В прошлом году 45-летняя Антонина Новожилова из Нижнего Новгорода оформила инвалидность из-за тяжелой глаукомы. Проблемы со зрением у нее были давно, но диагноз глаукома 3 степени стал для женщины тяжелым испытанием. Антонине пришлось отказалась от вождения, а потому и остаться на прежней работе не удалось. Но навыки эксперта по научным коммуникациям в кормовой компании позволили женщине переквалифицироваться в ветеринарного диетолога. Для Антонины очень важно выглядеть хорошо, и здесь она тоже адаптировалась к новым условиям. Что помогает ей жить интересно, она рассказала для нашего проекта.
Я оформила инвалидность из-за глаукомы третьей стадии только в прошлом году. Заболевание развивалось постепенно, и я не замечала ухудшения зрения, пока оно не стало серьезным. У меня с детства была миопия или близорукость – я плохо видела предметы издалека. Поэтому я думала, что просто пора менять очки. Однако этот диагноз стал для меня сильным шоком, на приеме у врача я потеряла сознание. Даже врачи сказали, что глаукома в моём возрасте возникает очень редко.
Назначенное лечение каплями не помогало, давление в глазах продолжало расти. Я перенесла несколько операций в клинике микрохирургии глаза, но и они не сразу дали результат. В процессе лечения зрение ухудшалось из-за нестабильного внутриглазного давления. Врачи пробовали разные методы, но пока искали подходящий, зрение падало. Каждое ухудшение было ударом, я переживала истерики и раздражение. Понимаю, что врачи делали все возможное. Сейчас мой правый глаз почти не видит, только силуэты, левый – чуть лучше. Очки помогают скорректировать диоптрии, но поля зрения они не восстанавливают.
Зачем я участвую в этом проекте
Я давно хотела принять участие в подобном интервью. Мне кажется важным поделиться своей историей, чтобы она могла помочь тем, кто сейчас находится в той же ситуации, в какой я была пару лет назад. Возможно, моя история поддержит кого-то, поможет взять себя в руки и двигаться дальше.
Как изменилась жизнь
Из-за глаукомы мне пришлось существенно изменить привычный образ жизни. Я больше не могу моржевать, принимать холодный душ по утрам, пить алкоголь даже в небольших количествах. Пришлось исключить острую пищу, слишком горячие и холодные блюда. Важно придерживаться режима сна, ложиться и вставать в одно время, избегать бессонных ночей. Из спорта остались только пилатес и прогулки, плавание тоже нежелательно, так как даже оно повышает внутриглазное давление. Приходится носить только свободную одежду. Но я адаптировалась к этим ограничениям.
Я больше не могу водить машину, хотя раньше спокойно ездила даже с миопией. Офтальмолог сказал, что я опасна для общества за рулем, и этого было достаточно, чтобы отказаться от вождения.
Отказ от автомобиля повлиял и на мою работу. До получения инвалидности я 15 лет проработала в крупной кормовой компании экспертом по научным коммуникациям. Эта деятельность дала мне много возможностей. Но без возможности водить поняла, что вряд ли смогу вернуться, так как авто было одним из обязательных условий работы.
В быту тоже многое изменилось: бывает, не замечаю людей на улице, могу их задеть, не вижу белые предметы на светлом фоне, иногда задеваю головой за низко расположенные предметы (низкие люстры или прикассовые диспенсеры), вещи, расположенные сбоку от меня. В таких случаях прошу помощи у мужа. Когда после операций я я ходила с заклеенными глазами, мне помогали мои дети или прохожие – переводили через дорогу, читали цены в магазине, если они были написаны не контрастно. Я не стесняюсь обращаться за помощью к продавцам или случайным людям.
Днем серьезных проблем с ориентацией в пространстве у меня пока нет, потому что левый глаз еще неплохо видит. Но в темное время суток уже требуется помощь. Фары автомобилей и фонари слепят, засвечивают все поле зрения, и я перестаю различать, что там дальше. Весной, когда тает снег и много луж, тоже сложно ходить одной – не вижу, куда лучше наступить. На лестницах нужен сопровождающий, потому что границы ступеней для меня плохо различимы. Но люди всегда охотно помогают, стоит только попросить.
Адаптация: важный внешний вид
Еще одна сфера, где я столкнулась с трудностями из-за ухудшения зрения, – это уход за собой и поддержание опрятного внешнего вида. Проблемы с макияжем и прической для меня одни из самых сложных. Я не вижу, где ровно лежат волосы или остались ли следы от косметики на коже. Поэтому я практически полностью отказалась от декоративной косметики – ее нанесение занимает слишком много времени и сил, а результат все равно получается неровным и неаккуратным.
С укладкой волос тоже постоянно приходится просить помощи у мужа. Он проверяет, все ли в порядке, и помогает исправить недочеты. Но даже с его поддержкой иногда остаются небольшие огрехи, которые я не замечаю. Это немного расстраивает, потому что я всегда хотела выглядеть красиво и ухоженно.
Сложности с гардеробом тоже случаются довольно часто. Я могу не заметить загрязнение или повреждение на одежде. Или не понять, сочетаются ли по цвету вещи, которые планирую надеть. Поэтому я постоянно прошу мужа проверять мой внешний вид перед выходом из дома.
С транспортом бывают трудности – мне приходится спрашивать, на какой автобус или такси нужно сесть.
Врач говорит, что бифокальные очки немного улучшат ситуацию. Но я понимаю, что полностью решить эти проблемы они не смогут. Приходится постоянно искать компромиссы и адаптироваться к новым ограничениям.
Особенно сложно, когда речь заходит о детях. Я не могу самостоятельно определить, есть ли у них температура или сыпь, как при ветрянке. Приходится полностью полагаться на мужа, что он правильно оценит их состояние. Иногда дети расстраиваются, когда я не могу разглядеть их рисунки или поделки. Я объясняю им, что мое зрение ухудшилось, но они не всегда понимают.
Особенно обидно, когда что-то, казалось бы, простое, вроде нанесения макияжа, оказывается для меня непосильной задачей.
Принятие инвалидности
Раньше я боялась слепых людей, не знала, как с ними общаться. Получив диагноз, испытала сильный страх стать беспомощной. А информации о жизни незрячих людей в интернете оказалось мало, и она часто написана зрячими с позиции жалости. Было бы здорово, если бы сами незрячие делились опытом без прикрас и самоуничижения.
На принятие диагноза понадобилось около двух лет. Помогло общение с людьми, имеющими такие же проблемы. Присоединившись к сообществам для слепоглухих – «Камерата» и «Перспектива», я увидела, как люди с похожими проблемами живут активно. Там я нашла единомышленников, с которыми могу поделиться опасениями. Поняв, что я не одна, видя, как люди живут полноценной жизнью, перестала бояться и начала восхищаться их силой духа. Поддержка единомышленников бесценна, ведь они понимают, с какими сложностями ты сталкиваешься. Я поняла, что жизнь на этом не заканчивается, и что у меня еще много возможностей для роста и развития.
Конечно, бывают моменты, когда накатывает отчаяние и кажется, что все бессмысленно. Но в такие минуты я стараюсь вспомнить о тех, кто справляется с еще более серьезными трудностями, и черпаю в этом силы. Я учусь принимать свои ограничения и находить способы адаптироваться к ним. Я продолжаю ставить перед собой цели и двигаться вперед, пусть и не так быстро, как раньше.
Главное – не замыкаться в себе и не стесняться просить о помощи, когда она нужна. Иногда мне все еще бывает трудно это делать, но я учусь. И я верю, что мой опыт может быть полезен другим людям, оказавшимся в похожей ситуации. Если мой пример поможет хотя бы одному человеку не опустить руки и найти в себе силы двигаться дальше, значит, все это было не зря.
Поддержка близких
Когда я начала работать диетологом, близкие меня полностью поддержали. Не было никаких уговоров или сомнений в том, что я справлюсь. Они верили в меня, несмотря на мои проблемы со зрением. Эта вера и поддержка очень помогают мне справляться с трудностями и не опускать руки. Я благодарна людям, которые поверили в меня и дали шанс проявить себя в новой сфере.
О серьезности диагноза я не стала сообщать пожилой маме, у которой тоже глаукома, чтобы не расстраивать ее после перенесенных инфарктов. Мои маленькие дети пока не понимают всей глубины проблемы, знают только, что мама плохо видит, но стараются помогать мне по мере своих сил. Муж поначалу тоже не до конца осознавал ситуацию, но когда я получила инвалидность, пришло понимание. Теперь он активно поддерживает меня в повседневной жизни: помогает с детьми, бытовыми задачами, сопровождает на прогулках.
Подруги не всегда могут поддержать из-за непонимания специфики заболевания, советуют просто «подобрать очки». Но они всегда готовы выслушать меня и подбодрить в трудную минуту. Я стараюсь открыто говорить с близкими о своих переживаниях и потребностях, чтобы они лучше понимали мою ситуацию.
Работа в новых обстоятельствах
До того, как мне предложили работу ветеринарным диетологом, я не думала, что с моим плохим зрением смогу найти достойное место. Оказалось, что с использованием современных технологий и программ, озвучивающих информацию (голосовых помощников типа Siri), я могу выполнять свои обязанности. Я проконсультировалась со специалистом и узнала, что смогу продолжать работать, даже если зрение ухудшится.
Первое предложение о работе ветеринарным диетологом поступило от моей бывшей однокурсницы, у которой своя ветклиника. Она сразу сказала, что мое зрение ее не смущает. Я, конечно, сомневалась, потому что ранее я не применяла эти знания на практике и страшно было кому-то навредить из-за проблем со зрением, подвести людей. Но решила согласиться и не зря, все страхи ушли после первого клиента.
Спустя пару месяцев я получила еще одно предложение на такую же вакансию. От одной из участниц сообщества «Камерата» – тоже руководителя ветеринарной клиники в нашем городе. Теперь я работаю врачом-диетологом в двух ветеринарных клиниках удалённо: используя специальную программу, анализирую текущий рацион животного, выявляю дефициты и профициты в питании, составляю новый сбалансированный рацион.
Работа – это важно
Несмотря на то что муж зарабатывает достаточно, чтобы полностью обеспечивать семью, мне всё равно хочется реализоваться и заниматься чем-то помимо домашних дел. Так я наполняюсь ресурсом. Возвращаясь в семью, я выполняю домашние дела с желанием, а не из чувства долга. Чтобы работать мне пришлось отказаться, прежде всего, от своих страхов. Произошло и перераспределение времени.
Для меня работа – это не только деньги и самореализация. Это мое призвание, то, что дает мне ощущение самоценности. Я могу помогать людям, просвещать их, менять их представления.
Когда нужно поработать очно в ветклинике, я использую разные лайфхаки: кладу предметы на определенные места, чтобы легче их найти, иногда ощупываю поверхности.
Некоторые из моих коллег знают о моем заболевании, а некоторые – нет. Если это не влияет на нашу совместную работу, я не акцентирую на этом внимание. Но если возникают вопросы, я объясняю, что пишу или делаю что-то с помощью голоса из-за плохого зрения, и коллеги всегда реагируют с пониманием. У меня нет особых проблем в общении с коллегами. Я быстро нахожу общий язык с людьми, мне легко влиться в коллектив и наладить рабочие контакты.
Клиентам я не говорю о проблемах со здоровьем, чтобы не повлияло на их доверие ко мне. На очном приеме не делаю записей, чтобы не привлекать внимания. У меня хорошая память, поэтому я все запоминаю и потом вношу данные в систему, если нужно, могу позвонить клиенту и что-либо уточнить.
Помимо работы диетологом, я выступаю в качестве лектора. Компания, где я раньше работала, приглашает меня проводить семинары и мероприятия для своих клиентов – заводчиков и владельцев животных. Я готовлю презентации, выступаю с лекциями по правильному кормлению питомцев.
Также у меня есть увлечение – изготовление свечей. Прошлым летом мне удалось монетизировать это хобби, несмотря на диагноз и подготовку к получению инвалидности. Делать свечи мне сложно, потому что требуется ювелирная работа. Некоторые вещи я делаю на ощупь, но если речь идет об украшении свечей декором, мне приходится низко наклоняться и внимательно смотреть. Зрение и глаза устают, но мне нравится этим заниматься.
Я понимаю, что в будущем мое зрение может еще больше ухудшиться, и это потребует новых адаптаций и изменений в работе. Но я готова к этому и верю, что смогу справиться с любыми вызовами.
Цифровые технологии
Приложение для ветеринарных врачей, в котором я работаю, не очень адаптировано для слабовидящих. Мне приходится постоянно увеличивать масштаб, передвигать экран ближе к глазам и перемещать изображение, чтобы разглядеть все детали. От этого я довольно быстро устаю. Чтобы снизить нагрузку на глаза во время работы, я каждые 30-40 минут делаю получасовые перерывы, массирую глаза, использую увлажняющие капли. Это помогает справляться с симптомами напряжения и усталости.
Я обратилась к разработчикам с просьбой сделать версию приложения, адаптированную для людей с плохим зрением. И они откликнулись, сейчас работают над этим. Так что скоро у меня будет более удобный инструмент для работы.
Подготовка презентаций также дается мне нелегко. Я стараюсь делать их по частям, чтобы не перенапрягать глаза. Когда презентация выводится на большой экран, я практически ничего на нем не вижу. Но поскольку я хорошо знаю свою тему, могу ориентироваться в переключенных слайдах, то воспроизвожу содержимое по памяти.
Кроме увеличения масштаба на компьютере, я и в быту, и на работе использую различные приемы на мобильных устройствах: например, фотографирую мелкие предметы и увеличиваю их, пишу сообщения и читаю тексты с помощью голосового помощника Siri, пользуюсь обычными голосовыми сообщениями в соцсетях, обязательно включаю темную тему на всех приложениях в компьютере и в телефоне, так как хорошо вижу только белые буквы на чёрном фоне. В целом, я стараюсь максимально использовать все доступные мне технологии и приемы, чтобы компенсировать ограничения, связанные с моим зрением. Это позволяет мне эффективно справляться с рабочими задачами.
Я знаю и о специальных программах для людей с ограниченным зрением, но пока ими не пользуюсь, так как существующие средства позволяют мне более-менее комфортно работать. Однако понимаю, что в будущем, возможно, придется обратиться и к более специализированным решениям.
Всё получится!
Я участвую в различных волонтерских активностях и помогаю людям. Никогда раньше не думала, что буду волонтером, но сейчас я считаю себя именно таковым. Это впервые в моей жизни, и оказалось, что это достаточно приятная миссия для меня. Мне несложно помогать, и я часто отзываюсь, когда ищут волонтеров. Я чувствую какую-то особую энергию и подпитку от этого. Не столько потому, что это «хорошее дело», а больше из-за душевного позыва помочь тем, кто в этом нуждается. Мне важно, чтобы люди, которым я помогаю, смогли увидеть и почувствовать то, что они не могут увидеть сами. Например, когда на экскурсию приехал незрячий мужчина из Грозного, я не просто помогала ему идти, а хотела, чтобы он сам прочувствовал и понял окружающее: потрогал старую брусчатку, оценил толщину кремлевских стен.
Еще я мечтаю стать одним из ведущих спикеров, лидером мнений в российском сообществе ветеринарных врачей. Меня вдохновляет пример незрячего преподавателя, который ежедневно читал лекции студентам и даже принимал у них экзамены. Эта история подарила мне дополнительные душевные силы и укрепила веру в себя. Если человек без зрения смог стать успешным педагогом, то и я, со своим ухудшением зрения, могу достичь многого.
Материал создан в рамках программы «Новые возможности инклюзивного трудоустройства: программа для НКО, работодателей и людей с инвалидностью», реализуемой при поддержке Фонда президентских грантов.