Вот уже 20 лет в Дагестане работает ДРОО «Жизнь без слез» — первый на Северном Кавказе Дом дневного пребывания для детей с инвалидностью. Центр не ограничивается реабилитацией –– здесь помогают детям социализироваться, осваивать профессиональные навыки, а выпускникам — находить работу, заниматься творчеством и жить самостоятельно.
За организацией стоит личная история основательницы — Айшат Гамзаевой. Ее сын родился в советское время, не начинал говорить, боялся людей. Об аутизме в стране почти не говорили, а врачи только разводили руками. Диагноз ему поставили лишь спустя годы. Ответы пришлось искать самой. То, что начиналось с попытки помочь собственному ребенку, со временем превратилось в центр, который изменил жизнь сотен семей и продолжает это делать.
Организация «Жизнь без слез» выросла из личной истории. Что подтолкнуло вас сделать первый шаг?
У меня два сына. Оба родились еще в Советском Союзе. Старший в три года сам начал читать, а младший боялся людей, прятался, избегал контакта. Слова «аутизм» я тогда не знала. Можете представить: никакой открытой информации, никаких знаний. Я была молодой и не имела ни малейшего понятия, как ему помочь. Меня мучила совесть, раздирали мысли, а врачи отмахивались: «Ахматова заговорила в пять лет — и ничего». Я отвечала: «Не хочу, чтобы он был знаменитым. Хочу, чтобы он просто пошел в школу как обычный ребенок».
Три года к нам домой ходила логопед из соседнего садика. Фактически она делала то, что сегодня называют флортаймом (игровая терапия через эмоциональный контакт) и АБА-терапией (метод обучения через поощрение). К семи годам сын уже говорил, в восемь лет пошел в обычную школу. Там его научили читать и писать, но с математикой были большие проблемы.
Он окончил четыре класса начальной школы, а потом я перевела его на домашнее обучение. Это, честно скажу, была моя большая ошибка. Сидя дома без сверстников и школьной среды, он начал замыкаться в себе. Появились признаки вторичного аутизма (состояния, при котором человек все больше уходит во внутренний мир и отстраняется от окружающих). К 15 годам началась депрессия, появились абсансы (приступы, когда человек на несколько секунд «выключается» и перестает реагировать).
Тогда мы поехали в Москву, в Институт коррекционной педагогики. Именно там ему поставили диагноз — «аутизм». До этого момента диагноза не было: врачи отмахивались, а я просто не знала, что искать. В институте дали программы, я нашла дефектолога.
И что удивительно: раньше он не мог отличить единицу от двойки, а за год занятий с дефектологом освоил программу шестого класса и начал решать примеры. Я до сих пор храню ту тетрадь — как доказательство того, что возможно все.
В 1991 году я ушла с государственной должности. Я знала, что помогаю своему ребенку, но в первые годы было тяжело без работы, тяжело сидеть дома. И когда сын пошел в школу, появилось больше времени. Я решила заняться бизнесом — в то время многие работали челноками, возили товары из-за границы, а у меня было соответствующее образование в области торговли. Одна из таких поездок и стала переломной.
В 1996 году я поехала по делам в Италию. Мы долго стояли на пропускном пункте, а рядом был коридор для граждан ЕС. Я заметила, что среди них очень много людей в инвалидных колясках. Я очень удивилась, что они живут обычной жизнью. Эта картина не отпускала меня всю неделю: я хотела жить такой же обычной жизнью.
Через несколько дней мы поехали на море, и я встретила людей из аэропорта. Они оказались очень доброжелательными, рассказали про себя и свою жизнь. Это были родительские сообщества из разных стран Европы. Первым делом мне предложили эмигрировать: «Приезжайте, мы поможем, и гражданство получите».
Вернулась домой я совершенно озадаченная. Сказала мужу: «Там у детей с инвалидностью и их семей совершенно другая жизнь. У родителей нет той тоски, что у меня на душе. Они окрыленные, у них есть надежда на будущее». Предложила переехать. Муж долго думал и спросил: «А нельзя ли что-то похожее сделать у нас в стране?» Этот вопрос стал отправной точкой. Я решила, что нужно действовать. Человек, у которого уже есть опыт и знания, не должен молчать. Он должен нести это в общество, чтобы другие родители не стучались в закрытые двери и не изобретали велосипед.
Организация существует уже больше 20 лет. Как идея, привезенная из Италии, превратилась в организацию?
Педагог занималась не только с моим сыном. Я познакомилась с другими родителями, мы стали общаться, и к 2006 году в нашей небольшой группе было почти 30 семей.
Параллельно я ездила на конференции в Москву, искала контакты, переписывалась с родительскими сообществами, которые встретила в Италии. После одной из таких конференций к нам приехали представители международных организаций из Швейцарии и Франции. Они предложили создать дом дневного пребывания — места, куда родители могут привозить детей на день, чтобы с ними занимались педагоги, психологи, логопеды. Так мы и создали «Жизнь без слез» –– центр помощи детям и молодым людям с инвалидностью: аутизмом, синдромом Дауна, ДЦП, задержкой психоречевого развития. Центр помогает семьям не оставаться с диагнозом один на один, а выпускникам — не выпадать из жизни после взросления: получать профессию, работать, жить самостоятельно.
Проект был международным: мы выиграли грант Евросоюза, Швейцарский фонд полностью профинансировал открытие центра. В 2009 году стартовали, а в марте 2010-го начали официально работать. Про нас рассказывали по телевидению — ничего похожего тогда не было ни в республике, ни на всем Северном Кавказе. Центр был полностью оснащен: оборудование, техника, мебель. К нам хлынул поток людей, и он только растет. Сегодня в центре 300 детей. В очереди еще 500. Существующее здание просто не вмещает всех, поэтому строим новый центр площадью 6000 квадратных метров.
Помимо центра, вы развиваете и другой проект –– мастерские «Особые мастера». Какую роль они играют в трудоустройстве выпускников?
Дети, которые к нам приходили, росли. Не все пришли в центр в шесть-семь лет — кому-то было уже 14-15 лет. Они взрослели, и мы понимали: усвоить даже адаптированные программы они уже не смогут — время упущено, помощь не была оказана вовремя. Просто оставить их за пределами центра мне казалось преступлением. По программе с 14 лет детей нужно переводить в мастерские, прививать профессиональные навыки. Мы приняли решение двигаться в этом направлении.
В 2015 году открыли отделение сопровождаемой занятости, где ребята учились жить самостоятельно и пробовали работать в мини-мастерских. Станков и оборудования пока не было — работали без профессионального оборудования. Главное было в другом: взрослые выпускники не оставались дома, не были исключены из общества. Потом мы выиграли четыре гранта, сделали ремонт и оборудовали полноценные мастерские: печи для обжига, сушилки, гончарные круги. Также установили швейные машины, компьютеры, деревообрабатывающие станки, аппарат для нанесения рисунков на металл, дерево и керамику.
Позже мы открыли ремесленную мастерскую-магазин в центре города, на проходной улице. Там продается продукция, которую делают наши выпускники. Они сами рассказывают посетителям, как и что изготавливают. Продукция пользуется большим спросом.
Ваш сын работает дефектологом в центре и занимается со взрослыми подопечными в мастерских. Как это вышло?
Когда центр открылся, он часто приходил со мной — не хотел дома сидеть. Он находил общий язык с ребятами лучше многих педагогов, умел разрешить любой конфликт, потому что лучше понимал корень проблемы. Коллеги стали говорить: «Он делает то же, что и мы. Ему надо платить». Мне это в голову не приходило.
Первые 2000 рублей я дала ему из своих и сказала: «Это твоя зарплата». Он так обрадовался, что я подумала: «Боже, почему я раньше до этого не додумалась?» Сначала оформили его помощником воспитателя. Для дальнейшей работы нужно было образование. Он сдал ЕГЭ, поступил в университет по специальности «специальная педагогика и психология» и окончил его. Стал работать педагогом-дефектологом, а сейчас занимается со взрослыми подопечными в мастерских.
Существует стереотип, что люди с аутизмом не могут создать семью. У вашего сына получилось. Как?
Когда старший сын женился и стал папой, младший смотрел за племянником с таким терпением, которого у старшего не было. Однажды он подошел ко мне: «Мама, я тоже хочу». Это как выстрел в сердце. «А как невесту найдешь?» — спросила я. «Ты же нашла брату. Найди и мне». Вот так, абсолютно просто.
С первого сватовства не получилось. Потом родственница рассказала о девушке, которая училась на дефектолога. Я пригласила ее в центр, показала все как есть. Она не сказала ни «да», ни «нет» — попросила время подумать. Через месяц они начали переписываться.
Сейчас у них двое детей. Невестка говорит, что мой младший — замечательный отец. Он готовит, кормит, спокойно остается с детьми на сутки, если жена уехала. В нестандартной ситуации может растеряться, но, получив четкую установку, быстро справляется.
Почему для людей с инвалидностью важны такие программы, как «Эстафета успешности»?
«Эстафета» показывает, что люди с инвалидностью тоже могут быть трудоустроены. Не «когда-нибудь», не «в порядке исключения», а сейчас и системно. Мы открыли для себя многое, например узнали, что «Магнит» развивает программу инклюзивного трудоустройства. Опираясь на это партнерство, мы можем помочь получить работу большему числу людей с инвалидностью. Для нас, для наших семей — это реальный шаг вперед.
Вы часто говорите о свободе и доверии к ребенку. Почему это важнее, чем опека?
Гиперопека — верный способ вырастить иждивенцев. Надо давать детям свободу. Мы с мужем не заставляли детей жить по нашей указке — мы их просто любили, принимали и верили в них. И у них все получалось. Это работает везде: доверие, принятие и любовь.
В начале пути я спросила руководителя Федерального ресурсного центра Андрея Михайловича Царева — отца ребенка с особенностями развития — о том, какие качества главные для специалиста в этой сфере. Он сказал: «Первое — чтобы любил детей. Остальное можно привить». Я это крепко запомнила. Любовь движет человеком. Я и сейчас вижу, как наши педагоги обнимают детей, рассказывают с теплотой о каждом — что у него получается, чему научился. Это лежит в основе их работы.
Что бы вы сказали родителям, которые только узнали о диагнозе?
Не молчать и не замыкаться. Искать тех, кто уже прошел этот путь, и не бояться задавать вопросы. У моего сына не было ни специалистов, ни программ, ни понимания вокруг. А сегодня все это есть, нужно только протянуть руку. И главное — любите ребенка таким, какой он есть, и давайте ему свободу. Пуповину в какой-то момент придется отрезать. Чем раньше, тем легче и вам, и ему.
Я начинала одна, с тоской в душе и с верой, что что-то можно изменить. Если очень захотеть, все получится. Говорю это на примере собственной жизни.
Автор: Валерия Козина
Материал создан при поддержке БФ «ВМЕСТЕ СМОЖЕМ» в рамках программы «Платформа Everland: помощь людям с разными видами инвалидности в интеграции в открытый рынок труда».