Теги:

«Это была единственная профессия с возможностью работать удаленно. А учиться, как все, очень хотелось»

Так считает 39-летняя Елена Кузьмина — юрист по социальным вопросам в благотворительном фонде «Семьи СМА». У девушки спинальная мышечная атрофия, поэтому с детства Елена передвигается на инвалидной коляске, а компьютером пользуется с помощью компьютерной мышки — у Елены слабые руки и пальцы, поэтому ей сложно пользоваться клавиатурой.  Юристом девушка стала, потому что в начале 2000-х это была единственная профессия с возможностью работать удаленно. А учиться, как все, очень хотелось.  Университет был недалеко от дома. Но путь к диплому был довольно сложным. Несмотря на вынужденный выбор профессии, Елена любит свою работу, востребована как специалист, развивается, путешествует и волонтерит.

 

 

Елена, в начале 2000-х получить образование удаленно было невозможно.  С чем пришлось столкнуться, чтобы учиться, как все?

Трудностей было много, в нулевых с доступностью тогда все было еще сложнее, а компьютеры и интернет только начали появляться. До университета мы с мамой каждую субботу добирались на своей машине или на обычном такси — социальное такси появилось лишь в 2003 году, а когда появилось — первый год не работало по субботам. Это каждый раз было похоже на квест — сначала нужно найти, на чем доехать до университета, затем пересесть в машину, разобрать коляску, придумать, как уложить ее в багажник или салон машины, если багажник был небольшим, а потом вновь собрать коляску и пересесть на нее. Но сложности на этом не заканчивались — в корпусах не было лифта и аудиторий на первом этаже, поэтому мама перед началом пар первым делом искала кого-то, кто сможет сначала поднять меня по ступенькам, чтобы просто попасть внутрь здания, а затем поднять на второй, третий или четвертый этаж. А после пар, когда мама приходила забрать меня домой, все студенты уже разбегались по домам, и она часто сама спускала меня на коляске на первый этаж. Все, что могла сделать кафедра — составить расписание так, чтобы все пары были в одной аудитории и чтобы нам — студентам — не нужно было бегать между аудиториями и этажами. Кроме того, все курсовые, лекции и учебные работы я писала от руки, а мама вечерами приносила мне книги и журналы из читального зала — за ночь я должна была сделать все конспекты и найти всю нужную мне информацию. Утром книги нужно было вернуть в библиотеку, а ксероксов тогда тоже еще не было.   Руки тогда еще были сильными, поэтому хоть это и было сложно и очень неудобно, я справлялась и выдерживала такой ритм.

А почему вам так важно было закончить университет и найти работу?

Я хотела, чтобы у меня была профессия и я была востребована как специалист. Я считаю, что работа — важная часть жизни, потому что ты не оторван от жизни, ты более адаптирован в социальном плане. К тому же работа — это деньги, которые можно потратить на что-то кроме еды и коммуналки. Например, я люблю путешествовать и в этом году исполнила свою мечту и побывала в Казани. 

Получилось ли сразу работать юристом на удаленке? Как вы нашли первую работу?

Так получилось, что работа всегда сама меня находила. После университета я несколько лет делала курсовые работы, а все клиенты приходили ко мне по сарафанному радио. Потом знакомые предложили работать консультантом удаленно в ресурсоснабжающей организации, и я согласилась. Я работала пять дней в неделю по семь часов в день — отвечала на звонки по телефону, письма и готовила разные документы. Тогда как раз появилась программа трудоустройства людей с инвалидностью — государство компенсировала организациям затраты на обустройство рабочего места для людей с инвалидностью и даже зарплату за первые полгода работы такого сотрудника.

А как вы начали работать в благотворительном фонде «Семьи СМА»?

Я всегда была активной, а поэтому посещала много онлайн-мероприятий, а потом начала ездить на тематические конференции и встречи с общественниками. Я начала изучать и вникать в свое заболевание, общаться с родителями детей со СМА. Я понимала, что проблемы и детей, и взрослых со СМА одни и те же. Поэтому когда появилась информация о создании фонда, очень просила создать его для всех, ведь дети со СМА вырастают и становятся взрослыми.

Что самое сложное в вашей работе? 

Правовая база постоянно меняется, я должна следить за этим, всегда быть в тренде и держать руку на пульсе. Иногда я могу потратить целый день на изучение какого-то вопроса или нововведения. 

Поначалу мне было сложно спрашивать коллег о чем-то по работе, я переживала — вдруг они подумают, что я плохой юрист и не могу сама найти ответ на пустяковый вопрос, но постепенно это прошло. Я поняла, что все мы люди и нет ничего страшного в просьбе о помощи, плюс я набралась опыта, и таких ситуаций стало меньше. 

Вы реализовались в профессии, помогаете таким людям, как вы. Вы счастливы? У вас есть мечта?

Наверное, я счастливый человек, у которого есть все. Я мечтаю, чтобы мои близкие были здоровы. Мне важно, чтобы патогенетическая терапия при СМА — лекарственная терапия, которая замедляет прогрессирование болезни — не прервалась, была доступна и взрослым, и детям в России. А еще я хочу увидеть океан, каждый год путешествовать, побывать на концерте любимой группы и иметь домик у моря.

Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.

17.11.2022