые поступили на первый курс, и вылетишь ты из института после первой или второй сессии, потому что ты не справишься там с требованиями обучения. Поэтому давай смотри, кто учится там на первых курсах, что они пишут про нагрузку. Ищи, определяй, справишься ты или нет. Если ты чувствуешь, что не справишься, лучше не поступай в первый год. Сиди учись, занимаясь во всяких онлайн-школах, подтягивай физику, математику и то, что тебе будет нужно. Ты тогда выдержишь конкуренцию». Просто часто бывает так, что человек думает: «Ну ладно, я сижу хорошо в коляске, у меня вроде неплохо работает одна рука. Я пойду в программисты». Для того чтобы пойти в программисты, нужно выдержать конкуренцию со всеми выпускниками физмат школ ─ теми, кто этим программированием занимался много лет.
Сложнее, если у человека есть нарушение, которое сильно ограничивает функцию рук. Например, людям с дискинетическим церебральным параличом, который в быту называют гиперкинезами, очень сложно. Они могут быть очень умными ребятами, очень талантливыми, часто у них отлично работает креативность. То есть они могли бы быть очень востребованными специалистами при достаточном обучении, образовании в области как раз IT и так далее, но скорость, с которой человек может проконтролировать свою руку, нажать на мышку, даже адаптированной мышью пользоваться, будет очень тормозить их производительность труда. Возможно, надо думать в сторону каких-то других профессий, связанных с новейшими представлениями о том, как разрабатываются эти продукты. То есть это проектные руководители, кто-то, кто связывается с клиентами. Связываться с клиентом не надо будет точно, потому что мы с вами тоже понимаем, что человек с дискинетическим церебральным параличом частенько говорит так, что его могут понять только близкие люди, а любые говорилки, которыми он может пользоваться, любые синтезаторы речи, другие устройства для ПК очень сильно тормозят скорость передачи сообщения. Очевидно, что клиент хочет, чтобы в определенное время произошла определенной интенсивности и эффективности коммуникация. Ждать, пока пройдет обмен письменными сообщениями, клиенту часто не комфортно. Это все нужно учитывать.
Если даже медицинский факультет ─ то это, в принципе, очень широкое образование. Ты можешь и наукой заниматься, и ни разу в жизни к пациенту не подойти. А можешь быть врачом, ведь врачебных специальностей тоже много. Можно работать, допустим, рентгенологом, лучевым диагностом и снимки смотреть. Тоже, в общем-то, не надо будет ни стоять, ни бегать по отделению и так далее. Может быть, человек найдет себя в этом.
Ещё мне кажется, важно иметь в виду, что сейчас в современном мире мы работу выбираем не на всю жизнь. Мы можем в течение жизни свою работу, свой профессиональный путь менять. Это очень важно. Может быть, когда ты думаешь сначала об образовании каком-то, то думать просто о компетенциях, которые могут для тебя иметь смысл и для других каких-то работ. Даже если ты не можешь пойти учиться в какое-то там высшее учебное заведение или пойти на какие-то курсы и научиться чему-то.
Мне кажется, что помогло бы большее знание о мире. Мы, например, мальчишкам и девчонкам, которые у нас занимаются, примерно с возраста пяти и даже четырех лет, приводим людей, которые обладают разными профессиями. Они рассказывают о том, что нужно, что вы умеете, что не умеете, чему нужно научиться. Может быть, каких-то знакомых поискать, которые имеют ту или иную профессию, поговорить с ними, чтобы ошибок не наделать, или выбирать более широкое образование.
Мы, например, сейчас ищем проджект-менеджера, который будет работать хорошо с таблицами, хорошо обрабатывать данные, хорошо готовить отчет и так далее. Для этого не обязательно иметь высшее образование. Для этого нужно иметь очень хорошие навыки компьютерной грамотности, хорошо работать с Office, иметь склонность к аналитическим каким-то вещам, иметь усидчивость и делать все аккуратно и в срок. Возможно, те, кто даже не смог где-то учиться, высшее образование получить, могут это делать. Надо просто при выборе профессии смотреть немножко шире на эту историю.
Еще мне кажется, если говорить про церебральный паралич, выбор профессии, то очень здорово может помочь кино. Есть такой фильм «Моя левая нога». Там про человека, который вообще практически никакие движения контролировать не мог, кроме движения своей левой ноги. Он, вообще-то, художником стал, хотя жил в весьма социальной среде, не способствующей реализации его как художника. Он был из довольно бедной рабочей семьи, по-моему, из Ирландии. Англоязычный фильм. Это как раз пример того, как можно шире смотреть на выбор профессии. Мы часто говорим: «А вот если человек будет ногой управлять компьютером, это здорово». Для этого нам нужно будет понять, где у него монитор, а где у него нога и так, чтобы у него нога попадала в поле зрения, чтобы он мог контролировать действие ногой и видеть что-то на мониторе. Но не обязательно, если ты будешь действовать только ногой, не обязательно работать на компьютере.
Можно рисовать, создавать какие-то образы. Мы знаем примеры, когда люди, которые занимаются самым разным творчеством, создают какие-то потрясающие коллажи, искусство делают. Это вот люди с инвалидностью. Можно изучать историю искусств, изучать кино, какие-то мультимедиа вещи. Если говорить о таких профессиях, то, конечно, для того, чтобы по е-мейлу письмо отправить, нужен будет компьютер, но эта профессия намного шире.
Кстати, хороший пример: есть в Архангельске женщина, у нее дискинетический церебральный паралич. Она журналист на радио. Она очень непонятно говорит, она записывает свои реплики, свои вопросы. Она их готовит, записывает их с помощью устройства альтернативной коммуникации и таким образом интервьюирует. Но она присутствует со своим гостем в студии. Она эмоционально включается в это, то есть это важно. Она очень интересный журналист. Мне кажется, можно просто шире думать о том, что ты можешь сделать.
Адаптация к работе
Екатерина Клочкова
врач, физический терапевт, директор АНО «Физическая реабилитация»
Как адаптировать рабочее место?
Зачем мы оборудуем рабочее место? Вообще, оборудовать рабочее место нужно любому человеку. Зачем мы это делаем? Мы это делаем для того, чтобы не возникало утомления. Допустим, если человек работает с компьютером, то даже у людей с совершенно обычными двигательными возможностями часто бывает куча осложнений. Например, болят или начинают болеть запястья, или болит кисть, потому что человек все время двигает мышку и у него достаточно напряженно работает рука. Поэтому такие вещи, как поддержку для локтя часто используют и обычные люди, которые просто долго работают с монитором, с клавиатурой и с мышью.
Адаптация рабочего стола. Есть обычные столы. Когда мы сидим за обычным столом, у нас никогда не бывает поддержки для локтя, только если мы очень сильно наклоняемся к столу и как бы локти кладем. Но это не всегда возможно, особенно если тебе нужно выполнять какие-то точные движения мышью и как-то работать на клавиатуре. Поэтому может спасти стол с вырезом. Его можно самому сделать. Не нужно покупать какой-то школьный стол. Нужно просто взять мебельный щит, сделать вырез такой, чтобы в этот вырез помещалось ваше туловище с учетом тех технических средств, которыми вы пользуетесь. Если вы пользуетесь коляской, то это будет вырез, в который вы комфортно будете заезжать так, чтобы локоть находился на столе. Можно попросить кого-то помочь. В этом случае нужно сначала сделать модель из бумаги. В общем-то, я, честно говоря, не думаю, что стандартный стол, который рассчитан на школьников, может учесть все ваши анатомические особенности. Потому что даже для женщины, для мужчины этот стол иногда немножко по-другому выглядит.
Вот стол, элементарно сделанный из мебельного щита, в котором вырез, который, если я за него сяду, позволит мне опереться локтем. Если вы посмотрите внимательно, то здесь вырез не такой формы, чтобы человек должен был туда очень глубоко вдвинут, а довольно гладкий вырез. В нем комфортно тоже совершать движения туловищем. Мы советуем очень сильно, если вы прямо стационарно работаете за компьютерным столом, вам нужно организовать такое на долгие годы стационарное место. Можно использовать основание для стола, меняющее высоту. Не надо покупать электрическое, это дело дорогое и ненужное, а есть такие с механической ручкой, которое позволяет менять стол по высоте. Иногда подъем стола на 2-3 сантиметра или его опускание на 2-3 сантиметра позволяет здорово поменять позу и тоже избежать постурального утомления. А мы использовали простецкие ножки, меняющие высоту, просто из обычного мебельного магазина.
Высота стула. Еще нужно понять, на каком стуле вы сидите. Если человек пользуется специальным креслом, которое хорошо подобрано, у него есть опора для ног, есть достаточное количество поддержек боковых для туловища, и он достаточно стабильно в нем находится, то имеет значение только наклон кресла. Иногда люди, которым нужно много поддержки на уровне туловища, кресло чуть-чуть запрокидывают назад. Вот тут может возникнуть очень большая проблема.
Работа за ноутбуком. Человек предпочитает работать на ноутбуке. У ноутбука маленький экран. Если кресло будет откинуто назад даже на 5 градусов, человеку будет очень неудобно сидеть и уже через 2-3 часа у него заболит шея. Мы знаем, что у людей с ДЦП самые большие трудности и проблемы во взрослом состоянии связаны с тем, что у них болят суставы и болит спина. Тут, в общем, стоит не усугублять. Поэтому нам нужно либо поднимать монитор на уровень глаз, либо использовать большой монитор, присоединив его к ноутбуку (если человек работает на ноутбуке). Скорее всего, понадобится более крупная клавиатура, это удобнее. Возможно, нужна будет поддержка для рук для того, чтобы клавиатура находилась под тем углом, под которым человеку максимально удобно работать. Тогда вы будете сидеть максимально прямо. Взгляд у вас будет более-менее смотреть в монитор, направление взора будет совпадать с вашим рабочим объемом, то есть компьютер, монитор, клавиатура, мышь. Вы будете совершать небольшие движения, переводя взгляд туда, куда вам нужно. Эти движения небольшие будут в комфортном диапазоне, то есть боль не будет возникать.
Часть адаптации рабочего места — это перерывы в работе, когда вы делаете перерыв для того, чтобы отдохнуть или как-то разгрузить те части тела, которые у вас очень сильно работали.
- Если человек пользуется инвалидной коляской 8 часов в сутки, он должен в течение дня обязательно разгружать свою попу, чтобы не было давления на одни и те же точки. Мы знаем, что каждый час ты должен откинуться на одну сторону, на один подлокотник и в течение нескольких секунд дать отдохнуть в данном случае левой половине попы, потом откинуться в другую сторону и дать отдохнуть правой половине попы.
- Можно наклоняться вперед, как бы немножко больше облокачиваясь на стол и разгружали еще седалищные бугры. Можно положить в этой ситуации сюда подушку, чтобы совсем еще немножко разгрузить и верхнюю часть спины, даже полежать таким образом. В зависимости от того, где вы чувствуете напряжение, вы должны с этим напряжением бороться, нельзя работать, пренебрегая потребностями своего тела.
- Небольшие микроупражнения помогают растянуть шею и подвигать хотя бы верхней половиной туловища. Когда человек долго сидит за компьютером, возникает напряжение по задней поверхности шеи. Можно сделать такое простецкое упражнение, которое позволит растянуть мышцы, так называемые выйные мышцы. Мы для этого хорошо, стабильно опираемся на стол и тянем шею, подбородок тянется к ключице. Вот таким образом. Вы должны почувствовать, как напрягается мышца вот здесь. Вы ее растягиваете. Как любую растяжку, вы делаете это долго. То есть лучше минутку где-то даже посидеть так. Постепенно вы научитесь чувствовать, не должно быть боли, должно быть такое сладкое ощущение потягиваемой мышцы, такой растянутости. Всегда в одну и другую сторону.
- Можно потянуть боковую поверхность шеи, но мы тогда кладем как будто бы голову на плечо, но не тянем плечо к уху. Руки стоят стабильно на столе, и мы таким образом потягиваем боковую поверхность шеи. А дальше можно потянуть руки. Мы можем, насколько это возможно, поднять руки вверх, побыть в этом положении, постараться выпрямить как следует спину, насколько это возможно, и потянуться руками в сторону или даже себя немножко потянуть, потянув боковую поверхность туловища. Если это трудно делать, нужно больше поддержки, можно сделать вот так. Локоть остается на столе, а этот локоть вы пытаетесь положить с другой стороны этой руки. И в другую сторону. Вообще, полезно повращать плечами, пошевелить, сделать такие движения, как будто вы стараетесь как-то расслабить себя. Кто может, можно потрясти руками, опустить их вниз.
- Есть еще масса тренировок в положении сидя, которые мы можем делать: стараться потопать ногами или просто похлопать руками, можно придумать для себя просто какую-то веселую вещь. Если у вас стул стоит у стены, и вы можете отодвинуть монитор, можно мяч потолкать, все что угодно поделать, что имеет какую-то цель, что вас оживляет. Я знала человека, у которого висел мячик под потолком, и он по нему бил теннисной ракеткой правой и левой рукой. Ничто не запрещено, если вам нужно подвигаться, как-то переключить свою костно-мышечную систему со статичной нагрузки на более динамичную нагрузку. Это позволит избежать этого напряжения.
Как выбрать управляющие устройства для работы?
Следующий элемент адаптации рабочего места связан со специальными клавиатурами, специальными мышками и прочими штуками. Сейчас на рынке их огромное количество, но редко где, я даже не знаю, где есть какие-то салоны, где ты можешь прийти и попробовать ту или иную модель этой самой мыши. Поэтому получается, что выбирать приходится по картинке.
Мы должны учитывать, что кому-то удобно работать джойстиком. Это люди, которым легче осуществлять захват вертикально расположенного объекта. Часто бывают люди, у которых кисть несколько ограничена в движении, но для того, чтобы пользоваться джойстиком, надо довольно неплохо контролировать локоть, плечо и запястья в не меньшей степени. Люди, которые пользуются разными типами адаптированной мышки – например, такая круглая штука, как колесо, которое можно крутить, чтобы не возить мышку, а крутить это колесико – должны хорошо контролировать движение руки.
Можно попробовать мячик покатать и посмотреть, насколько ты точно можешь водить по клетчатой, например, бумажке. Это не я придумала, это в Англии такой тест проводят. Там тоже был момент, когда не было таких центров, где можно попробовать. Они брали мячик, клали под руку, брали лист бумаги, расчерченный по клеточкам и предлагали выполнить задание: дойти по буквам, покатать этот шарик, дотрагиваясь до разных букв. И смотрели, получается у человека или не получается, тогда можно выбрать такую комбинацию.
Однозначно большая клавиатура с большими кнопками будет легче для многих, у кого затруднены движения рукой. Но можно тоже попробовать по такому же принципу сделать: просто положить себе листик картонки с бумажной клавиатурой, которая соответствует обычной клавиатуре, и попробовать понабирать на бумажной клавиатуре, просто дотрагиваясь пальцами, которыми вы собираетесь работать, до этой клавиатуры, потому что ошибка в покупке много денег стоит. Иногда бывает, что человек сначала думает, что ему нужна прямо очень-очень-очень сильно адаптированная какая-нибудь мышка, он ее покупает, тратит огромное количество денег, а потом через какое-то время оказывается, что она сломалась и он за 2-3 дня, когда нужно было выполнять работу, научился пользоваться обычной мышью. У меня есть такой дальний знакомый, парень с дискинетическим церебральным параличом, у которого очень выраженный гиперкинез. Когда-то ему в школе подобрали мышку, она ему служила долго и успешно, а потом она сломалась. Он начал искать такую же в магазине. Не нашел и научился пользоваться обычной мышью.
Кроме каких-то специальных вещей для людей с инвалидностью, есть на рынке еще огромное количество мышек всяких, которые просто устроены так, чтобы разгрузить запястье и кисть. Это мышки, которые немножко, как скала выглядят, на которой рука лежит вот так. Они есть в магазинах, это можно попробовать или можно у знакомых опять-таки поспрашивать, может быть, кто-то даст попробовать тоже, не так сложно мышь отсоединить. Есть проблемы с другими вещами, которые вроде бы не такие уж и сложные, как подставка под монитор или клавиатура, или мышь, но иногда человеку, у которого много неконтролируемых движений головой, трудно даже наушники подобрать, потому что есть люди, которым крайне некомфортно работать с наушниками, которые жестко крепятся на голову. Если человеку нужно слышать что-то все время, то голова двигается, наушники ерзают, это может вызывать дискомфорт. Современные наушники, которые в уши вкладываются, могут тоже вылетать. Это будет тоже раздражать во время работы, особенно если нужно участвовать в каких-то встречах или что-то такое еще, тут тоже придется подумать. Иногда самые дешевые наушники, например, за 150 рублей с резиночками, которые хорошо вставляются в уши, но при этом не елозят, не ерзают в ушах с проводами, подходят лучше, чем какие-то другие наушники, но тут всегда надо пробовать. Я бы не советовала выбирать сразу что-то дорогое.
Надо попробовать, просто подумать: сможешь ли ты научиться пользоваться простым, будут ли у тебя возникать какие-то боли или неприятности, ожидаешь ли ты этого в зависимости от того, в каком положении у тебя оказывается рука. И потом принимать решения: тратишь ты кучу денег или не тратишь на какие-то адаптации.
Как правильно сидеть за рабочим столом?
Сейчас поговорим немножко об адаптации позы сидя. Когда мы сидим, очень важно, чтобы ноги находились на опорной поверхности, чтобы была подножка или, если вы сидите на каком-то адаптированном стуле или обычном, чтобы ноги стояли на полу, например. Высота вашей подножки должна быть правильной, потому что если она будет довольно высокой, это будет влиять на позу вашего корпуса. Значит высота подножки примерно соответствует длине вашей голени и обязательно, когда вы работаете, быть в какой-то обуви. Тогда нам легче, проще распределить вес по поверхности опоры.
Когда мы сидим, мы распределяем вес между тазом, мы опираемся на седалищные бугры задней поверхностью бедра и стопами. Если мы будем сидеть очень глубоко в каком-то стуле, то сиденье будет врезаться нам под коленки и ноги будут выпрямляться и, возможно, напрягаться. Это плохая идея. Поэтому длина сиденья должна быть такой, чтобы между сиденьем и стулом мы могли просунуть несколько пальцев.
Теперь важный момент. Значит, я могу сидеть по-разному, как бы так выпрямляя туловище. Это положение крестца или, как говорят физические терапевты, эрготерапевты «наклон таз». Вот сейчас у меня таз наклонен вперед, если я положу руку на крестец, то рука моя будет наклонена вперед. Это способствует тому, чтобы все туловище выпрямлялось, голова находилась тоже на одной линии с позвоночником, и все изгибы, правильные изгибы позвоночника были хорошо выражены. Если я сяду так, что крестец будет наклонен назад, я положила руку и угол наклонен назад, таз наклонен назад, это будет способствовать тому, что у меня приведутся колени, спина согнется, будут ограничены движения в руках, будет такой кифоз, искривление позвоночника назад. Чтобы этого не было, во-первых, нужно, чтобы хорошо распределялся вес в положении сидя, с другой стороны, чтобы мы поддерживали этот угол наклона вперед. Иногда для этого нужно просто внимательно посмотреть на форму сиденья. Поддержать этот угол наклона удобнее и правильнее, когда сиденье плоское или не имеет наклона назад.
Часто кресла, не рабочие кресла, просто обычные кресла или какие-то стулья для более комфортного сидения устроены таким образом, что сиденье имеет некоторый наклон назад. То есть передняя поверхность сиденья немножко приподнята относительно горизонтальной линии. Тогда таз будет заваливаться назад, вы будете сползать, и в спине будет постепенно нарастать напряжение. Надо очень внимательно к этому относиться.
Небольшой клин, который мы можем подложить на сиденье, может тоже помочь правильно организовать наклон таза. Лучше будет, конечно, чтобы этот клин был прямоугольной формы, но у меня круглый нашелся. Когда я сижу таким образом, мне легче наклонить таз вперед. Угол лучше подбирать по своему комфорту. Если вы сидите длительное время, то иногда вы можете использовать такие маленькие принципы микропозиционирования, то есть иногда чуть-чуть наклониться назад, разгрузить таким образом спину, а потом опять вернуться в исходное положение. Это важные моменты, которые тоже помогут легче переносить длительное сидение.
Что нужно для работы с помощью айтрекера и как его подобрать?
Айтрекер – это устройство, с помощью которого вы можете управлять компьютером, вы можете управлять любой программой. Это может быть текстовый ввод, программирование, можете музыку писать и так далее.
Чтобы вы могли управлять компьютером для того, чтобы просто написать: «Привет, как дела?» человеку, который не тренировался использовать айтрекер, крайне тяжело. Кажется, что мозг взрывается, потому что эта штука действительно видит, реагирует на движения ваших глаз. Я сейчас говорю, у меня глаза все время совершают маленькие движения. Айтрекер будет их улавливать в большей степени. Поэтому здорово, если у человека, который думает об управлении компьютером со временем, которому это необходимо, была в детстве тренировка с использованием айтрекера, потому что мы, например, начинаем использовать его для очень простых задач, например, просто нажать кнопку в какой-то игре и сделать так, чтобы какие-то процессы в игре запускались, прежде чем начинать выполнять задачи, связанные с текстовым набором или с чем-то.
Еще одна важнейшая вещь для использования айтрекера. Для того чтобы пользоваться айтрекером, выполнять эти точные движения глазами, он должен иметь очень хорошую позу. Он должен в хорошей позе сидеть, у него должно быть кресло, которое оптимально подходит для нег, у которого нужное количество поддержек. Нельзя пользоваться айтрекером, если ты все время куда-то сползаешь, нестабилен, должно быть стабильное движение глазами. Это возможно, только если вся твоя поза стабильна. Кроме этого, нужно подобрать высоту монитора так, чтобы тебе было удобно относительно того положения, в котором ты находишься. Адаптация среды для того, чтобы пользоваться айтрекером, должна быть, наверное, максимальна. Я бы сказала, что, вообще-то, кто-то из специалистов должен помочь человеку оценить свои возможности. Было бы здорово, если бы была возможность потренироваться пользоваться айтрекером. Айтрекер может здорово расширить возможности, в том числе профессиональной деятельности. Но нам нужно понять, не вызывает ли это эмоциональное истощение, утомление и так далее. Хотя мы видим сейчас, что люди тренируются, достигают очень больших успехов.
Все это оборудование определяется той сложностью задач, которые перед человеком стоят, для чего ему нужен айтрекер. Это могут быть какие-то простые модели, которые не позволяют воспринимать очень точные движения глаз, а могут быть которые помогают выполнять точные движения, точные действия с помощью айтрекеров. Иногда люди используют разные комбинации, то есть комбинацию между айтрекером и каким-то устройством, которое помогает, например, сымитировать кликанье мышкой. Допустим, это может быть какая-то кнопка, расположенная на подголовнике, или педаль, которую человек нажимает ногой.
Вопрос в том, насколько вы будете справляться с задачей по управлению этой программой с помощью айтрекера. В этом смысле нет каких-то специальных программ для айтрекера.
Есть копирайтеры, которые тексты набирают, есть люди, которые звукооператорской работой занимаются с помощью айтрекеров. Я видела пацана, который кнопкой на подголовнике и педалью много музицировал с папой. Папа музыкант и подыгрывал на гитаре, а он на медиаклавиатуре. С помощью этих всех штуковин они делали музыку.
Есть еще программы дополнительные, которые могут помочь трансформировать то, что вы набрали, в речь. Могут быть программы, которые могут легкими способами адаптировать, например, управлять какими-то гаджетами тоже с помощью айтрекера. Но это уже другая задача. Тут надо смотреть, какие перед человеком стоят производственные задачи, связанные с профессией, с профессиональной задачей и то, каким образом он будет использовать те или иные адаптации для того, чтобы выполнять эту работу.
Как справиться с эмоциями и остаться в ресурсе человеку с инвалидностью?
Екатерина Клочкова
врач, физический терапевт, директор АНО «Физическая реабилитация»
Что помогает справиться с эмоциональными качелями?
Эмоциональные качели. Вообще, у людей с церебральным параличом это известная проблема. Почему? Потому что то, как я контролирую себя с точки зрения движения, это очень здорово влияет на мой эмоциональный фон. И когда человек тратит очень много энергии для того, чтобы контролировать свои движения, часто бывает период истощения. Он как бы чувствует очень большую усталость. А где усталость, там рядом какие-то слезы или, наоборот, какие-то взрывы. Когда мы очень устаем, нам трудно себя регулировать. Можно вспомнить, что помогает себя регулировать.
Есть несколько древних способов. Это как мама нас успокаивала — это покачать, то есть задать какой-то ритм, как-то обняться, то есть когда тебя как-то прижимают, дать больше глубоких ощущений своему телу, иногда поесть, наполненный желудок ведет к успокоению.
Поесть — хороший способ, если вы расходуете потом достаточное количество энергии, не толстеете, потому что избыточный вес может очень сильно ограничить возможности человека совершать движения, особенно перемещаться. Чем больше вес, тем труднее этот вес таскать на ногах или перевозить на коляске, или вообще как-то с ним справляться.
Плюс, конечно, помогают всякие вещи, связанные с аутотренингом, релаксационными техниками. Сейчас можно найти для этого какие-то программы в интернете. Поспать, засыпать, скидывать эмоциональное напряжение перед сном тоже есть определенные программы. Точно не помогает пялиться в экран смартфона, потому что это еще хуже нарушает сон. Нужно научиться расслабляться перед тем, как ты заснешь. И поспать, дать себе отдохнуть. Можно жонглировать этими способами.
Вообще, почувствовать приближение эмоциональных качелей, то, что называют часто эмоциональными качелями, эмоциональных всплесков, чувствовать, начинать понимать, что сейчас я взорвусь или сейчас, наоборот, я не смогу ни на что реагировать и принимать меры до того, как это возникло.
Я знала человека, у которого был церебральный паралич, вполне себе дискинетическая форма, который брал и накрывался пледом. Так пледом себя как бы немножко прижимал или ложился под одеяло, достаточно плотное, имеющее вес, на период этого отдыха.
Что помогает оставаться в ресурсе?
Любая работа, особенно та работа, которая происходит дома, требует баланса между трудом и отдыхом. Всемирная организация труда считает, что надомный труд, то есть труд, который выполняется дома, требует больших усилий по соблюдению баланса между трудом и отдыхом, чем работа на производстве где-то вне дома, потому что дома очень легко сесть с утра и встать вечером. Это не подойдет человеку, у которого есть те или иные двигательные нарушения.
В любой трудовой жизни будут периоды большего напряжения и период меньшего напряжения. Давайте просто подумаем о том, что мы можем контролировать в своей жизни, чтобы чувствовать в себе определенные резервы, ресурсы для того, чтобы работу выполнять.
Первое — это самые базовые наши потребности. Как бы вы ни были сейчас загружены на работе, вам нужно нормальным образом есть, пить достаточное количество воды, спать определенное количество времени и гулять, желательно еще на свежем воздухе, заниматься физической активностью. Если этого нет, вы никогда не будете в ресурсе, даже если у вас будет очень мало работы. У вас будет все плохо, вам будет трудно встать утром, лечь спать вечером, у вас будет гастрит со временем, и это не улучшит вашу способность выполнять работу.
Еще один момент. Это напряжение, неприятные ощущения в теле, которые возникают, с которыми надо бороться. Бороться с ними можно только с помощью телесной гигиены. Это тоже фитнес-растяжки и подбор адаптации рабочего места. Мы часто думаем так: «Ладно, я сейчас там криво посижу, еще у меня уже болит рука на мышке, я еще немножко посижу, и спина у меня уже болит, но еще вот мне часа три осталось, и тут я значит уже все закончу». Вы закончите сегодня, но завтра вам этого тело не простит. Хроническая боль в спине — это не то, к чему нужно стремиться. Всем людям советуют раз в час вставать и обходить вокруг монитора, если они работают за монитором. Тут я бы советовала примерно тот же режим. Еще вспоминать о том, что нужно открывать окошко и так далее.
Проблемы человека с ДЦП заключаются в том, что он часто живет, имея какое-то напряжение в той или иной части тела, или имея какое-то дополнительное напряжение, которое он сам себе создает, чтобы проконтролировать, например, какое-то движение. Когда дело дойдет до работы, нужно как-то немножечко стараться делать паузы для расслабления, паузы для того, чтобы ваше тело вам работать не мешало. Тут опять помогут растяжки, смена положения, в том числе смена деятельности. Смена деятельности это не в смысле тут я писал текст, а теперь я полезу в соцсети. Смена деятельности это тут я писал текст, а теперь пошел порезал салат или закинул белье в стиральную машину, или сделал какие-то элементарные физические упражнения, которые просто позволят переключить мозг с одних задач на другие.
Как работать человеку
с ДЦП?
История профессионального пути: про выбор, адаптацию, сложности и решения
Матрица digital-профессий
Какая работа доступна людям с разными ограничениями здоровья