«Если со мной что-то произойдет, мой ребенок сможет жить самостоятельно»

Быть уверенным в этом хочет каждый родитель ребенка с инвалидностью. Как научить его самостоятельности и не мешать развиться рассказала модератор опен-тока «Я человек с инвалидностью: что зависит в моей жизни от меня?» Наталья Городиская — председатель Союза приемных родителей, усыновителей, опекунов и попечителей и их объединений. Приемной мамой она стала в 2010 году. Сейчас в семье Городиских 15 детей: двое кровных, двое усыновленных, остальные — приемные дети. Трое из них — с инвалидностью. Она рассказала, что важно, чтобы дети со сложными ограничениями здоровья росли самостоятельными.

Наталья, как вы считаете, может ли ребенок с инвалидностью, когда вырастет, стать независимым от родителей? И если да, что в этом помогает?

Да, я видела пример, когда к девочке с ДЦП родители относились, как к обычному ребенку. Когда она говорила, что не может что-то сделать, ей говорили — ты все можешь, у тебя все получится. Сейчас это уже взрослая, самостоятельная и красивая девушка. Конечно, ее возили на реабилитации, лечили, занимались специалисты. Но изначально родители просто для себя решили, что мы не будем ставить крест на своей дочери, а мы вложим все свои силы для того, чтобы она выросла и стала самостоятельной, и у них это получилось.

Здесь очень многое зависит от родителей. Есть родители, которые изначально принимают решение развивать своего ребенка. Не думать о том, что их жизнь кончена на том, что такой ребенок родился, что из него никогда, ничего не получится, а просто растить его и видеть в своем ребенке потенциал.

Например, ребята с синдромом Дауна с удовольствием могут сажать растения или что-то еще делать в этой жизни. Самое главное — родителям подсказать и направить, куда они могут пойти, где они могут получить помощь, куда они могут встроить своего ребенка.

Наталья, в каком возрасте ваши дети с инвалидностью и с какими сложностями в интеграции этих детей в социум вы сталкиваетесь?

У нас есть сын Ваня с синдромом Дауна — ему сейчас 14 лет, он 7 лет живет в нашей семье. Есть девочка Милена — у нее гидроцефалия, в семье с 3 лет — ей сейчас 10 лет. Еще трое детей с особенностями развития, но они уже выявились в процессе их взросления. Например, мальчик Юра в семье с 2 лет, сейчас ему 7. Будем оформлять ему инвалидность, потому что есть сильная задержка развития и гидроцефалия.

У нас были проблемы с интеграцией в систему образования. Вот говорят, что у нас в стране есть инклюзия и ребенок может обучаться в обычной школе. А я могу сказать, что это не так: таким детям очень сложно учиться по общеобразовательной программе, а особую программу для них никто делать не хочет. И поэтому мы детей обучаем в специализированной школе. Мы живем в Московской области, в селе, а возим их в другой город. Нам еще повезло, что у нас недалеко есть такая школа со всеми нужными специалистами.

Но я знаю, что у многих родителей большие проблемы — в глубинках это сделать невозможно. Из-за того, что нет специалистов, нет желания администрации школы идти навстречу. Поэтому родители берут детей на семейное образование и ребенок не получает помощи в необходимом объеме, которую он должен получать. И не развивается, так как мог бы развиваться, если бы все необходимые ему специалисты были рядом.

По мере взросления ребенка возникает следующая проблема: какое образование он может получить после школы или выучиться на какую-то прикладную специальность, чтобы у него была трудовая занятость и он мог чем-то зарабатывать себе на жизнь.

Также всех родителей особых детей волнует, что будет с моим ребенком, если вдруг меня не станет, как он будет выживать, как он будет жить самостоятельно. Очень страшимся мы того, что дети могут попасть в ПНИ (психоневрологический интернат) и так далее.

А что важно для развития самостоятельности ребенка с инвалидностью?

Когда мы брали приемных детей с инвалидностью, прекрасно понимали, что наша задача — их социализация, интеграция в общество. У нас в семье к ним нет отношения, как к особым детям. Например, Ваня — мальчик с синдромом Дауна, которому сейчас 14 лет, принимает активное участие во всех делах нашей семьи. Он помогает по дому. Он всегда должен знать, что происходит. Дети ходят с нами в магазины. Не должно быть отношения к ним «Все у тебя инвалидность, ты должен сидеть дома. А уж как вырастешь, так что-нибудь из тебя получится». Нет, ни в коем случае. Дети должны принимать участие в жизни семьи, как и все остальные, только в силу своих возможностей. Это очень важно для развития самостоятельности. Моя Милена любит разгружать посудомоечную машину, — и у нее это хорошо получается. Она может пропылесосить дома. То есть каждый должен вносить посильный вклад.

Или, например, мы устраиваем детские праздники. Дети все берут какие-то роли себе в спектакле — каждый в силу своих возможностей. Например, Ваня у нас не разговаривает, но может жестикулировать и танцевать. И мы не говорим «Ой, слушай, ты не можешь, тогда иди посиди на стульчике» — вот такого вообще не должно быть. Если ребенок хочет, он тоже должен это делать.

По вашему мнению, так какие же есть основные ошибки родителей в развитии детей? Почему так происходит?

Ошибки — это как раз делать из своего ребенка — инфантильного человека, который полностью зависит от своих родителей. Это гиперопекать его, не видеть в нем человека, в котором есть потенциал для развития. Есть ведь примеры, даже парень, который лежит и у него двигается 1 палец может рисовать прекрасные логотипы — это мальчик из Everland. Для моей организации он рисовал наш логотип, которым мы пользуемся с удовольствием и гордимся тем, что вот такой человек нам его сделал. В любом человеке есть потенциал. Часто родители боятся обращаться за помощью и не получают ту информацию, которую могут получить, потому что считают, что вся их жизнь закончилась. И вот здесь, конечно, они очень сильно вредят своему ребенку, Нужно искать любую возможность социализировать своего ребенка и встроить его в жизнь.

По вашему мнению, в чем значимость таких проектов, как «Эстафета успешности»? И что вы ждете от проекта?

Это проект, о котором я уже очень давно знаю и очень хотела, чтобы он реализовался, потому что общалась с руководителями приемно-родительских организаций у нас в России. Во многих семьях сейчас есть дети приемные, как раз с инвалидностью и родителей волнуют те вопросы, которые мы сегодня с вами обсуждали. Поэтому очень важно, чтобы, принимая участие в проекте, родители получили на них ответы. Потому что зачастую не к кому обратиться для того, чтобы, выстроить образовательный маршрут своему ребенку и как-то его трудоустроить потом. И понимать, что если вдруг со мной что-то произойдет, мой ребенок не попадет в психоневрологический диспансер, а сможет жить самостоятельной жизнью.

От этого проекта я жду просвещения родителей в этом плане. Жду, что будут принимать участие ребята, которые как раз стали теми, о ком мы говорим. Состоялись в этой жизни, и своим примером они покажут остальным, что это возможно: у меня получилось — ребята, и у вас получится. Только к этому обязательно нужно приложить силы. Главное — родителям верить в своего ребенка. Я считаю, что проект именно об этом, когда люди рассказывают другим людям, тем, кому действительно нужна эта информация, как это работает. Поэтому я с нетерпением жду начала проекта. У меня приемные родители из регионов тоже ждут начала и будут подключаться, смотреть и участвовать в этом.