Часто люди с инвалидностью, особенно, если она заметна, считают, что у них не может быть любви, брака, сексуальной жизни. Люди без инвалидности часто видят героев в тех, кто выбрал себе в партнеры по жизни человека с особенностями, так как в нашем обществе стереотипно видят только инвалидность в человеке, а не человека в ней. Причина такого непонимания — в недостатке информации, уверена незрячий психолог Ксения Двоеглазова, потерявшая возможность видеть еще в раннем детстве из-за ретинобластомы — редкого вида рака глаз, передающегося по наследству. Да, именно по наследству эта болезнь передалась и ее сыну. Ксения рассказала, как справиться, если в вашу семью вдруг пришла инвалидность, и почему у нас не любят говорить про секс среди людей с ограниченными возможностями здоровья.
Ксения, почему люди в целом боятся обсуждать тему секса в жизни человека с инвалидностью?
Первый момент. У нас в принципе боятся обсуждать тему секса. Что с инвалидностью, что без. У нас это пока еще не очень принято, и тема секса достаточно запретная.
Второй момент. Если мы касаемся сексуальности и инвалидности, то это вдвойне запретная тема. Из-за недостатка информированности многие люди считают, что если человек имеет инвалидность, то он обречен быть одиноким. У тех, кто никогда не сталкивался с этим вопросом, действительно есть такая установка, что если мы будем обсуждать это открыто, то мы можем этим обидеть людей с инвалидностью. Поэтому эта тема — запретная вдвойне.
Насколько, по-вашему, совместимы инвалидность и сексуальность?
Совместимы. Но давайте сразу обозначим, что инвалидность бывает разная, здесь нельзя говорить про «просто» инвалидность.
Начнем, допустим, с потери зрения или слуха. Это в принципе не влияет на сексуальность. Человек может быть очень красивым, сексуально привлекательным для противоположного пола. Это может быть, например, невидимая инвалидность. Причем даже с первой группой. Это тоже не будет никаким образом влиять на сексуальность.
Если мы говорим о выраженной инвалидности, которая меняет внешность, то здесь тоже можно сказать, что совместимы, потому что любовь первостепенна. Конечно, уменьшаются шансы привлечь именно внешностью: все-таки часто «встречают по одежке». Но если партнер увидит за твоей инвалидностью человека, которого можно полюбить, то сексуальность подключится тоже. Появится и привлекательность, и желание. Если это влюбленность, то как можно не хотеть человека, которого ты любишь?
Как отнеслись близкие на отношения здорового мужчины с незрячей девушкой?
Когда мы познакомились и стали встречаться, мое близкое окружение никак не отреагировало, — мои близкие и друзья воспринимают меня как обычного человека. Могут даже забыть о моей инвалидности и скинуть фотку на телефон «посмотреть».
Со стороны родственников мужа реакция была. Его мама и сестра были очень сильно против, проводили с ним беседы, чтобы он со мной не встречался.
Со стороны дальнего круга, соседей, продавцов в магазине, наоборот, наблюдалась героизация. Когда мы уже стали жить вместе, мужу часто говорили, какой он герой и молодец. Как будто бы он женился не на девушке, а именно на инвалиде. Выбрал и теперь ее спасает.
И как реагировать в такой ситуации?
Не стоит на эти реакции обижаться, принимать близко к сердцу. Мы часто старались между собой переводить такие ситуации в шутку. Наш опыт — стоять на своем. Если ты выбрал девушку, — это же ты ее выбрал. Здесь просто респект моему мужу, что он отстоял наши отношения. Касаемо дальнего окружения, которое в принципе не влияет на нашу жизнь, — по мере возможности идти на контакт и объяснять ситуацию.
Молодым людям, которые ищут себе партнера, главное здесь понимать, что установки других людей — это всего лишь их установки. Никто не знает: ни родители, ни учителя и наставники, как сложится твоя жизнь. Это так же, как и у здоровых людей. Никто не может дать стопроцентной гарантии, что девушка выйдет замуж или что парень женится, найдет себе хорошую половинку и построит хорошие гармоничные отношения. В случаях, когда у кого-то из пары есть инвалидность, — это гипертрофировано, но в принципе — не отличается.
Тогда как создать крепкие отношения, когда у партнера инвалидность?
Когда вы уже начали встречаться с человеком с инвалидностью, здесь проще в том плане, что вы уже понимаете, на что идете. Партнер — не родитель и не опекун, поэтому вступая в отношения, важно быть готовым не только брать, но и отдавать. И сам факт инвалидности не определяет того, сможет человек построить счастливые отношения или нет.
А если партнер вдруг приобрел инвалидность, то очень многие семьи рушатся, к сожалению. Нужно иметь в виду, что приобретенная инвалидность — это очень мощный кризис. У человека, как правило, полностью меняется жизнь, и личность тоже меняется. Далеко не все могут пройти этот кризис быстро и успешно. А любой личностный кризис влияет на семью, отношения меняются, и человек может сам оттолкнуть от себя своего партнера. И другой партнер также может быть не готов проходить этот кризис и начать в свою очередь отдаляться.
Мы знаем множество примеров, когда с таких случаях человек и теряет работу, и от него отдаляется его окружение. Почему оно отдаляется? Это уже другой вопрос. Чаще всего, потому что не знают, как теперь с ним взаимодействовать. И основная причина проблемы в недостатке информации. Большинство людей в России мало сталкивались с людьми инвалидностью и ничего не знают о нашей жизни.
А что происходит, когда в семье появляется ребенок с инвалидностью?
Как показывает практика, рождение любого ребенка — это кризис, который меняет отношения пары. Они уже не только пара, они становятся еще и родителями. Это кризис, который переживают все, даже здоровые, с обычными нормотипичными детьми. Если ребенок с инвалидностью, то эта ситуация усугубляется в разы, в десятки, сотни раз.
Если взять наш личный опыт, он совпадает с моим советом как психолога. Надо преодолевать этот кризис вместе.
Почему рушатся пары? Потому что один из родителей продолжает жить обычную жизнь. Он ходит на работу, общается с коллегами, участвует в жизни, а другой полностью замыкается на ребенке. Лучший выход — это включаться обоим. Эту боль, эти обязанности проходить вместе.
Мы с моим мужем Александром и маленьким Ильей в его первый год жизни летали для лечения в Москву каждые 3-4 недели. Летали всегда все вместе.
И когда я в детских больницах федерального значения видела других мам, я часто думала о том, что она проходит этот ад. Эти переливания крови, химиотерапии, плохое самочувствие ребенка. Она все это переживает, а муж где-то там, он работает, он продолжает жить свою жизнь. Вот поэтому, как мне кажется, рушатся семьи. Невозможно это понять, если ты это не прошел.
Часто поднимается вопрос, нужно ли создавать отдельную, инклюзивную сексуальную культуру для людей с инвалидностью? Ваше мнение?
А как ее себе представить, эту инклюзивную культуру? Что это такое? Зачем создавать отдельные сайты знакомств, к примеру? Мы таким образом лишаем человека с инвалидностью априори возможности познакомиться с нормотипичным человеком. По моему мнению, отдельная сексуальная культура не нужна, нужно интегрировать людей с инвалидностью в ту культуру, которая есть. В культуру обычных нормотипичных людей.
Инвалидность — это особенность здоровья и часто особенность жизни. Это не качество личности и не черта человека. Если ставить свою инвалидность впереди всего остального, партнера, скорее всего, будет найти непросто. И чтобы влюбиться, нужно видеть в первую очередь человека, а не его ограничения.