В жизни Катерины Бурдаевой нет места слову «невозможно». В 29 лет она — практикующий психолог, арт-терапевт, соучредитель и идейный вдохновитель «Лавки добрых эльфов», заядлая путешественница. А еще — «счастливая обладательница» (как она сама о себе говорит с иронией) редкого генетического заболевания СМА, спинальной мышечной атрофии. Ее история — о том, как обычная девушка из Саратова, окруженная любящей семьей и друзьями, строит свою яркую, насыщенную жизнь
Катерина, расскажите о себе.
Мне 29 лет, скоро исполнится 30. Наверное, мало кто ожидал, что я доживу до этого возраста. Я живу в Саратове, по образованию — психолог и арт-терапевт. Сейчас работаю по специальности — провожу консультации и диагностику для детей и взрослых.
Я называю себя «счастливым обладателем» редкого генетического заболевания — спинальной мышечной атрофии. Это очень серьезный диагноз. Иногда ты засыпаешь и не знаешь, с какими навыками проснешься на следующее утро. То есть ты можешь за ночь потерять какую-то физическую «умелку». Это не значит, что сегодня ты ходил, а завтра — нет. Речь о едва заметных, бытовых, крошечных изменениях, которые накапливаются из года в год. И ты замечаешь это на себе.
Почему вы выбрали профессию психолога и арт-терапевта?
Психологию я выбрала совершенно случайно. В детстве мечтала стать врачом нейро- или кардиохирургом. Но с годами поняла, что это не мое. Меня всегда привлекала работа с людьми. Я легко находила с ними общий язык, умела выслушать и поддержать. Поэтому задумалась о профессии психолога, хотя родители мечтали, что я буду работать в IT. Однако с физикой и информатикой у меня не сложилось, и к одиннадцатому классу они смирились с моим выбором. Я успешно окончила школу и поступила в Саратовский государственный технический университет на специальность «Психология».
На лекциях в университете нам давали в основном теорию. Мне же хотелось узнать о практических инструментах, которые действительно приносят пользу людям. Особенно меня привлекала арт-терапия — возможность через творчество услышать человека, понять и излечить его сущность. На занятиях нам давали длинные скучные тесты — 120, 150, а иногда и 300 вопросов, которые нужно было выучить и применить на практике. Я заметила, что такие опросы быстро утомляют участников, вызывают негатив и раздражение. Другое дело — рисунки. В них человек раскрывается свободно и без напряжения.
Как ваш личный опыт помогает вам в работе с людьми с инвалидностью? Почему так важно разделять понятия «личность» и «болезнь»?
Личный опыт у меня действительно большой. Я работаю с разными пациентами, в том числе и с людьми с инвалидностью. Это дает мне много важных инсайтов, я начинаю лучше понимать себя и других. Почему важно разделять болезнь и личность? Да потому что болезнь — это просто факт, как, например, цвет глаз или волос. Некоторые факты можно изменить, другие — нет. Например, у меня карие глаза, и это изменить невозможно. Инвалидность — один из таких фактов. Человек может спокойно жить и существовать со своей болезнью. Это просто нужно принять. Для меня болезнь не стала трагедией. Я с этим родилась, а с возрастом и опытом стала мудрее. Сейчас меня больше расстраивает не отношение окружающих, а действия властей. Например, на инвалидной коляске я не могу свободно передвигаться по улицам, летать на самолете. Вот такие ситуации выбивают из колеи.
Вы начали получать терапию «Спинразой». Расскажите, с какими препятствиями вам пришлось столкнуться на пути к лечению?
Да, я действительно начала принимать один из самых дорогих препаратов в мире. Правда, сейчас он называется иначе — после четырех загрузочных уколов меня перевели на отечественный аналог «Лантесенс». Он тоже стоит очень дорого, и путь к его получению был невероятно трудным. В Саратове мне отказали в назначении этого препарата. Благодаря фонду «Семьи СМА» мне удалось поехать на обследование в Москву, где лечение, наконец, одобрили. Но на этом мои испытания не закончились. Меня направили к именитому врачу, который должен был сделать инъекцию препарата. Но вместо этого он зачем-то положил меня в больницу, где мне искололи руки до синяков, чуть не уронили, а затем отправили в реанимацию. Пытался меня лечить методами прошлого века, когда диагноза СМА как такового еще не было. Словом, получилось «веселое» приключение. Я снова обратилась за помощью в фонд, мне посоветовали нескольких других врачей. Я выбрала специалиста из Уфы и ни капли об этом не пожалела. В Уфе мне сделали вводные уколы, а затем я обратилась в министерство здравоохранения с просьбой обучить саратовских врачей. И вот, слава Богу, в сентябре я получила инъекцию уже в Саратове. Теперь я каждые четыре месяца ложусь в больницу, где мне в спинной мозг вводят препарат. Я верю, что в жизни ничего нельзя получить просто и легко, но никогда не останавливаюсь. Возможно, поэтому у меня все складывается наилучшим образом.
Расскажите о вашем проекте «Лавка добрых эльфов». Что вдохновило вас на его создание?
Это мое любимое детище. Родители с детства приобщали меня к искусству. Они привозили к нам домой преподавателей, я занималась бисероплетением, глинотерапией. А после в моей жизни появилась подруга Мэри. Мы познакомились на одной из конференций, где она сопровождала мое выступление. Мэри стала моей правой рукой, моей опорой. Мы вместе путешествовали, занимались творчеством, а через несколько лет у нас появился общий проект — «Лавка добрых эльфов».
Как-то моя младшая сестра увлеклась свечеварением. Она наварила так много, что я поняла: «Это надо продавать!» Мы нашли нашу первую ярмарку, она была скромной, но нам все очень понравилось. Мы стали ездить на фестивали, принимать участие в разных творческих активностях. Название нашему проекту мы придумали не сразу. Мы с детства любили Гарри Поттера, придумывали разные образы, устраивали косплеи. Как-то на одной из ярмарок Мэри надела «ушки эльфа», и какой-то ребенок закричал: «Мама, смотри, добрый эльф за лавочкой!» Так и появилась «Лавка добрых эльфов». Сейчас у нас большие планы — мы хотим открыть собственное инклюзивное пространство. Это место будет уютным и комфортным для всех, а главное — сможет вдохновлять людей. Мы мечтаем знакомить людей с нашим искусством, помогать им творить.
Благодаря нашему проекту мы нашли партнеров и единомышленников. В «Движении Первых» проводим мастер-классы для детей — вместе расписываем гипсовые фигурки на мероприятиях. А в «Клубе добряков» проводим «дни красоты» для мам детей с инвалидностью. Мне нравится видеть, как женщины меняются, становятся красивыми и уверенными в себе. Они, наконец, могут выйти из дома, надеть красивую одежду, сделать макияж, принять участие в фотосессии. Это тоже психотерапия — преображение, новый взгляд на себя. Для детей я тоже провожу занятия — по росписи гипса, изготовлению слаймов. И каждый раз я чувствую, что это — мое, что я все делаю правильно. Я очень благодарна своим близким за поддержку. Папа старается выкроить время, чтобы отвезти меня на встречу, мама или подруга помогают собраться. В такие моменты особенно ясно, что мы — команда.
Как вам удается вести такой активный образ жизни и много путешествовать?
Да, я активно путешествую и веду очень насыщенную жизнь. Родители никогда меня не ограничивали. Конечно, я не могла пойти куда и когда захочу. Но я всегда могла поехать в торговый центр, кино или кафе — папа отвозил, привозил, иногда ждал. Родители и сейчас поддерживают меня — сопровождают на встречи с «Клубом Добряков», концерты, фестивали. Я пробовала пользоваться социальным такси, но это оказалось небезопасным. Там помогают выйти и войти, но во время поездки никто не поддерживает, можно упасть. Поэтому я передвигаюсь либо на машине, либо на обычном такси, но даже туда меня должен кто-то посадить. Мне важно, чтобы рядом был тот, кому я доверяю. Ведь иногда требуется помощь: снять верхнюю одежду, поправить положение тела. Конечно, я не стесняюсь обратиться к незнакомому человеку — например, попросить поднять голову, если она наклонилась. Но и здесь существуют рамки — этикета, личных границ.
Почему вы приняли участие в «Эстафете успеха»? Какой совет могли бы дать людям, столкнувшимся с тяжелым диагнозом?
Знаете, жизнь у нас одна, и в ней нет черновиков. Можно смотреть на нее как на испытание или как на приключение, быть либо автором своей жизни, либо марионеткой. Конечно, проще сидеть дома, и кому-то может казаться, что это правильно. Но на самом деле мир многогранен, и в нем для каждого есть место. Нужно просто захотеть его найти или создать, как я создала «Лавку добрых эльфов». Но многие боятся: «Я не знаю, я не умею, что подумают люди?» Все это — голос внутреннего ребенка, который когда-то не смог сепарироваться, не сказал «я сам». А ведь все в нашей жизни должно происходить вовремя. И «вовремя» — это именно сейчас.
Автор: Диана Жигалова