Кристине Кайзер 23 года. Она начала терять зрение в 10 лет, а в 15 — получила инвалидность. С годами зрение продолжало ухудшаться. Принять потерю зрения было непросто: при знакомстве с новыми людьми Кристина говорила, что просто «плохо видит», предпочитала сидеть дома и не выходить на улицу. Однако сейчас женщина живет одна и работает консультантом по социальной реабилитации — учит незрячих и слабовидящих людей пользоваться тростью, готовить и выстраивать самостоятельную жизнь.
Мы поговорили с Кристиной о том, почему она скрывала свою инвалидность, как чужая забота отнимает у человека самостоятельность и как ее вернуть.
Расскажи о своей профессии?
Я консультант по социальной реабилитации, работаю с незрячими и слабовидящими людьми. Учу бытовым навыкам: готовить, пользоваться тростью, передвигаться по городу. Помогаю разобраться, куда обращаться за поддержкой, какие занятия пройти и технические средства освоить. Часть работы — психологическая поддержка: человеку, столкнувшемуся с потерей зрения, нужен кто-то с похожим опытом.
Чаще всего ко мне за помощью приходят те, кто только-только потерял зрение. В свое время я и сама не знала, к кому обратиться, — а сейчас могу сделать так, чтобы люди не оставались с проблемами один на один. Для России это относительно новая профессия, поэтому люди радуются, когда узнают, что в нашем регионе есть такие специалисты.
Как ты пришла в профессию?
Я отучилась в кулинарном колледже, получила диплом, но понимала, что работать по специальности не смогу. Стала смотреть, какие в Кемерове есть вакансии для людей с инвалидностью по зрению, и наткнулась на «Видимые возможности» (проект сопровождаемого трудоустройства для людей с инвалидностью по зрению, работающий в Кемеровской области). Чтобы попасть в проект, нужно было заполнить заявку. Недели две я ничего не предпринимала. До этого никуда не выходила без сопровождения: сама себя дома запирала и считала, что я ничего не могу и не буду делать. Потом подумала: «Как это — ничего не могу? Другие же делают». Подала заявку — меня пригласили поучаствовать.
Через какое-то время «Видимые возможности» совместно с «Особый взгляд» и тифлопедагогами разработали новую программу обучения консультантов по социальной реабилитации и стали набирать на нее людей. Я откликнулась. Сначала было онлайн-обучение, потом к нам из Москвы приехали тифлопедагоги. Обучение было интенсивным — восемь часов в день, шесть дней в неделю — и заняло месяц.
Обучение дало мне не только знания, но и уверенность. На меня повлияли и преподаватели: было видно, что они горят своей профессией, и мне захотелось стать таким же специалистом. Я поняла, что универсального подхода не существует — к каждому нужен свой. Многое зависит от возраста: со сверстниками работаешь иначе, чем с людьми постарше. И от опыта: одни привыкли все делать сами, за других всю жизнь решали близкие.
Что значит «свой подход» в твоей работе?
Приведу пример. В обучении владению тростью важна техника, ее нужно постоянно отрабатывать. Главное — положение руки и движение кистью: рука согнута в локте и прижата к туловищу, кисть с ручкой трости — ровно посередине живота, на расстоянии вытянутой ладони от пупка. Если рука отходит от туловища, человек может отклониться в сторону — это критично на пешеходных переходах и на улице в целом. А если трость упирается в живот, при столкновении с препятствием кисть пойдет прямо в живот, а не вверх. Кажется, что научиться этому легко: показали — и делай. Но на самом деле довести положение руки и работу кистью до автоматизма очень тяжело. Я сама первое время придерживала свободной рукой руку с тростью.
Кому-то достаточно один раз показать — и человек повторяет правильно. А с кем-то приходится подолгу отрабатывать одно и то же движение и только потом двигаться дальше. Иногда стоишь рядом и просто ждешь, пока получится — без этого занятие не продолжится. Чаще всего такой подход нужен возрастным людям и тем, кого гиперопекают близкие: с первого раза навык у них не закрепляется.
За гиперопекаемого человека раньше все делали родные, и он к этому привык. Такой человек перестает верить в свои силы, не верит, что может что-то изменить. Это и называется выученной беспомощностью. Менять привычки приходится обеим сторонам: человеку с инвалидностью — учиться действовать самому, близким — перестать делать все за него. Им бывает тяжело отпустить, убрать жалость, понять, что инвалидность — не повод все делать за человека. Чтобы ускорить процесс и снять страхи, нужно показывать пример: есть незрячие люди, которые живут самостоятельно, работают, ходят на улицу и за покупками, готовят. Многие просто не встречали таких людей и поэтому не верят, что незрячий человек может быть полностью самостоятельным. Иногда родственники опекают и при этом торопят: «Как же ты этого не можешь? Вот другие могут, а ты нет». Им нужно объяснять, что у каждого свой темп и стоит набраться терпения. Любые глубокие перемены требуют времени. Например, с одной девушкой мы занимаемся больше года. Только спустя год у нее появились собственные цели и желания — не те, что навязали родственники, а ее собственные.
Когда люди вырываются из положения выученной беспомощности, чего они хотят больше всего?
Многие в первую очередь хотят работать. Точнее, ищут даже не саму работу, а социализацию. Да, работа нужна, это деньги, но для человека с инвалидностью работа — это еще и возможность выйти к людям. Незрячие часто этого лишены: сидят дома, общаются только с родственниками, точечно к кому-то ездят. Контакта с другими людьми не возникает, образуется социальный пузырь.
Что мешает человеку выйти из этого пузыря?
Со своей стороны могу сказать — страх. Не знаешь, как к тебе отнесутся, когда ты идешь по улице с белой тростью — помогут ли, обратят ли внимание, будут ли тыкать пальцем. Все сценарии прокручиваешь в голове, и от этих мыслей так просто не избавишься. Единственный способ — все равно выйти из дома, попробовать, попросить помощи, если она нужна, заговорить с кем-то. И на практике увидеть, что большинство страхов не сбывается: люди помогают, пальцем не тыкают, проходят мимо или откликаются. Конечно, попадаются и не очень хорошие люди, но они всегда есть и будут, с этим ничего не сделаешь. Хороших все равно больше.
С чего начинается твоя работа с новым человеком?
Первая встреча начинается с запроса: что человек хочет и что уже может делать. Потом выстраиваем план обучения. Чаще всего я помогаю научиться ориентироваться в пространстве и научиться готовить. Принцип в обоих случаях один — системность и движение от простого к сложному.
Как ты начала терять зрение и как сейчас видишь мир?
Проблемы со зрением начались в 10 лет: однажды я проснулась и поняла, что вижу только одним глазом (помутнение хрусталика). Его заменили. Через несколько месяцев то же самое случилось со вторым глазом, но операция уже не помогла.
Инвалидность по зрению у меня с 15 лет, и до 21 года я тростью не пользовалась. Сначала еще видела — не очень хорошо, но нормально могла ходить и без трости. Запиналась иногда, могла на кого-то налететь, но меня это не волновало. Знала, что трость существует, но думала, что она мне не нужна.
В 20 лет мне сделали операцию, и зрение стало немного хуже. Я подумала: все, никуда одна без трости не выйду. Но один раз пришлось: нужно было идти защищать диплом, ситуация безвыходная. Было очень страшно, но я дошла и обратно пришла, хоть немного и заплутала.
Сейчас у меня туннельное зрение: я вижу только узкое пространство впереди себя, бокового обзора нет. Если переводить взгляд и поворачивать голову, картинку можно собрать целиком, но это требует усилий. Книги читать сложно: нужен крупный шрифт и хорошее освещение, страницу целиком я не воспринимаю и пальцем веду по строчкам, чтобы не потеряться. Поэтому удобнее читать электронные книги и использовать темную тему на телефоне: белый фон сильно засвечивает.
Ты начала терять зрение в детстве. Как это сказалось на тебе?
Сначала я надеялась, что все еще поправимо. Но настал момент, когда мне сказали, что лучше уже не будет и дальше либо как сейчас, либо зрение пропадет полностью. Меня это накрыло, я ушла в подавленное состояние. А где-то к 16 годам случился подростковый бунт — как из-за диагноза, так и из-за маминой гиперопеки. До 14 лет мне почти не разрешали гулять одной, а к подростковому возрасту накопилось слишком много запретов — и они начали прорываться наружу. В 17 лет, сразу после школы, переехала одна в другой город, поступила в колледж, сняла квартиру, в которой живу до сих пор. Отпустило только к 19 годам. Сейчас с мамой отношения намного лучше — она признает, что сильно меня опекала.
За эти годы я приняла ситуацию, и страх ушел. Даже если зрение пропадет, я знаю, что делать, это не будет неожиданностью, жизнь не закончится. Для некоторых после потери зрения она становится даже намного ярче, как бы странно это ни звучало.
Как ты научилась открыто говорить о своей инвалидности?
Раньше я замалчивала, что у меня есть инвалидность. Слово «инвалид» было для меня чем-то невообразимым: я же нормальный человек. Новым знакомым говорила, что просто плохо вижу. Если знакомились в интернете, могла очень долго не поднимать тему: страшно было думать, как ко мне отнесутся и как потом будут общаться со мной.
Помогли занятия с психологом. Главным запросом была социальная тревога. Я сама по себе человек тревожный, а незрячим и слабовидящим нужно постоянно контролировать все, что происходит вокруг. От этого много стресса. С психологом проработали техники, я научилась работать с тревогой и рационализировать страх. Терапия помогла и относиться к людям более открыто. Ушел страх осуждения: стало безразлично, что обо мне подумают, стало легче попросить помощи на улице. Раньше казалось, что отвлекаю людей — у них свои дела, а я лезу со своими просьбами.
Когда ты перестала бояться трости и поняла, что она помогает стать самостоятельным человеком?
Когда прошла курс ориентировки с инструктором. Помню первый день, когда мне ее дали: мы шли по ровному коридору, и нужно было пройти, не глядя на пол. Сначала было очень страшно довериться трости. Через несколько дней мы вышли на улицу, и я осознала, что не нужно постоянно следить за всем вокруг и перенапрягаться, можно не смотреть под ноги — трость помогает не оступиться на лестнице, не запнуться о бордюр. Просто смотришь вперед, запоминаешь маршрут и идешь. Появляется чувство безопасности.
Ты приняла участие в «Эстафете успешности». Что тебе хотелось донести до аудитории?
Хотелось показать, что люди с ограниченными возможностями здоровья работают, могут быть успешными. В свое время меня саму вдохновили истории успешных людей с инвалидностью: они смогли — значит, и я смогу.
Автор: Валерия Козина
Материал создан при поддержке БФ «ВМЕСТЕ СМОЖЕМ» в рамках программы «Платформа Everland: помощь людям с разными видами инвалидности в интеграции в открытый рынок труда».