Так считает Ирина Мамонова. Ее сын со сложной формой ДЦП зарабатывает на видеомонтаже и материально не зависит от родителей. В детстве учителя сына твердили, что ее ребенок должен обучаться в специализированной школе. Но Ирина Анатольевна точно знала, что ограничивать сына дополнительно не будет. Каких ошибок родителям следует избегать в воспитании ребенка с инвалидностью, мама рассказала на «Эстафете успешности».
Ирина Анатольевна, что для вас было самым большим опасением, связанным с инвалидностью, когда Евгений был еще ребенком?
Для меня самым большим страхом было, сможет ли мой ребенок находиться в нормальном социальном окружении, сможет ли он ходить в школу и институт, общаться с друзьями.
Евгений всегда был общительным, ему была нужна компания. Доходило до того, что иногда мы даже отправляли его на реабилитацию уже не столько для лечения, сколько для возможности общения со сверстниками.
И при обучении в школе, несмотря на то, что учителя начальных классов говорили, что нам нужно обучаться по специальной программе, мы настаивали на обучении по общеобразовательной программе. Именно для его успешной социализации.
Когда ребенок входит в большой мир, родители, конечно же, волнуются, у них возникает вполне обоснованная тревожность за будущее ребенка. Когда ребенок с инвалидностью, эта тревожность увеличивается в разы. Что, по вашему мнению, может помочь родителям снизить эту тревожность?
В первую очередь это зависит от того, насколько самостоятельным растет ребенок.
Нужно больше доверять своему ребенку. К примеру, я переживала, когда Евгений только начинал пользоваться социальным такси. Но надо отпускать ребенка от себя, давать ему больше самостоятельности.
Нужно научиться принимать решения ребенка, даже если кажется, что эти решения неправильные. Можно и нужно подсказывать ему правильное решение, но право на ошибку должно быть, без этого не произойдет формирование нужных личностных качеств.
Еще такой очень важный аспект. Одно дело — самостоятельность бытовая. Если инвалидность не позволяет выполнять какие-то действия, то можно решить это привлечением других людей, пользоваться их услугами время от времени или нанять постоянную домработницу, помощника по хозяйству.
Другое — способность зарабатывать, освоение профессии и выход на определенный уровень дохода. Это позволит решить и бытовые проблемы, не надеяться только на социальную защиту, и обойтись без помощи родителей, особенно тогда, когда нас уже не будет рядом.
Что может помешать ребятам с инвалидностью на пути к самостоятельности, чего не стоит делать?
Большая ошибка — гиперопека. Пока Женя рос, до 11 лет вся моя жизнь посвящалась ему. Покормить, помочь сделать уроки. Он не мог писать, печатал на машинке, и я своей рукой направляла его руки по буквам на клавиатуре. Но когда появился второй ребенок, мое внимание стало уделяться и ему. И это помогло Евгению наращивать самостоятельность.
Типичная ошибка родителей, когда у их детей есть двигательные проблемы (в том числе и в моем случае) — они слишком многое делают за них. Обстоятельства же вынуждают детей делать многие вещи самостоятельно, например, при попадании в реабилитационный центр. При этом они опять же учатся на ошибках. Да, ошибся, расколотил пару кружек, да ничего страшного. Кружки — это дело наживное.
Какие важные шаги нужно сделать в детстве, чтобы во взрослом возрасте быть более устойчивым?
Несмотря на сложности, связанные с инвалидностью, необходимо учиться, осваивать профессию. В зависимости от заболевания — стараться заниматься реабилитацией.
Я расскажу полностью эту историю. Для попадания в реабилитационный центр нам надо было проходить обследования. Врач-невропатолог мне сказал, что мой ребенок никогда ходить не будет. Понятно состояние матери, когда ей говорят такие вещи. Это были 1990 годы… Но все равно мы лежали в реабилитации каждые три месяца, раз в полгода ездили в Крым, в Евпаторию на лечение. Такая программа у нас была вплоть до 18 лет.
Сейчас Евгений уже взрослый мужчина. А тогда, 20-25 лет назад, для меня была важна поддержка государства в виде программ и средств реабилитации. После 18 лет помощь от государства уменьшилась, продолжали помогать с ТСР. Но мы продолжали ездить в Евпаторию, санатории, лечиться, проходить необходимые процедуры. И это дало результат.
Как у Евгения сложился путь в профессию?
После колледжа он был немного знаком с компьютером. И мне важно было создать ему комфортные условия для самостоятельного обучения на дому. Он очень медленно работает в связи с его заболеванием (на стандартной компьютерной периферии). Мы заказали ему специальный джойстик, с которым ему гораздо удобнее работать.
Как и для любого ребенка, здесь важно обратить внимание на то, что ему больше нравится, и направить его в этом направлении.
После общения с людьми с похожими историями я примерно представляла, как он будет работать в принципе, какая у него будет профессия. Мы планировали, что он будет работать на компьютере, что-то редактировать. Рассматривался еще вариант с программированием, но все-таки сосредоточились на редактировании, а именно на монтаже и редактировании видео.
По-вашему, с какими еще сложностями может встретиться человек с инвалидностью при вхождении в большой мир, мир взрослых?
Есть ещё сложности на бытовом уровне. До сих пор некоторые люди неправильно воспринимают людей с инвалидностью. К примеру, у Евгения заболевание, проявляющееся в лишних движениях, сложностях в устном общении (невнятной речи).
Иногда люди в общественных местах оборачиваются, смотрят как-то странно. Ощущение неприятия и отторжения. Сейчас это уже меньше напрягает, раньше было сложнее. Да и встречается это все реже.
Но такое отношение негативно сказывается на социализации ребенка с инвалидностью. Как раз эти ситуации могут помешать ребенку в дальнейшем стать самостоятельным и независимым.
Что вас вдохновляет и дает вам силы?
Вдохновляют именно Женины победы. Потому что мой сын, про которого сказали, что он никогда не будет ходить и никогда не будет самостоятельным, вырос вполне самостоятельным и самодостаточным человеком.