Близкие боялись, что я не найду новую работу, но я была уверена в себе
Так Анастасия Лебедева, дизайнер из Санкт-Петербурга, вспоминает свои первые дни принятия инвалидности. Она не сможет, как раньше, посещать офис, потому что у нее первичный комбинированный иммунодефицит. С таким диагнозом человек легко подхватывает любую инфекцию, а болезни протекают в тяжелой форме. Чтобы адаптироваться к новым условиям жизни, Анастасия научилась планировать своё время с учетом капельниц и госпитализаций. А еще посмотрела в сторону мечты — стать художником. Для этого в 31 год она решила пройти курсы цифровой иллюстрации. Сегодня Анастасия успешно работает веб-дизайнером онлайн и не расстается с планшетом, даже когда лежит под капельницей.
Зачем я участвую в опен токе
Для меня участие в этом проекте — это шанс рассказать о своем заболевании и о людях с таким же диагнозом. Я хочу привлечь внимание к проблемам, с которыми сталкиваются люди с инвалидностью, и к тому, как государство может помочь в их решении.
Как я приняла себя новую
Во время беременности я начала кашлять, и моё состояние не улучшалось. Врачи говорили, что это пройдёт после родов, но всё только усугубилось. Первый год жизни дочки старалась не думать о себе, улыбалась и замалчивала свое самочувствие. По ночам не могла уложить ребёнка, потому что будила её своим постоянным кашлем. Я чувствовала усталость и небольшую температуру. Мне пришлось записаться к иммунологу. У меня взяли много анализов и сказали ждать. Результат показал врожденную поломку иммунитета — первичный иммунодефицит. Человек с таким диагнозом легко подхватывает любую инфекцию и тяжело переносит любую болезнь. У него значительно повышается риск развития онкологических и аутоиммунных заболеваний.
Четыре года я воспринимаю всё, что происходит в моей жизни, как часть себя. Я научилась планировать свою жизнь с учетом капельниц и госпитализаций. Каждые полгода езжу на плановое обследование в Москву на 2 недели. Раз в месяц приезжаю в больницу для внутривенного введения жизненно необходимого препарата. Раз в 2 недели сама колю себе в живот еще один препарат. Все эти препараты позволяют мне жить и общаться с людьми, не боясь заболеть.
Были тяжелые периоды, когда у меня не было жизненно необходимых лекарств. Купить их не могла, поскольку ежемесячная доза стоила более 150 тысяч рублей, а по рецептам препарата не было. Иногда помощь оказывал благотворительный фонд и пациентская организация, иногда пациенты из других городов отправляли мне свое лекарство.
Поддержка близких
Поначалу мои близкие не могли поверить, что у меня такой диагноз. Я видела, как тяжело моему мужу, но он держался ради меня и дочки. Он всегда поддерживал меня в моих желаниях расти дальше профессионально. Родителям я не рассказывала подробно о болезни, чтобы их не волновать. Друзья всегда были рядом, и это помогало мне не отчаиваться и находить хорошее в любой ситуации.
Работа в новом русле
До болезни я работала заместителем начальника отдела строительного контроля. После декрета вышла на основное место работы. Я понимала, что мне предстоит часто брать отгулы на капельницы и госпитализации, поэтому попросила перевода в другой отдел на более спокойную должность. Почти полтора года проработала инженером отдела благоустройства.Уже тогда стала задумываться о том, что не смогу долгое время работать в офисе с графиком 5/2.
Ещё в декрете прошла курсы цифровой иллюстрации, так как с детства любила рисовать. Даже хотела поступить на факультет дизайна архитектурной среды. Но не набрала достаточно баллов для поступления и пошла на строительный, оставив мечту стать дизайнером позади на 13 лет. После окончания курсов у меня начали появляться первые заказы на создание иллюстраций, верстку учебных материалов, логотипов и лендингов.
Мне стало трудно совмещать работу, семью и развитие, поэтому я уволилась. Это было сложно, ведь я с 17 лет работала в государственный структурах и крупных организациях с графиком 5/2. Близкие боялись, что я не найду новую работу, но я была уверена в себе. Мне было важно работать удаленно или по гибридному графику, чтобы успевать на капельницы и не чувствовать вину за пропуски.
Самое трудное в поиске работы — понять, что всегда есть кто-то лучше тебя. Было тяжело выполнять тестовые задания, на некоторые из которых уходила неделя, и в итоге получать отказы. Я поняла, что интересные мне вакансии требуют работы в офисе, а удалённая работа либо требует глубоких знаний, либо хуже оплачивается.
Со временем у меня стало больше заказов как у самозанятой. Появились постоянные клиенты с понятным объёмом работы, и я могла примерно рассчитать свой доход за месяц. Сейчас я работаю онлайн, поэтому мой диагноз не влияет на мою работу, и почти никто не знает о моей болезни. Но я говорю всегда о ней открыто .
Любовь и семья
У меня большая семья — много сестёр и братьев. Я в браке уже больше 8 лет, а нашей дочке недавно исполнилось 5 лет. Я очень люблю мужа, родителей, родственников и горжусь тем, что мы всегда находим время, чтобы побыть вместе.
Верьте в себя
Каждое место работы — это маленькая жизнь, в которой я преодолевала трудности, открывала новые грани себя, развивалась, гордилась собой и находила друзей. Благодаря этому опыту я стала тем, кто я есть. За последние два года я освоила новую профессию и начала работать графическим дизайнером на несколько организаций. Мне нравится эта сфера, и я хочу развиваться дальше.
Сейчас я чувствую себя гораздо увереннее, чем четыре года назад. Я мечтаю, чтобы в будущем появились технологии лечения редких генетических заболеваний. Я хотела бы прожить долгую жизнь рядом со своими близкими.
Людям с инвалидностью я хочу сказать: не стесняйтесь просить о помощи. Обращайтесь в благотворительные фонды и пациентские организации. Если нужно, посетите психолога или психотерапевта. Будьте активны. Верьте в себя. Тогда вы сможете адаптировать мир под свои потребности.
Актуальное на сегодня
Читайте также
Рекомендации юристов
Права сотрудника с инвалидностью, процесс трудоустройства, алгоритм решения спорных ситуаций, дискриминация на рабочем месте
Советы психологов
Как выбрать направление работы и справиться со страхами, коммуникация в команде и профилактика выгорания
Советы HR-специалистов
Выбор и поиск работы, что важно на собеседовании, общение с коллегами, решение конфликтов