Добрыне Карепину 21 год, он живет с редким диагнозом «дистрофия Дюшенна» — генетической болезнью мальчиков, постепенно разрушающей мышцы всего тела. Из-за прогрессирующей болезни с четвертого класса Добрыне пришлось перейти на дистанционное обучение. После школы за профессией он не пошел, зато обучился на курсах по веб-дизайну, так как хотел зарабатывать и быть более самостоятельным от родителей. За год работы в Everland Данила уже заработал на видеокарту для компьютера и копит деньги на отдых на море.
Началось все с того, что в фонде «МойМио», в котором состою я и еще парни с моим диагнозом, сделали программу «Профессия». Они находили партнеров и предлагали пройти онлайн-курсы на платформах Skillbox и Нетология, предварительно давая тесты, благодаря которым помогали определиться с выбором профессии. Я выбрал веб-дизайн и быстро понял, что это направление мне по душе. В итоге прошел курс «Веб-дизайн с 0 до Pro» на платформе онлайн-обучения Skillbox. В целом с какими-то трудностями во время обучения я не сталкивался.
Об Everland я узнал от друга в конце прошлой зимы. Он рассказал, что компания может предложить работу людям с различными видами инвалидности и у них все инклюзивно. Я зашел на сайт, почитал информацию, понял, что, кажется, нашел именно то, что нужно, и подал заявку работать веб-дизайнером. Так я прошел собеседование, выполнил тестовое задание и начал работу.
До знакомства с Everland я искал вакансии на разных сайтах. Найти что-то подходящее под мою ситуацию было трудно, так как я не мог работать полный рабочий день. Мне нужна была только удаленка и гибкий график. А такой формат рабочего дня новичкам не предлагают. Но я не унывал: занимался саморазвитием в веб-дизайне, читал разные статьи и продолжал искать работу.
Мальчики с дистрофией Дюшенна садятся в инвалидную коляску не сразу, а по мере развития заболевания. Поэтому до четвертого класса я учился в школе для детей с особенностями здоровья. После четвертого класса стал учиться дистанционно. Обучение проходило онлайн, по Скайпу. У меня было расписание, не такое плотное, как в обычной школе, но достаточное для прохождения школьной программы. Обычно 4-5 уроков в день. После школы я учиться не пошел, так как с доступностью в высших и средних учебных заведениях у нас в городе проблемы.
Для работы мне хватает обычного компьютера и базовых приспособлений. Работаю в основном в Figma или разных конструкторах сайтов по типу Tilda. Инвалидное кресло и слабое тело в удаленной работе с гибким графиком не помеха.
По началу сильно волновался, были и бывают задачи, на которых непросто, так как некоторые вещи для меня в новинку. Но по итогу я со всем справлялся, получал ценный опыт. Плюс кураторы всегда поддерживают, за что им большое спасибо.
Сейчас моя основная трудность — это планирование времени на задачи, но я стараюсь продумывать все наперед, по возможности составляю расписание.
Для меня работа — это возможность реализовать себя, проявить самостоятельность, делать что-то полезное, что-то финансово планировать, на что-то копить. И хотя бы финансово не зависеть от родителей, так как по причине болезни жить один я не могу.
Несмотря на то, что уже работаю, я продолжаю учиться чему-то новому. В середине этой зимы куратор веб-дизайна посоветовала мне хороший курс от школы UPROCK. Поэтому сейчас учусь на этом курсе, иногда делая задачи по работе.
Другим ребятам посоветовал бы не сдаваться при наличии трудностей, стараться в любой ситуации находить позитивные стороны, верить в себя. Не бояться пробовать брать новые для себя задачи. Тяжело, как правило, по началу, а когда хотя бы немного руку набьешь, то уже полегче и побыстрее все выходит. Ну и еще планировать рабочее время, чтобы удавалось сдавать все вовремя и не перегружать себя.
В ближайшее время планирую обновить видеокарту: благодаря работе в Everland мне удалось накопить нужную сумму. Как только приобрету видеокарту, начну откладывать на новую цель: мне хотелось бы впервые в жизни побывать на море.
Материал создан в рамках программы «Новые возможности инклюзивного трудоустройства: программа для НКО, работодателей и людей с инвалидностью», реализуемой при поддержке Фонда президентских грантов.