Такие слова услышала Юлия Кулешова из Москвы в центре занятости: ее справка об инвалидности сразу понизила шанс на трудоустройство. Найти работу девушке удалось через год, и с тех пор она сменила несколько профессий. Сейчас она работает общественным инспектором по правам людей с инвалидностью, а также дефектологом в центре социальной реабилитации. С ней навсегда остались неустойчивая походка и дрожь в руках, но целеустремленность и желание быть полезной помогают преодолевать сложности, а удивительные встречи на работе — вдохновляют.
Детство в тишине и одиночестве
Девочке было год, когда она стала постоянно плакать и жаловаться на боль в животе. Юлию начали обследовать. Обнаружили злокачественную опухоль печени и срочно взяли на операцию. Никаких гарантий врачи не давали. Девять дней она провела в реанимации. «Мне повезло в том, что опухоль находилась в «капсуле» и не дала метастазов. Обошлось даже без лучевой или химиотерапии», — рассказывает героиня.
Девочка долго восстанавливалась после операции. Близкие очень боялись рецидива и, как могли, оберегали Юлию. Из-за слабого иммунитета почти все детство она провела в 4-х стенах — в тишине и одиночестве: контакты с другими ребятами ограничивались, школьную программу проходила на дому. И в институте Юлия училась по индивидуальному плану на отделении экстерната: вместо пяти лет — три года и восемь месяцев.
«Я стремилась поскорее найти работу»
Юля повзрослела, стала лучше себя чувствовать и рвалась работать «В 18 лет меня сняли с учета в онкодиспансере, с астмой тоже состояние стабилизировалось. Поэтому я стремилась поскорее найти работу, чтобы чувствовать себя частью коллектива, приносить пользу да и просто общаться», — вспоминает Юлия.
В 18 лет, когда Юлия еще училась в вузе, она обратилась в районный отдел центра занятости. Но там сразу сказали, что для людей с инвалидностью вакансий нет, даже отговаривали вставать на учет по безработице. Так и говорили: «У нас за дверью стоят специалисты с красным дипломом без инвалидности. А ты, девочка, куда?». В итоге она год просто там числилась.
Через год, уже с дипломом юриста, Юлия обратилась в московскую организацию РООИ «Перспектива». Прошла их специальные тренинги, и устроилась в Департамент семейной и молодежной политики специалистом по социальной работе. Она вела базы данных, заполняла документы. И быстро поняла, что сидеть целый день за компьютером, для нее утомительно и неинтересно.
Поэтому задумалась о другом образовании и поступила в психолого-педагогический институт. Пока получала это образование, Юлия вышла замуж и родила дочь. А потом так случилось, что Департамент семейной и молодежной политики упразднили, выходить из декретного отпуска стало некуда.
Работа в Марфо-Мариинском медицинском центре «Милосердие» и встреча с Яной
Новую работу Юлия нашла на сайте вакансий SuperJob и устроилась специалистом социально-бытовой адаптации в Марфо-Мариинский медицинский центр «Милосердие». Там был проект выездной помощи для детей с особенностями развития, которые живут в детских домах и интернатах. В основном это были дети с тяжелой умственной отсталостью, передвигающиеся на колясках — с очень слабым здоровьем.
Особенно запомнилась Юлии девочка Яна из Кунцевского центра. Ребенок был лежачий и незрячий. В группе жило еще 20 детей и обслуживало их всего трое сотрудников учреждения. Сейчас в Москве уже подобного не встретишь, специалистов достаточно, но тогда, в 2014 году дело обстояло так. Ребят сажали на обед за столик и кормили из ложечек. Специалисты выездной службы помогали в этом и старались научить детей самих держать прибор в руках. Но Яну, которой уже было 9 лет все еще поили из бутылочки! Это было проще и быстрее.
Юлии стало так обидно за девочку, что она решила все-таки попробовать кормить Яну с ложки, хоть и самой было нелегко справляться с дрожью в руках. Она высоко поднимала подушки и облокачивала на них Яну. Переливала содержимое бутылочки в ложку и давала ей. Вначале у них ничего не выходило. Но постепенно они с Яной приноровились друг к другу, и девочка стала принимать пищу из ложки. «С Божьей помощью, со временем Яна начала понимать, что холодный железный предмет, который я подношу к ее рту, содержит ту самую еду, которая раньше давалась ей через соску», — рассказывает Юлия.
Когда через год проект закончился, Юлия перешла в штат самого Марфо-Мариинского центра — на время декретного отпуска сотрудницы. Многие специалисты выездной службы остались с прежними подопечными в Кунцево. Спустя месяца три или четыре позвонила ее бывшая коллега, и Юлия узнала, что Яна стала есть протертую твердую пищу с ложки. Эта новость очень обрадовала и вдохновила Юлию. «Тогда я впервые убедилась, что все не напрасно, — я могу кому-то помочь, — вспоминает она. — И это была сильная мотивация!»
«Чтобы все успевать, нужно чувствовать: ты занимаешься важными делами»
Параллельно Юлия искала постоянную занятость. Сначала нашла работу в общественной инспекции по правам людей с инвалидностью. Там она трудится до сих пор. Но зарплата выходила небольшая. Поэтому Юлия устроилась еще в коррекционную школу «Технологии обучения» и проработала в ней 7 лет. Три года назад она перешла дефектологом в центр социальной реабилитации детей с инвалидностью .
Юлия также сотрудничает с правовым фондом «Без барьеров». Пишет правовые статьи и ведет просветительские вебинары — для людей с инвалидностью и пожилых, для малообеспеченных семей.
В правовом фонде и в общественной инспекции работать нужно с документами и с людьми. Компьютер и смартфон облегчают деятельность. «У меня хромает техника письма, из-за того, что дрожат руки. Я либо напишу быстро, но так, что никто не поймет. Либо нужно очень долго стараться. Когда есть возможность печатать — это очень помогает», — объясняет Юлия.
На работе с детьми иногда возникают сложности. Например, Юлия никак не сможет поставить ребенку красивое письмо. В таких случаях она чувствует себя неполноценной, и приходят мысли уйти с работы. Но Юлия знает программы по жестам и карточкам, — у нее получается обучить альтернативной коммуникации.
Совмещать разную работу и справляться со сложностями Юлии помогает ощущение, что трудишься не ради одной себя, а во благо многих других. «Чтобы все успевать, нужно чувствовать: ты занимаешься важными делами, которые нужны не только тебе, но и приносит пользу людям», — говорит она.
«Есть дети, которым я стала близким взрослым».
Каждый месяц Юлия берет выходной и едет навестить Кирилла. Мальчик сразу выбегает ей навстречу, — целует и обнимает. Когда она начинала работать в центре социальной реабилитации, там занимались и с детьми, от которых отказались родители. И у нее сложились очень хорошие отношения с Кириллом. Потом его перевели в социальный дом (бывший психоневрологический интернат) «Филимонки», а Юлия стала там волонтером. «Изначально я ездила к Кириллу, но сейчас уже полюбила весь этаж, на котором он живет», — делится она.
Это молодые люди от 18 до 25 лет с тяжелой инвалидностью. Юлия рассказывает, что ребята очень добрые и открытые, многие из «нормальных» людей могли бы позавидовать их умению искренне любить и принимать человека таким, какой он есть. Они видят в первую очередь в человеке его внутренний мир: эмоции, отношение к ним и настрой вообще. Считывают это моментально и безошибочно, несмотря на то, что в каких-то других вещах совсем не разбираются, — могут не понимать, какого цвета майка на них надета. «Но вот какой ты в душе, иногда кажется, лучше тебя самого знают. У нас же все, увы, иначе. Мы часто судим по одежде и внешности… Поэтому я считаю, — есть чему у них поучиться», — заключает Юлия.
«Я очень рада за Яну и других ребят, жизнь которых изменилась к лучшему»
Прошлым летом случилось еще одно маленькое чудо. Юлия была с проверкой от общественной инспекции по правам людей с инвалидностью в Сколковском центре для детей с ограниченными возможностями здоровья и увидела на прогулке Яну. Ту самую девочку, которую несколько лет назад учила есть из ложки. Оказалось, что ее перевели из Кунцево. Яна очень выросла, сидела в коляске и… улыбалась. Так Юлия узнала, что с девочкой все хорошо, и она, пусть в своем темпе, но продолжает развиваться.
Конечно, многие из детей с тяжелыми нарушениями никогда не смогут догнать в развитии обычных сверстников, но Юлия знает из опыта, что каждый маленький шаг в развитии ребят делает их жизнь комфортнее: «Приятнее ведь есть разнообразную пищу, а не только жидкие смеси. Приятнее иметь возможность посидеть, а не только лежать в одной позе. Приятнее, когда тебя выводят гулять на улицу, катают в коляске, и ты слышишь звуки природы, чувствуешь свежий воздух!..» Юлия очень рада за Яну и других ребят, жизнь которых изменилась к лучшему, и рада, что внесла в это свою лепту.
Юлия — верующий человек, она изучает православную литературу, посещает богослужения, совершает паломничества. Еще Юлия пишет стихи. Недавно ее даже выдвинули на премию «Святая Русь», но награждение она пропустила, предпочла навестить Кирилла: «А диплом лежит, дожидается меня в Союзе писателей», — говорит она.
Людям с инвалидностью, которые только начинают трудовой путь Юлия пожелала успеха и терпения. Трезво оценивать свои силы и не унывать от трудностей. Они есть всегда: и когда ищешь работу, и когда уже работаешь. Они есть у всех, не только у людей с нарушениями здоровья. Поэтому и не нужно унывать, а нужно искать пути, как их преодолеть.
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
22.02.2023