«Когда я вижу результат моей работы, внутри словно лампочка загорается»

Так Счастливый Виктор из подмосковного города Лобня чувствует себя по-настоящему счастливым от того, что делает, несмотря на мышечную дистрофию и инвалидную коляску. Мужчина проводит  занятия для школьников, студентов, волонтеров по пониманию инвалидности, по принятию себя и развивает доступную среду.

 

 

Виктор, до 14,5 лет ваше заболевание никак не проявляло себя и вы были обычным ребенком, даже в баскетбол играли. Расскажите, как вы узнали о диагнозе и было ли вам сложно принять себя?  

В 14,5 лет я начал чувствовать, что мне сложно бегать, подниматься по лестнице и я очень быстро устаю. Родители начали водить меня по врачам, и через какое-то время мне поставили диагноз прогрессирующая мышечная дистрофия. Так я и стал человеком с инвалидностью, и это очень повлияло на меня — я ненавидел слово «инвалид», ненавидел тех, кто называл меня инвалидом, ненавидел сам себя, не мог смотреть в зеркало, не мог смотреть на фото и видео со мной, не любил свой голос и обходил стороной других людей с инвалидностью. Это глупо, но я даже пытался драться с теми, кто называл меня инвалидом. 

А теперь вы помогаете другим принять себя. С чем связан такой поворот?

Когда мне было очень плохо и тяжело, я думал, что так будет всегда, но я ошибся. Я «сел» в коляску лишь в 36 лет, оттягивать это было уже невозможно.  До этого ходил весь скрюченный и согнутый — и стал тем самым «колясочником», которым так не хотел становиться. И, как ни странно, начал любить себя. Я начал знакомиться и общаться с другими людьми с инвалидностью, начал выбираться из дома, куда-то ездить и постепенно изменил свое отношение к жизни —  сейчас я сам от себя балдею, мне очень нравится моя жизнь, несмотря на все ограничения и сложности. 

Я понял, что страдать невыгодно, и захотел донести эту мысль до других людей, поэтому начал заниматься просветительской деятельностью и проводить «Уроки Дружбы и Доброты» для детей и взрослых. Такие уроки важны не только для людей с инвалидностью, но и для обычных людей. Они помогают принять себя и осознать, что все мы разные. Например, несколько лет назад я проводил уроки в одной из школ, и в классе была полная девочка, по которой было видно, что она стесняется себя и комплексует из-за лишнего веса. После занятия она добавилась ко мне в друзья, начала что-то спрашивать, познакомилась с ребятами с инвалидностью, начала помогать нам как волонтер  — это помогло ей полюбить себя и свою внешность. Она очень изменилась, стала общительной, уверенной — одним словом, расцвела. Именно поэтому я считаю, что такие уроки важны для всех.

А еще благодаря таким урокам люди с ограниченными возможностями здоровья и обычные люди начинают общаться и дружить. Инвалидность перестает быть чем-то страшным и пугающим. 

То есть у вас получается изменить отношения общества к людям с инвалидностью?

Конечно, я вижу действительно большие изменения на уровне и государства, и общества в целом. Например, все больше работодателей готовы принимать на работу человека с ограниченными возможностями здоровья, они создают условия для комфортной работы и инклюзивные команды. Появились законы о необходимости безбарьерной среды. Теперь многие дома и здания делают доступными сразу — закладывают это еще на этапе строительства. Есть программы профессиональной переподготовки, появились низкопольные автобусы и специальные купе в поездах. Я все чаще вижу людей с инвалидностью на улицах, в кино, на телевидении, в соцсетях, есть депутаты с разной инвалидностью, и все режу слышу о каких-то «диких» случаях, когда кто-то принципиально не общается или отказывается иметь дело с человеком с инвалидностью, работать с таким клиентом. Развивать инклюзии помогают  и ролики, которые мы снимаем с людьми с инвалидностью: я всегда рад, если мне пишут и хотят принять участие в них.

Да, работать нужно еще много и долго над развитием инклюзии, учить строить сразу правильный пандус, а не пандус для галочки, но результаты работы по развитию инклюзии, моей в том числе, уже видно. Например, я полностью сам даже зимой могу доехать на электрической коляске из Лобни, где я живу, до Москвы. 

Недавно я был в Тарко-Сале и увидел, как дети с ментальной инвалидностью, которые очень плохо говорят, аутисты, учатся в обычной школе. Они занимаются в специальных классах вместе с тьюторами. Такого я еще нигде не видел, это меня поразило, если честно. Раньше такого не было — если у ребенка была инвалидность, его сразу отправляли в коррекционную школу. Конечно, все индивидуально, не все дети с инвалидностью смогут учиться в обычной школе, кому-то лучше учиться в коррекционной, но теперь есть выбор. 

Такие истории вас вдохновляют?

Конечно, когда я вижу результат моих действий и когда люди с благодарностью приходят, внутри словно лампочка загорается. Например, лет девять назад в Москве я познакомился с парнем со СМА и помог получить ему действительно хорошую коляску, которая ему была нужна в тот момент и идеально подходила под него. Сейчас он живет в Америке, работает, у него там бизнес, и недавно он написал мне и предложил подарить мне эту коляску. Вот такой вот бумеранг добра. 

Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.

21.12.2022