Мария Фаткина, по мужу Зеленцова, с рождения живет с тяжелой формой ДЦП — передвигается в инвалидной коляске, имеет серьезные нарушения зрения и слуха. Еще несколько лет назад близкие полностью контролировали её жизнь: решали, где ей жить, как тратить деньги, с кем общаться. Не верили, что Мари справится сама, — но она справилась. Вышла замуж, воспитывает сына, занимается SMM и копирайтингом, участвует в работе Школы координаторов и менеджеров инклюзивных проектов, которая реализуется при поддержке Ассоциации Форума доноров, конкурса «Сильнее вместе» и Фонда президентских грантов. О сложном пути от тотального контроля к самостоятельности и почему инклюзия — это не про жалость, а про профессионализм, Мари рассказала в нашем интервью.
Мари, в вашей биографии много непростых поворотов. Расскажите, с чего началась ваша история?
Мое детство было очень неоднозначным. Первые годы жизни я была счастлива: росла в большой семье, у меня было много игрушек, мы часто ездили отдыхать за границу. Я проходила реабилитацию в крупных медицинских центрах, в том числе в Израиле. С трех лет со мной каждый день занимались логопед и личный тренер по программе, разработанной израильскими специалистами. И это давало результат: я почти ходила.
Потом ситуация изменилась. Родители развелись, я осталась с мамой. Когда мне было десять лет, она снова вышла замуж, и после этого наши отношения стали портиться. Отчим взял на себя мои занятия и реабилитацию, но делал это жестко, без поддержки и понимания, что мне действительно нужно. Мама постепенно встала на его сторону — перестала заступаться, стала называть меня «ленивой» и «избалованной». Мне не хватало поддержки и ощущения безопасности. Порой ко мне относились жестоко и обесценивали то, что я чувствовала. Со временем я оказалась в полной изоляции — на домашним обучении, без общения со сверстниками, под жестким контролем. Именно тогда я поняла, что хочу другой жизни: с работой, друзьями, семьей и возможностью самой принимать решения.
Наверное, самый сложный момент взросления — осознать, что прошлое повлияло на тебя, но оно не обязано определять твое будущее. Я до сих пор узнаю себя, учусь понимать собственные потребности и выстраивать отношения, в которых есть уважение и забота. И во многом именно это желание — жить своей жизнью — привело меня к работе, учебе и к тому, что сейчас у меня есть сейчас.
Вы начали работать очень рано — в 17 лет, но своей зарплатой распоряжаться не могли. Почему так получилось, и что стало первым шагом к переменам?
Нам пришлось переехать из Казахстана в Россию, по месту работы отчима. После переезда мама сильно изменилась: поздно приходила домой, стала злоупотреблять алкоголем. У нее начались проблемы на работе — ее уволили и долгое время никуда не брали. Чтобы в семье были хоть какие-то деньги, я начала подрабатывать. Работала контент-менеджером, копирайтером, писала посты для соцсетей и студенческие работы. Выбрала эту сферу не случайно — еще в начальных классах увлекалась сочинениями, а позже хотела стать писателем. Работа мне нравилась, но денег я не видела — всю скромную зарплату отдавала маме. Лишь изредка могла позволить себе что-то купить самостоятельно — вкусняшки или подарки близким.
Параллельно были и другие проблемы. Мама не занималась моими документами, поэтому у меня долгое время не было ни регистрации, ни гражданства, ни пенсии по инвалидности. Без этого нельзя было ни получить медицинскую помощь, ни оформить пособия. Я пыталась разбираться сама, искала информацию в интернете, но возможности были ограничены.
Первым шагом к переменам стала не одна ситуация, а цепочка небольших решений. Я продолжала работать, искала возможности, обращалась за помощью и училась новому. Большую роль сыграли люди, которые поверили в меня и поддержали. Среди них — мой муж и его родители, подруга Саша, коллеги и люди, с которыми я познакомилась благодаря работе и общественной деятельности. У меня наконец появилась возможность распоряжаться собственной жизнью — и я постепенно начала решать вопросы с документами сама. Иногда именно помощь со стороны позволяет сделать шаг, который в одиночку кажется невозможным.
В каком вузе вы учились? Почему выбрали именно это направление?
В 2017 году я поступила в Московский политехнический университет на специальность «Издательское дело». Хотела получить профессию, которая позволит работать самостоятельно и обеспечивать себя. Очный формат обучения мне не подходил — каждый день добираться до университета было бы слишком тяжело. Поэтому я выбрала платное очно-заочное отделение. Но и там возникли проблемы. Я училась на дистанционке, а потом ее закрыли — и про меня как будто забыли: не присылали задания, не проверяли работы, не сообщали об экзаменах. В итоге на четвертом курсе мне пришлось сдавать предметы за третий. Затем добавились сложности с оплатой и документами, из-за которых меня три раза отчисляли.
Я могла бы опустить руки, но очень хотела получить образование. В 2023 году восстановилась — с помощью людей, которые меня поддержали, в том числе финансово. Этот опыт научил меня настойчивости и тому, что многое зависит не только от способностей студента, но и от того, готова ли система учитывать его обстоятельства. Для меня образование — это возможность получить профессию, развиваться и становиться более независимой. И хотя путь получился непростым, я рада, что смогла его пройти.
Как вы познакомились с будущим мужем? Что вам запомнилось в начале отношений и когда вы поняли, что рядом с ним можете быть собой?
Мы познакомились в паблике знакомств. К тому моменту я уже перестала зацикливаться на поиске любви и сосредоточилась на работе, учебе, дружбе и собственном развитии. Но однажды все-таки решила разместить анкету: написала, что я из Москвы и передвигаюсь в инвалидной коляске. Мне было важно, чтобы человек с самого начала знал правду обо мне.
Через некоторое время мне написал Саша. Мы начали общаться, а уже через неделю встретились вживую — и тогда он предложил мне стать его девушкой! Сказать, что я была в шоке, — ничего не сказать. Я совершенно не ожидала, что все произойдет так быстро. До знакомства с Сашей я долго мечтала о любви, которую видела в книгах и кино. Но постепенно поняла, что не хочу жить только ожиданием отношений. И именно тогда, когда я перестала делать любовь центром всей своей жизни, появился человек, с которым все сложилось по-настоящему.
Меня покорили его нежность, внимание, забота и принятие. Мне не нужно было доказывать, что я достойна любви, или соответствовать чьим-то ожиданиям — рядом с ним я почувствовала, что могу быть собой. Спустя год после знакомства, 22 февраля 2023 года, мы поженились. А вскоре у нас родился сын Святослав, которого мы ласково называем Святиком. Иногда я до сих пор удивляюсь, как сильно одно сообщение может изменить жизнь. Если бы я тогда не ответила Саше, нашей семейной истории могла бы и не быть.
Отдельно скажу про родителей Саши. Когда я с ними познакомилась, очень переживала: боялась, что меня не примут. Но страхи оказались напрасными — едва переступив порог, я почувствовала себя как дома. Они помогают нам с Сашей и Святиком, и для меня давно стали близкими людьми, на которых можно опереться. Их семья — пример того, как можно пройти через трудности и сохранить отношения: они вместе уже 36 лет.
Как изменилась ваша жизнь с появлением сына? Что в материнстве оказалось для вас самым радостным, а что — самым трудным?
Беременность стала для меня неожиданностью: из-за ДЦП я думала, что не смогу стать мамой. Когда тест показал две полоски, мы с Сашей очень удивились. Вместе с радостью пришел страх: я переживала за здоровье малыша и сомневалась, справлюсь ли. К этим страхам добавились и другие. Врачи предупреждали, что у ребенка может быть ДЦП, и прямо спрашивали, готовы ли мы к этому. А некоторые люди вокруг считали, что с моим диагнозом вообще не стоит заводить ребенка, и советовали сделать аборт. Но мы с Сашей оба хотели семью, и я решила рискнуть.
Беременность оказалась непростой и физически, и эмоционально. По мере приближения родов мне становилось все тяжелее двигаться, появлялись усталость и новые тревоги. Даже на поздних сроках я продолжала переживать, все ли будет хорошо с сыном, каким он родится и не столкнется ли с трудностями, похожими на мои. Наверное, это одно из самых сильных переживаний будущей мамы — очень хотеть встречи с ребенком и одновременно бояться за него.
Свят родился 9 марта 2023 года с помощью кесарева сечения. Я до сих пор помню тот момент: примерно через две минуты после начала операции услышала его первый крик. Сразу спросила врачей: «Он здоров?» Когда мне показали сына, я поцеловала его в мягкую щечку и лобик. Это воспоминание до сих пор вызывает у меня улыбку. После операции было непросто восстанавливаться, двигаться и спать, но я была счастлива. Рядом были мама и врачи, а муж, родные и друзья поддерживали меня на расстоянии. Но главным для меня было то, что решение стать мамой я приняла сама — вопреки чужим мнениям и собственным страхам.
Материнство оказалось огромным счастьем, но вместе с ним пришли ответственность, усталость и новые тревоги. Я не ожидала, насколько эмоционально тяжело мне будут даваться детские истерики. Когда не удается успокоить ребенка, начинаешь винить себя и думать, что ты плохая мама. Иногда мне страшно, что сын не будет воспринимать меня всерьез или не сможет мне доверять. В такие моменты очень хочется забрать у него всю боль и сделать так, чтобы он всегда был счастлив. Но постепенно я учусь принимать: быть мамой не значит уметь все и всегда справляться идеально.
При этом Свят открыл для меня совершенно новую любовь. Когда вижу его улыбку, слышу смех и наблюдаю, как он осваивает что-то новое, понимаю, сколько радости может быть в материнстве. Даже в трудные дни такие моменты помогают мне идти дальше. Материнство многому меня научило, в том числе заботиться не только о ребенке, но и о себе, не отказываться от своих интересов и не ставить крест на собственной жизни.
Как складывался ваш профессиональный путь? Когда вы пришли работать в Everland?
К своей профессии я шла постепенно. Во время учебы успела попробовать себя в разных сферах: была модератором, пресс-секретарём, журналистом, контент-менеджером и копирайтером. Хотелось понять, что у меня получается лучше всего, и в какой профессии я могу расти. Но особое место всегда занимали тексты — возможность рассказывать истории, доносить смыслы и помогать людям узнавать что-то новое. Со временем мне захотелось большего: я стала заниматься SMM, глубже работать с контентом, брать на себя более серьезные задачи.
В Everland я впервые попала в июле 2021 года — туда меня позвала знакомая, которая работала на проекте психологом. Я начала писать интервью, готовить инфографику, создавать тексты для сайтов. Хотела попробовать себя в настоящем деле, где к материалам предъявляют серьезные требования. Именно там я впервые так близко столкнулась с редактурой, правками и довольно жесткой критикой. Иногда было непросто принимать замечания и снова возвращаться к тексту, который мне казался уже готовым. Но постепенно я поняла, почему важны детали и точность формулировок, и получила практические знания, которых мне не хватало. Но не стану утверждать, что тогда я со всем справилась. Нагрузка оказалась для меня слишком тяжелой, и в итоге я ушла. Это было непростое решение, но иногда нужно честно признать, что сейчас ты не выдерживаешь, и позволить себе остановиться. Опыт не обесценился: я многому научилась и продолжила свой путь.
Спустя несколько лет история получила продолжение: в 2025 году моя подруга и наставница Александра Кожевникова позвала меня поработать над проектом «Эстафета успешности». Это возвращение для меня много значило — я снова пришла в знакомую команду, но уже на другом жизненном этапе. В профессиональном развитии редко все идет по прямой. Иногда приходится пробовать, ошибаться, уходить, набираться опыта — и только потом возвращаться к тому, что когда-то не получилось. Моя история с Everland именно об этом.
Мне близка идея инклюзивных проектов. Я сама живу с инвалидностью, поэтому хорошо понимаю как важно, чтобы у человека были доступные возможности и чтобы в нем видели специалиста, готового учиться и развиваться. Поэтому для меня работа в Everland — это не только профессиональные задачи, но и участие в деле, смысл которого мне понятен и важен.
В чем заключается ваша работа в Школе координаторов и менеджеров инклюзивных проектов?
Я отвечаю за информационное сопровождение проекта: пишу посты и новости, готовлю рассылки, шаблоны писем и картинки для публикаций. Мне важно, чтобы информация о Школах была понятной и доступной. Нужно не просто рассказать о них, но и объяснить будущим участникам, для кого они созданы, чему здесь можно научиться и какие возможности они открывают. Поэтому я стараюсь делать материалы информативными, понятными и при этом живыми — такими, на которые хочется обратить внимание. Здесь мне очень помогает опыт в копирайтинге: я умею работать с текстами и понимаю, как важно чувствовать аудиторию, находить точные формулировки и доносить главную мысль. А в инклюзивном проекте от этого зависит многое: насколько хорошо люди узнают о возможностях обучения и смогут ли ими воспользоваться. Для меня участие в подготовке Школ — это еще и возможность расти профессионально: пробовать новые задачи и привносить вклад в проект, который помогает людям с инвалидностью получать знания и осваивать новые направления.
Какие знания, навыки и возможности могут получить участники Школ?
Школы созданы для тех, кто хочет создавать и вести инклюзивные проекты, связанные с трудоустройством и интеграцией людей с инвалидностью. Они подойдут и тем, кто уже работает в этой сфере, и тем, кто только начинает путь. Мне особенно важно, что здесь можно получить не только теоретические знания, но и практический опыт. Программа поможет разобраться в основах проектного управления, научиться выстраивать процессы и коммуникацию, работать с командой, планировать задачи и находить решения в сложных ситуациях. Участники будут разбирать реальные кейсы, получать обратную связь от специалистов Everland, а затем пройдут стажировку в проектах организации. По итогам обучения выдается сертификат, а у лучших выпускников есть шанс получить предложение о сотрудничестве с Everland.
Для меня ценность таких Школ в том, что они помогают людям перейти от желания заниматься социальными проектами к пониманию того, как воплощать идеи в жизнь. Ведь инклюзия требует не только заинтересованности и желания помогать, но и профессиональных навыков, хорошей организации и умения добиваться конкретных результатов.
Люди с инвалидностью часто сталкиваются с трудностями при поиске работы. Что, по-вашему, нужно изменить, чтобы у них стало больше возможностей реализовать себя?
Я считаю, что одна из главных проблем — это барьеры, которые возникают еще до того, как человек с инвалидностью приступает к работе. Ему бывает сложно получить необходимый опыт, найти подходящее обучение, презентовать свои навыки работодателю. Есть и другие сложности: недоступная среда, проблемы с транспортом, недостаток адаптированных рабочих мест. Удаленка и гибкий график расширяют его возможности, но часто остаются единственным доступным вариантом. А важно, чтобы у человека был выбор: работать в офисе, из дома или в гибридном формате.
Мешают и предубеждения работодателей: иногда кандидату отказывают сразу, даже не оценив его профессиональные качества. А ведь инвалидность сама по себе не определяет, насколько человек ответственен и компетентен и сможет ли он справиться с конкретной работой. Хочется, чтобы работодатели оценивали нас по навыкам, опыту и результатам, а не по стереотипам. Кроме того, нужны доступная инфраструктура, разумная адаптация рабочих процессов, качественное обучение и понятные механизмы трудоустройства.
Для меня эта тема личная. Я сама работаю, развиваюсь профессионально, воспитываю ребенка и хочу больше зарабатывать. Мне важно, чтобы люди с инвалидностью могли не только получать помощь, но и реализовывать себя — строить карьеру, обеспечивать себя и близких, самостоятельно строить свою жизнь.
Автор: Диана Жигалова